Nacida el 10 de diciembre de 1949 en Benavent de Segria. Diputada por CiU (Convergencia y Unión) de la IX legislatura en el Congreso de los Diputados. Casada. Dos hijos. Diplomada Universitaria de Enfermería. Diplomada en Sanidad. Master Oficial de Investigación en Cuidados por la Universidad Complutense de Madrid. Diputada Parlament de Catalunya (1992-1994). Directora …
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ECTRIMS es el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación enEsclerosis Múltiple. Este Comité celebra anualmente una reunión, la másimportante a nivel mundial en EM, desde hace más de 25 años. Esta edición se ha organizado conjuntamente con el homólogo norteamericano, ACTRIMS, reuniendo así a más de 6.000 neurólogos. El ECTRIMS se inició el …
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El pasado día 16 de septiembre, ABDEM en colaboración con FELEM, la Universidad de las Islas Baleares y el Hospital San Juan de Dios, organizaron una jornada sobre la gestión emocional en el ámbito sociosanitario. Los más de 100 profesionales que asistieron valoraron especialmente la oportunidad de profundizar sobre contenidos relacionados con la gestión emocional, …
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La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) lidera el proyecto “Under Pressure”, que cuenta en España con la participación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). "Under Pressure: Living with MS in Europe" (Bajo presión: viviendo con EM en Europa), tiene como …
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La Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva (LMP) es una enfermedad rara, debilitante y ya veces mortal, que se caracteriza por el daño progresivo en la sustancia blanca del cerebro. Es causada por el virus JC, que infecta a las células responsables de la creación de la mielina. La LMP puede ocurrir en diferentes condiciones que afectan a …
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El día 1 de julio de 2011, el Comité Directivo del proyecto MS NEED se reunió en Frankfurt para valorar los resultados del proyecto MS-NEED (Multiple Sclerosis: Nurse Empowering EDucation). Lanzado en 2009, los objetivos del MS-NEED fueron los siguientes: Comprender el papel de la enfermera especializada en EM en Europa Identificar áreas donde puede …
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Esta reunión de lanzamiento del Registro Europeo de Esclerosis Múltiple (EUReMS) (el 4 de julio, en Luxemburgo) reunió a todos los socios del proyecto y a un representante de la Executive Agency for Health and Consumers (Agencia Ejecutiva de Sanidad y Consumo). Descrito como "una herramienta para evaluar, comparar y mejorar la situación de las …
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La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), dentro del marco del Proyecto Europeo CarEIn, organiza en colaboración con otras entidades (entre ellas, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) una jornada sobre la Gestión Emocional en el ámbito sociosanitario. La jornada, dirigida a técnicos y formadores del ámbito sanitario y de los …
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El Gobierno ha aprobado en Consejo de Ministros el Real Decreto que regula el reconocimiento, en todos los regímenes del sistema de la Seguridad Social, de una prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Se beneficiarán los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que reduzcan su jornada de trabajo …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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