“La EM no me frena” fue el lema propuesto por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para el Día Mundial de la EM este año; un lema que muestra la determinación de las personas con EM por continuar adelante, deteniéndose en las capacidades y destacando aquellas cosas importantes para uno mismo que se pueden seguir haciendo aún viviendo con EM.
Personas de todo el mundo utilizaron las redes sociales para completar el lema de la campaña “La EM no me frena…”; en diamundialem.org se compartieron cientos de mensajes desde España, y fue país en el que más se utilizó el hashtag internacional #strongerthanMS.
La fuerza de la unión ante la EM quedó evidente en las actividades que se celebraron en España en el marco del Día Mundial. Los medios de comunicación (TVE, Tele5, Cuatro, El Mundo, La Razón, El Español, ABC, Cope, Telemadrid, Aragón TV, EITB, EfeSalud,…) recogieron en sus canales un buen número de estas acciones, y contaron las historias de Jose, Almudena, Ramón, Inés, Kiko, Pilar, Jorge, Laura, Isaac, Susana, Lorena, Alain, Isabel, Patricia…, mostrando la heterogeneidad de la EM en sus diferentes caras.
El material que produjo y distribuyó EME entre sus entidades miembros (infografía, carteles, folletos, flyers y pulseras de silicona) sensibilizó a los ciudadanos en los numerosos puntos informativos ubicados en organizaciones de pacientes, hospitales, centros de salud y lugares céntricos de un gran número de ciudades españolas. En Madrid, Barcelona, Bilbao y Sevilla se celebraron paralelamente los encuentros “Con la EM” (impulsados por Merck), con un gran despliegue de medios.
Marchas, carreras, jornadas, charlas, mesas informativas… y mucho más
Como cada año, las actividades relacionadas con el deporte volvieron a tener un protagonismo especial en torno a esta jornada. Millares de personas participaron en las marchas solidarias de Cuenca (“X Marcha Solidaria por la EM”) y Burgos (“Camínate”), en las carreras de Barcelona (“Corre y pedalea en el Circuit de Barcelona-Catalunya”), Madrid (“Corre por la EM”) y Zamora (“III Carrera Cerco de Zamora – Zamora cerca de la EM”), el Maratón de Spinning solidario en Donostia, la VIII Regata del Carburo en Cartagena, la carrera de orientación por equipos en Girona (Oriéntate por la esclerosis múltiple") o el vuelo en parapente organizado en Cantabria.
También se celebraron actividades muy originales, como la ruta motera (I Ruta Solidaria de Motos “Muévete por la EM”) y la decoración del centro de FADEMA en Zaragoza, el Club de Lectura y la “Caña solidaria con la EM” en Lleida, o el espectáculo ‘Pirates Adventure’ en Palma de Mallorca. No faltaron tampoco las exposiciones fotográficas, como la organizada por Xátiva (“Inesgotables”) Pamplona (“Esclerosis Múltiple, dos miradas de una realidad”) y Plasencia ('1000 caras de la EM', en apoyo a la investigación), los gigantes en la jornada de puertas abiertas de Reus, ni las actuaciones musicales: en Barcelona (Coral del Cemcat), en Palma de Mallorca (La Unió Musical de Marratxi), y el de percusión de ‘Trokobloko’ en Zaragoza.
En otras ciudades españolas se formaron cordones humanos en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple.
La información y la formación captaron el interés de cientos de personas en las jornadas, charlas, conferencias y talleres que tuvieron lugar en Madrid (“Un verano saludable”), Barcelona (en el Cemcat y en el hospital Clinic), Bilbao (Jornada científico social), Lorca (“VII Jornadas Técnicas sobre Esclerosis Múltiple”), Zamora (“X Jornadas sobre Esclerosis Múltiple”), Segovia (Charla sobre logopedia), Málaga (Taller de manualidades), Burgos (Taller “Pensamientos y emociones”), León (“Actualización en los tratamientos de la EM"), Tudela (Conferencia sobre trabajo cognitivo y tratamientos), Pamplona (Conferencia sobre investigación y terapias regeneradoras) y Palma de Mallorca (Encuentro de familias). Desde la industria farmacéutica también organizaron acciones en el marco del Día Mundial, como la Jornada “EM, la enfermedad de las mil caras” (Biogen).
También se presentaron tres libros que no deben faltar en nuestras estanterías: “Recetas múltiples”, que acerca la realidad de las personas con EM a la sociedad, “Rendirse no es una opción”, la emocionante historia de Ramón Arroyo que en unos meses veremos en los cines, y "El guardián de la intemperie", de Juan Iribas.
En las jornadas de puertas abiertas y las cenas y almuerzos benéficos -como las celebradas en Málaga y Cartagena- se recibieron a socios, familiares y amigos que quisieron apoyar y compartir momentos de distensión junto a los seres queridos.
Poniendo acento en el empleo
La EM no frenó para defender los derechos de las personas con EM, como detallaba la nota de prensa de Esclerosis Múltiple España (ver noticia). Este año el foco se puso en el empleo. Muchas personas con EM dejan de trabajar antes de lo necesario; el apoyo de los empresarios y del gobierno resulta fundamental para conseguir una mayor independencia a través del empleo, tal y cómo muestra el informe de la Federación Internacional de EM.
En Cantabria la Asociación de EM presentó las reivindicaciones del Día Mundial de la EM ante la Consejería de Sanidad, mientras que el Parlamento de Navarra acogió un acto conmemorativo del Día Mundial de la EM, en el que ADEMNA insistió en la importancia de vincular el diagnóstico con el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad. Dani Rovira, actor que interpreta a un paciente 
de EM (Ramón Arroyo) en la película “100 metros”, envió el siguiente mensaje de apoyo: “Hoy es #DiaMundialdelaEsclerosisMultiple. Que empresas y gobiernos colaboren y se adapten para poder mantener sus empleos. No estáis solos.”
El siguiente día al Día Mundial de la EM (26 de mayo), Conxita Tarruella -presidenta de Esclerosis Múltiple España- fue galardonada con el Premio a la Figura Pública Sanitaria en los Premios Fundamed & Wecare-U, que reconoce el esfuerzo personal a favor de la sanidad que ha realizado durante todos estos años.
Vídeos que sensibilizan
El vídeo de Almudena, que forma parte del popular documental “Retos”, batió records de reproducción (se visualizó en más de 100.000 ocasiones), comentarios (más de 500), y número de veces en las que fue compartido (4.440).
EM Euskadi inició su campaña “Los caminos de la vida” con la historia real de Patricia, una chica recién diagnosticada de EM, como telón de fondo. La Fundación GAEM celebró su aniversario con el vídeo “Diez años creyendo en la investigación”, mientras que ADEMNA presentó su original vídeo de animación “La EM no me frena”.
En las salas de cine durante el mes de mayo los espectadores tuvieron oportunidad de ver la conversación entre dos artistas compartiendo confidencias y escenario en “Nella y Konstan frente a la Esclerosis Múltiple” (Sanofi-Genzyme), mientras que en Internet pudimos ver otros materiales audiovisuales de concienciación social (Teva) sobre la EM y apoyo en el entorno laboral.
¡GRACIAS!
Muchas gracias a todas las personas que participasteis en las actividades, ayudasteis en la difusión, fuisteis voluntarios... y a las empresas que contribuisteis a centrar la atención en las personas con EM durante el Día Mundial.
Gracias a todas las personas que, a partir de ahora, seréis más sensibles a los problemas que puede producir la EM.
Y gracias, muy especialmente, a los que mostrasteis una de las miles o, mejor dicho, millones de caras de la EM.
