La Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados en Madrid, ha acogido esta mañana la jornada “Esclerosis Múltiple y progresión de la discapacidad: retos, oportunidades y propuestas de acción para un abordaje óptimo”, donde se ha presentado el documento del proyecto MomEMtum, que ha sido elaborado por un Comité de Expertos.
José Antonio Bermúdez de Castro, vicepresidente segundo de la mesa del Congreso de los Diputados daba la bienvenida en la inauguración de una jornada “en la que se comparte conocimiento, se tienden puentes y se construyen consensos; jornadas como esta sirven para tener una mayor conciencia sobre las personas que conviven con esta enfermedad cada día”. Tras él intervinieron, Raquel Tapia, directora general de Sanofi España y Pedro Cuesta, presidente de AEDEM-COCEMFE.
Expertos, asociaciones de pacientes y representantes institucionales debatieron acerca de la progresión silenciosa de la Esclerosis Múltiple, una forma de avance de la discapacidad que ocurre al margen de los brotes y para la que aún no existen tratamientos específicamente aprobados. El encuentro se ha celebrado con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple que se conmemora el próximo 18 de diciembre.
Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, participó en la mesa de debate “La progresión de la discapacidad en los pacientes con Esclerosis Múltiple, necesidades no cubiertas y áreas de mejora”.
En esta mesa, Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos en Madrid destacó en una de sus intervenciones que “las enfermedades progresivas son muy difíciles de diagnosticar, porque el paciente no tiene un brote o un episodio, la evolución va poco a poco. Además, los pacientes son más mayores y como tienen otras enfermedades resultan más difíciles de reconocer”. En este sentido Beatriz del Río, coordinadora del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) recalcaba “la necesidad de la actuación de “un equipo multidisciplinar con profesionales muy especializados para el tratamiento de estos síntomas silenciosos”.
“Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico transcurren entre 1 y 3 años; no en todas las Comunidades Autónomas hay centros CSUR” comentaba Beatriz Martínez, que puso en valor el papel de “las organizaciones de pacientes que al iguala que todas las entidades que forman parte de ellas, están día a día dedicadas a terapias rehabilitadoras, a psicólogos clínicos. Demandamos que se aproveche este recurso y que el paciente pueda hacer esa rehabilitación específica y pueda ser un agente más del Sistema Nacional de Salud. Estamos especializados en eso, acompañando a las personas con Esclerosis Múltiple en el día a día”. Asimismo hizo hincapié en la necesidad de que lleguen rápido las nuevas innovaciones terapéuticas, subrayando la necesidad de la puesta en marcha de tratamientos modificadores de la enfermedad de forma rápida y precisa, además de reflejar el alto impacto económico.
Durante la jornada se presentaron las conclusiones del proyecto momEMtum, un documento de consenso elaborado por un comité multidisciplinar que analiza los retos actuales en la atención a esta progresión y propone diez recomendaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre ellas destacan el impulso a la investigación, la mejora del diagnóstico, la formación de profesionales, la reducción de desigualdades territoriales y una mayor sensibilización social.
La segunda mesa de debate bajo el epígrafe “Investigación al acceso: recomendaciones para un abordaje óptimo de la Esclerosis Múltiple”, contó con la participación de Miguel Ángel Calleja, jefe de farmacia hospitalaria del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA); y Jordi Río, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y responsable de hospitalización del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CemCat).
Los expertos subrayaron que la progresión silenciosa responde a procesos de daño acumulado y neurodegeneración que no siempre son visibles, y recalcaron la importancia de identificarla precozmente y garantizar una atención más equitativa. También se abordó el impacto de las políticas sanitarias en la gestión de la enfermedad.
La jornada concluía con unas “Reflexiones políticas sanitarias en el abordaje de la Esclerosis Múltiple”, donde intervinieron Elvira Velasco Morillo, portavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión del Senado; María Sanz, portavoz adjunta del grupo parlamentario socialista en la Comisión de Sanidad; y Ana María Cuartero Lorenzo, diputada del grupo VOX en la Asamblea de Madrid.
En el acto de clausura, Beatriz Martínez, tras los agradecimientos iniciales, recalcó que “la jornada ha resultado muy provechosa. No solo ha conseguido poner el foco en la progresión de la discapacidad independientemente de los brotes, sino también al poner de manifiesto las recomendaciones consensuado por los expertos que han dado forma al proyecto momEMtum” además, quiso “reivindicar el trabajo del movimiento asociativo”, al tiempo que repasó los diferentes proyectos en los que se ha estado trabajando desde Esclerosis Múltiple España a lo largo del año para finalizar reclamando que se impulsen todas aquellas recomendaciones “encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares”.
