Ya se pueden volver a ver todos los contenidos de la última edición del Patient Community Day, celebrado a finales del mes pasado en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona, dentro del congreso anual de ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la Esclerosis Múltiple), en el que Esclerosis Múltiple España ejerció como entidad colaboradora.
Las premisas del evento estaban claras: “El objetivo de ECTRIMS es mejorar la vida de los pacientes afectados por enfermedades inflamatorias desmielinizantes, como la Esclerosis Múltiple. Es natural que los pacientes formen parte de este viaje”, tal y como afirmaba Bruno Stankoff, neurólogo y presidente de ECTRIMS.
El propio presidente reafirmaba en la primera sesión que “una de las direcciones es tratar el componente inflamatorio de la enfermedad, especialmente cuando hay inflamación en el cerebro médula espinal, aunque muchas veces la información no se puede tratar como se debe«. También aludió en sus intervenciones detalles sobre la terapia con células CAR-T “que se puede usar para tratar células inflamatorias. Hay pocos ensayos hasta ahora. En los próximos meses y años, seguramente se seguirá desarrollando. Siempre se trata de proteger el cerebro y la médula espinal”
En esta primera sesión, junto a Stankoff, intervinieron las enfermeras Amy Perrin Ross y Joelle Massouh, junto a los neurólogos el Dr. Bruno Stankoff, el Dr. Gabriel Bsteh, la Dra, Sudarshini Ramanathan y el Dr. Álvaro Cobo Calvo, junto al investigador, Prof. Roshan das NairE
Bajo el lema «ninguna investigación sobre nosotros sin nosotros”, tres personas con Esclerosis Múltiple y una persona con NMOSD (Trastorno del Espectro de Neuromielitis Óptica) reclamaron con sus propias experiencias la necesidad de involucrar a los pacientes. La inclusión activa de la voz de los pacientes en la investigación fue la clave del panel de pacientes.
En este debate intervino Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, quien en su intervención destacó el hecho de que «tenemos que aumentar la cantidad de recursos para alentar a los investigadores a que continúen su labor. Abramos las puertas al conocimiento y aseguremos que la innovación sea de toda la comunidad«.
En la segunda sesión se exploraron los últimos avances en la investigación de la Esclerosis Múltiple, presentados durante todo el ECTRIMS. Entre los principales temas tratados se encontraban los biomarcadores, la EM latente, la cognición, la genética, las imágenes, la inteligencia artificial y el papel de las infecciones y las vacunas.
Participaron como ponentes el investigador Dr. Ali Manouchehrinia; los neurólogos Prof. Daniel Ontaneda y Dra. Mitzi Joi Williams; la científica clínica Prof. Jeannette Lechner-Scott; la Dra. Liliana Patrucco, jefa de la Sección de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires; la investigadora Prof. Olga Ciccarelli; y el Prof. Xavier Montalban, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña.
Para finalizar, la Dra. Mar Tintoré, jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología / Neuroinmunología y jefa de sección en el Cemcat del Hospital Universitario Vall d’Hebron, condujo el panel de expertos junto al Dr. Romain Marignier, neurólogo (MD, PhD) y profesor en el Hospital Neurológico de Lyon en Francia. Durante 30 minutos dieron respuesta a algunas de las múltiples preguntas que durante el Patient Community Day por aquellas personas que siguieron la cita online.
