Uniendo las voces de las personas con EM en Europa

Uniendo las voces de las personas con EM en Europa

La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) recoge en un boletín electrónico las acciones en defensa de derechos, dificultades, testimonios y proyectos de interés en diferentes países, que dejan en evidencia las diferencias en el abordaje social, sanitario y político, y las acciones desarrolladas desde el movimiento asociativo para mejorar la situación en cada uno de ellos. La rehabilitación, la actividad física y el manejo del diagnóstico son temas importantes en esta pincelada del panorama europeo de la EM.

bulgaria
Bulgaria

Bulgaria: La Asociación Búlgara de EM anunció que ha obtenido el estatuto de administrador de datos personales en conformidad con la ley nacional, que favorece la creación de un registro de pacientes con EM, y el logro del estatuto formal de organización representativa a nivel nacional.

Irlanda: Una de las prioridades para EM Irlanda es lograr la disponibilidad y el reembolso a nivel nacional de algunos fármacos utilizados en personas con EM.  Para ello está realizando labores en defensa de derechos de los pacientes con el Ministerio, con los medios de comunicación y con las compañías farmacéuticas correspondientes, ya que -además- existen problemas logísticos con el transporte y el almacenamiento.

polonia
Polonia

Polonia: Milena Trojanowska explica cómo creció su interés por la rehabilitación, la vida sana y el deporte, despertando la necesidad de compartirlo con otros. Así, empezó a escribir un blog y buscó patrocinadores que le ayudarían a correr y recaudar dinero para la EM, con la colaboración de la Asociación Polaca de Esclerosis Múltiple.

portugal
Portugal

Portugal: La Asociación Portuguesa de EM (SPEM) planea reubicar, expandir y modernizar el único centro de rehabilitación del país dedicado exclusivo a las personas que viven con Esclerosis Múltiple. El nuevo centro podrá acoger a 200 pacientes cada mes, duplicando el número actual. El trabajo concluirá a finales de 2017.

Moldavia: En la Republica de Moldavia, uno de los campos de batalla más duros de la EM tiene su origen en una legislación pobre en relación a la evaluación de la discapacidad. Se requiere una Ley más flexible, que permitiría a las personas con EM pasar la evaluación de la discapacidad, independientemente de si están en una etapa temprana o avanzada de su condición.

rusia
Rusia


Rusia:
Los esfuerzos invertidos por las organizaciones de pacientes locales y nacionales de Rusia hicieron posible la construcción en el año 2013 de un centro para atender a personas con EM y otros trastornos neurológicos, y también a sus familiares. Se trata de un edificio de 360 metros cuadrados cuyos gastos ascendieron a 135.000 euros.

plataforma afis
España

España: Las políticas sanitarias se centran cada vez más en los sistemas de prevención. Por otra parte, la evidencia científica reciente confirma los efectos positivos de la actividad física en EM. Estos factores, sumados al interés manifestado por las personas afectadas, animaron a EME en la creación de una Plataforma Online dirigida a profesionales de la atención de personas con EM (fisioterapeutas, enfermeras, profesionales de la actividad física, trabajadores sociales, etc.); esto permite su formación básica en la materia para que puedan informar y asesorar de manera adecuada. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con Sanofi Genzyme (más información).

kosovo
Kosovo

Kosovo: Labinot Demi vive en Kosovo y fue diagnosticado de EM en 2015, aunque tenía síntomas desde 2013. Tras visitar especialistas en Macedonia, Serbia, Kosovo, Italia y otros países, decidió aumentar la concienciación sobre la EM y en 2016 fundó la Asociación de EM de Kosovo. Cambió su estilo de vida y en la actualidad, continúa trabajando, juega al fútbol tres veces a la semana, controla su dieta y cada día aprende algo nuevo sobre la EM.

 

Accede al boletín completo aquí: emsp membership newsletter 2

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