Esta Memoria de Actividades 2015 recoge las principales actividades desarrolladas durante el pasado año por Esclerosis Múltiple España, en los ámbitos de actuación en que centra su trabajo: ‘Información y apoyo’, ‘Defensa de los derechos de las personas con EM’, ‘Movimiento internacional’, ‘Investigación’ y ‘Potenciación de servicios’.
El objetivo que se persigue con esta publicación es el de plasmar y promocionar las numerosas actividades que ha desarrollado en servicio de sus entidades miembros, y en beneficio de las personas con EM y sus familias.
Entre las actividades más destacadas que se recogen en la Memoria de Actividades 2015, destacan un año más las campañas más importantes de concienciación social promovidas por EME, y que cada año gozan de mayor repercusión: el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y el Mójate por la Esclerosis Múltiple.
En cuanto a sensibilización, destacan nuevamente las publicaciones de carácter divulgativo, como la revista ‘Muévete’, así como, cada vez más, los múltiples canales online que permiten llevar información actual sobre EM a un público cada vez más extenso. Además, este documento también se plasma la participación de EME en congresos, conferencias y jornadas, tanto de carácter nacional como internacional, haciendo especial hincapié este año en su participación como entidad organizadora de la Jornada Living with MS celebrada en el marco del ECTRIMS en Barcelona. También se destaca la intensa labor desarrollada durante 2015 junto con la administración y sus entidades para seguir defendiendo los derechos de las personas con EM, y se dedica un espacio muy especial al creciente esfuerzo que se está dedicando al apoyo de la investigación de la Esclerosis Múltiple, especialmente a través del Proyecto M1.
Los servicios asistenciales que se prestan desde la Federación, como son los programas de Promoción de Autonomía Personal (PAP) o Apoyo y descanso para Familiares cuidadores (AFA), así como el servicio de Asesoría Jurídica, o el papel de los colaboradores, voluntarios y donantes, son algunos de los otros aspectos recogidos en esta Memoria de Actividades.
Carta de la Presidenta
" Recientemente he asumido la presidencia de Esclerosis Múltiple España, pero hace muchos años que me vinculé, por motivos familiares, al movimiento asociativo de las personas con EM.
Desde muy joven la vida me puso en la tesitura de ‘cuidar’ en mi familia, y me enseñó un poco más tarde que solo de manera organizada podemos trabajar con eficacia para alcanzar nuestros objetivos.
Hoy, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad de contrastes, pero su abordaje ha cambiado: hay más información, más opciones de tratamiento, las decisiones se toman de manera diferente…
… Y la persona con EM ha cambiado. En un mundo tan ‘cambiante’ como el que nos está sorprendiendo, nosotros -los pacientes- también estamos evolucionando. Somos más responsables con nuestra salud, estamos mejor informados, y conocemos mejor nuestros derechos. Somos, también, más exigentes. Pero la colaboración y la unión nos hace, siempre, más fuertes en nuestras reivindicaciones. Este año dimos la bienvenida a la Fundación GAEM y la Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de EM, que se incorporaron a EME.
Las organizaciones de personas con EM seguimos teniendo una gran responsabilidad y grandes retos: retos con el acceso a información fiable; retos en innovación con la valiosa ayuda de las nuevas tecnologías; retos de trabajo en red a nivel nacional e internacional; retos relacionados con la neurorrehabilitación en nuestros centros; retos de apoyo a la investigación de las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple (las grandes olvidadas); y retos en la defensa de derechos para conseguir avances que nos beneficien a las personas con EM, a las personas con enfermedades neurodegenerativas, y a todos los pacientes.
En esta memoria de actividades compartimos nuestro trabajo durante el año 2015. Un trabajo que continúa, sin tregua… hasta que la EM forme parte del pasado.
Gracias."
Conxita Tarruella i Tomàs
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