El pasado 23 de octubre, el centro de convenciones de Toronto en Canadá acogió la quinta edición del Patient Community Day, dentro de la décima edición conjunta entre los comités europeo (ECTRIMS) y americano (ACTRIMS) para el tratamiento y la investigación de la Esclerosis Múltiple. Como en ediciones anteriores, Esclerosis Múltiple España, entidad que representa a 37 entidades miembro y agrupa a alrededor de 11.000 pacientes, actuó como socia en la difusión del Patient Community Day.
Quinta edición de récord
En la cita tomaron parte más de 4000 participantes de 26 países y seis continentes, entre pacientes, investigadores, neurólogos y organizaciones, con el objetivo de fortalecer la colaboración y mejorar la atención de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), NMOSD y MOGAD.
En la primera sesión dedicada a las novedades clínicas sobre la Esclerosis Múltiple, los ponentes destacaron la importancia de escuchar la experiencia de los pacientes e incorporarla a la investigación para orientar futuros tratamientos. Durante el encuentro se abordaron avances prometedores, especialmente la terapia CAR-T, todavía experimental y en fase inicial de investigación para enfermedades autoinmunes, que busca modificar células inmunitarias para eliminar a las responsables de la enfermedad, aunque conlleva posibles riesgos y efectos secundarios.
También se presentaron avances sobre los inhibidores de BTK, que podrían actuar tanto en el sistema inmunitario como en el sistema nervioso central, ofreciendo nuevas posibilidades para controlar los brotes y frenar la progresión de la EM. En conjunto, se resaltó la importancia de continuar investigando y mantener una colaboración activa entre pacientes y profesionales sanitarios para lograr tratamientos más eficaces y mejorar la calidad de vida.
En su introducción, Olga Ciccarelli, presidenta de ECTRIMS y profesora de Neurología del University College London, comentó que “aunque nuestros sistemas de salud son muy diferentes, los idiomas son diferentes, las experiencias personales son diferentes, las cosas que nos conectan son, de hecho, bastante similares; compartimos el mismo compromiso y la misma determinación para mejorar el tratamiento y la cuida para las personas con Esclerosis Múltiple, NMOSD y MOGAD, para mejorar cada vida para las personas con esta condición”.
Posteriormente, se presentaron las últimas investigaciones y avances clínicos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) y la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína oligodendrocítica de la mielina (MOGAD), con especial atención a los tratamientos emergentes, los nuevos conocimientos científicos y lo que estos avances pueden significar para las personas que viven con estas afecciones.
Actualidad en la invetigación
Llegó uno de los momentos clave de Patient Community Day. El profesor Nick Cunniffe, el catedrático e investigador Peter Feys, además de las Dras. Jennifer Graves, Eva Strijbis y Helen Tremlett tomaron la palabra como ponentes para abordar los temas de actualidad en el ámbito de la investigación.
La sesión abordó los principales avances y retos en la investigación de la esclerosis múltiple (EM). Se destacó el potencial de la remielinización para reparar la mielina y proteger las fibras nerviosas, aunque aún se requieren estudios de mayor duración para demostrar su impacto. También se habló de cómo la edad, el sexo y las etapas vitales, como la menopausia o el embarazo, pueden influir en la evolución de la enfermedad y en la elección de tratamientos, subrayando la importancia de una atención personalizada.
Otro tema relevante fue el estudio de los síntomas iniciales de la Esclerosis Múltiple, que podrían permitir identificar señales de la enfermedad años antes de los primeros síntomas neurológicos y facilitar una intervención temprana. Por último, se puso en valor la salud cerebral mediante hábitos como realizar actividad física adaptada, dormir bien y evitar el tabaco, así como controlar las comorbilidades y los factores cardiovasculares para favorecer una mejor calidad de vida y reducir el riesgo de progresión.
La experiencia de las personas que conviven con EM, NMOSD y MOGAD también tuvo protagonismo, con la presencia de Julie Petrin, gerente de impacto y evaluación en MS Canadá; la directora de compromiso del paciente en The Sumaira Foundation, Taylor Macey; y la enfermera especializada en neurología, Stephanie Buxhoeveden.
Los participantes destacaron los avances hacia una medicina más personalizada y centrada en el paciente, que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino también la edad, las circunstancias personales, las comorbilidades y la calidad de vida. También se subrayó la importancia de que los pacientes participen en los ensayos clínicos y colaboren con los investigadores desde el diseño de los estudios, para que las investigaciones respondan a sus necesidades reales. Como mensaje final, el panel transmitió un sentimiento de esperanza ante los avances en tratamientos de alta eficacia, remielinización, reparación neurológica y mejora de la calidad de vida, recordando que, aunque convivir con estas enfermedades sigue siendo un reto, la colaboración internacional y la voz de los pacientes están impulsando un futuro más prometedor.
Esta quinta edición del Patient Community Day finalizó con un homenaje y unas reflexiones finales a la Comunidad, además de una ronda final de preguntas y respuestas. Respondieron a las cuestiones que se enviaron desde todo el mundo el profesor Bruno Stankoff, presidente de ECTRIMS; los doctores Eoin Flanagan y Nick Cunniffe; la Dra. Stephanie Buxhoeveden; así como la profesora Jennifer Graves.
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