El “Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM” es uno de los Siete Principios para mejorar la calidad de vida con EM, promovidos por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
Tras el conocimiento por parte de EME -a través de personas con EM y Asociaciones- de irregularidades en el acceso e intercambiabilidad de fármacos modificadores de la EM, Esclerosis Múltiple España ha elaborado un informe de posicionamiento consensuado con su Comité Médico Asesor (formado por 27 neurólogos referentes en Esclerosis Múltiple), que cuenta con el apoyo de las organizaciones de pacientes Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Reuniones en el Ministerio de Sanidad y en la AEMPS
El documento fue puesto en conocimiento de la Dirección de Farmacia del Ministerio de Sanidad y la Agencia española del medicamento- AEMPS. Estos organismos citaron a EME a sendas reuniones, que se celebraron el pasado 29 de enero de 2019.
Tras exponer las preocupaciones sobre la accesibilidad e intercambiabilidad de los fármacos modificadores de la EM durante la reunión con la directora general de Farmacia del Ministerio de Sanidad, Patricia Lacruz, se mostró muy colaboradora y abierta a cualquier comentario relacionado con el seguimiento del tema.
Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), junto con Antonio Blázquez, jefe adjunto del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, compartieron con responsables de EME su punto de vista y se ofrecieron a mantenerse en contacto y colaborar en el asunto.
Sobre el posicionamiento relacionado con el acceso e intercambiabilidad de los fármacos
Los neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple representan la máxima garantía para la adecuada prescripción y seguimiento de los fármacos modificadores de la EM en cada paciente. La inadecuada elección del tratamiento y/o su cambio por criterios no médicos implica un riesgo injustificable de incremento de brotes y discapacidad.
El aumento de los tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple y la búsqueda de una mayor eficiencia en la gestión económica de los recursos por parte de nuestros sistemas sanitarios, hace que a veces se pongan en valor criterios economicistas que pueden tener un impacto negativo en la salud y calidad de vida de las personas con EM.
La sustitución de un medicamento para la EM por criterios no estrictamente médicos conlleva el riesgo de que el nuevo fármaco no resulte eficaz en pacientes que previamente estaban controlados, con las consecuencias negativas e irreversibles que esto conlleva.
¿Qué pedimos para los pacientes?
- Garantía de acceso, en condiciones de igualdad territorial, a todos los tratamientos para hacer frente a su enfermedad.
- Garantía de que no se les impondrá ni se les cambiará un tratamiento sin contar con el criterio favorable de su neurólogo.
- Garantía de que continuarán con su tratamiento si están resultando eficaz y seguro; esto incluye los tratamientos de los pacientes que han recibido la medicación por participar en ensayos clínicos, una vez que estos hayan sido ya registrados por la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) y con el precio fijado en el SNS (Sistema Nacional de Salud).
- Garantía de que los neurólogos explicarán a los pacientes con Esclerosis Múltiple todos los fármacos para tratar su enfermedad registrados por la AEMPS y con precio fijado en el SNS, independientemente de que estén disponibles en el Hospital o Sistema de Salud donde desarrollen su trabajo.
Ver DOCUMENTO POSICIONAMIENTO ACCESO E INTERCAMBIABILIDAD DE LOS FÁRMACOS MODIFICADORES DE LA EM (febrero 2019).
ATENCIÓN: Si en el último año has percibido alguna limitación en el acceso a tratamientos modificadores de la EM en tu hospital o te han cambiado de tratamiento para la Esclerosis Múltiple sin que tu neurólogo o neuróloga estuviera al corriente de ello, sugerimos a que lo pongas en conocimiento de la Organización de personas con EM más próxima a su domicilio y del servicio de “Atención al paciente” de tu hospital.
Hola, en enero del 2017 fuy diagnosticado de EMRR.
Me estuvieron tratando con corticoides durante casi 6 meses, 1 brote por mes del cual me recuperaba un poco.
Después me prescribieron tecfidera.
Pero pareciera no hacer efecto pues fuy empeorando progresivamente.
Viendo que el tratamiento no frenaba la enfermedad y como consecuencia del mismo una limfopenia me suspendieron el tratamiento y así me lleve 7 meses esperando a que tuviera los niveles de linfocitos bien para empezar con un nuevo tratamiento ( rituximab), en julio de 2018.
El cual tampoco está dando resultados pues cada día que pasa me veo con más incapacidad.
Empecé con muletas,despues andador y por último silla de ruedas a motor.
Visite al Doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, y según el resultado de la última resonancia magnética con clara atrofia severa de la médula a nivel vervical y el grado de discapacidad EDSS 7.0. me dijo que tenía EMSP.
Y a día de hoy cada día me noto más incapacidad nuevos sintomas que van a peor y sin recuperación ninguna.