A principios del mes de septiembre en Londres los miembros del comité ejecutivo, del comité científico, del foro industrial y personas con EM progresiva, todos ellos componentes de la Alianza Internacional de EM Progresiva, se reunieron en una oportunidad única para establecer la estrategia en curso de la Alianza a nivel global.
Como resultado de este encuentro, se identificaron tres prioridades específicas como ejes centrales en los que la Alianza concentrará su estrategia investigadora:
- Mejor comprensión de la progresión
- Elaboración de unas mediciones de los resultados más receptivas y unos diseños más rápidos de los ensayos clínicos
- Mejora del bienestar a través de la rehabilitación y el control de los síntomas
En los meses previos a la reunión se realizaron una gran cantidad de actividades de preparación a través de teleconferencias con todas las personas clave procedentes de más de 12 países. La planificación previa supuso una gran oportunidad para mantener un diálogo activo y muy productivo en Londres que permitió llegar a estrategias detalladas destinadas a abordar los tres ejes que sentarán las bases de unos resultados positivos para las personas que padecen EM progresiva.
La reunión se vio favorecida por el reciente éxito que ha supuesto la aprobación en Australia y EE. UU., y ahora también en Canadá, del primer tratamiento del mundo para la EM primaria progresiva. La Alianza se encuentra en una posición tremendamente privilegiada para aprovechar este éxito a fin de marcar una verdadera diferencia eficaz para las personas que padecen esta enfermedad progresiva en todo el mundo.
Tras la reunión, los grupos de trabajo globales continuarán colaborando de forma aún más estrecha e iterativa a fin de ultimar un plan estratégico detallado que encuentre las respuestas necesarias para estos tres retos básicos de la investigación de la EM progresiva. Pero no se confundan, se trata de algunas de las preguntas científicas más difíciles en una de las enfermedades de mayor complejidad del mundo. La colaboración con los mejores del mundo es la única forma de darles verdaderamente respuesta y lograr marcar una diferencia tangible en la vida de las personas.
Y tú, ¿quieres apoyar la investigación de la EM Progresiva? A través del Proyecto M1 podrás contribuir de primera mano con los proyectos de la Alianza. ¡Únete!
Hace años q padezco EM q ha dehenerado en progressiva. Hace años q en 10 años encontrarian una solucion o paliativo y yo, como muchos, vemos planes, reuniones y estrategras y vemos grandes tratamientos y descubrimientos y, a pesar de haber visto pasar los 10 años, todo sigue igual.
Entiendo q las noticias son parte del juego però, por favor, dejen de llenar noticiarios con informaciones espersanzadoras, poco contrastodas y en su mayoria papel mojado q nos hacen perder las pocas esperanzas q nos quedan .
Hace años se habló de una cpmprensión del mapa genetico, de estudios con cedulas madre, de hallazgos q abrian caminos a la resolución. He oïdo haber llegado a buen puerto para solucionar o mejorar el Cron o el alzheimer y aquí estamos todos, esperando y degenerando.
A pesar de todo, no pareis y mucha fuerza