El día 29 de mayo, Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, D. Mario Mingo, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, junto con el resto de miembros de la mesa y los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, recibieron de manos de D. Pedro Carrascal, en representación …
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Cada año, el movimiento por la EM se une para ofrecer al público información sobre la EM y cómo afecta las vidas de más de dos millones de personas en todo el mundo. “Las 1000 caras de la EM” El Día Mundial de la EM 2012 ha sido planteado en torno al concepto de “las …
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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes, principalmente en mujeres. Se calcula que en España hay 46.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de dos millones en todo el mundo. Su origen y su cura son desconocidos, y su evolución varía mucho en función de cada persona, …
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La Asociación Vallisoletanade Esclerosis Multiple (AVEM) participó los meses de febrero, marzo y abril en la iniciativa “Música Accesible”, integrada en el Programa Social de la Junta de Castilla y León a través del Auditorio Miguel Delibes y la Orquesta Sinfónica de Castilla y León. La experiencia con este “Taller interactivo” en el que se …
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Este año el Congreso Anual de la Plataforma Europea ha tenido lugar en Barcelona. Ha sido el primer Congreso de la organización europea que se celebre en nuestro país, y ha representado una oportunidad excelente para estar informados y participar en este evento sin precedentes. Madrid 06, “Investigación en Esclerosis Múltiple: desde la Ciencia Básica …
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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, FEMMadrid, organizó una carrera por la EM en la explanada de la Casa de Campo. Se celebraron dos pruebas: una de 10 km y la otra de 2,3 km. La salida se ubicó en el Paseo del …
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Hoy día 15 de mayo de 2012 se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado la corrección de errores del Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. En su exposición de motivos dice: …
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Madrid, 14 de mayo de 2012 La crisis económica por la que atraviesa España está sirviendo de pretexto al Gobierno para tomar medidas más de índole económica que sanitaria poniendo en peligro la salud de muchas personas con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple. Esclerosis Múltiple España- FELEM, la federación representativa de las asociaciones de …
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• El RD 16/2012 muestra una ausencia de empatía y comprensión por parte del gobierno español hacia lo que implica el hecho de ser paciente en España en términos de vulnerabilidad, pérdida de ingresos económicos y aumento de costes indirectos que conduce a la estigmatización del colectivo de actuales y futuros pacientes. • El RD …
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El proyecto surgió tras la búsqueda de nuevos escenarios de encuentro con las personas que padecen esta enfermedad neurológica incurable. Tiene como objetivo difundir entre el público distintos aspectos sobre la EM, y su esencia es disfrutar variadas expresiones musicales a la vez que provocar una sensibilización mayor hacia la enfermedad. En pocas palabras: un …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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