EMDATA, el datalake creado por Esclerosis Múltiple España en 2022, es una herramienta innovadora que tiene como objetivo recoger y mostrar datos de personas con EM en España, integrando información tanto de fuentes oficiales como la Base de Datos de Atención Primaria (BDCAP) y el Instituto Nacional de Estadística (INE), así como de investigaciones sociosanitarias y encuestas recientes.
El propósito principal de EMDATA es ofrecer una representación fidedigna de la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España.
Este proyecto ha sido distinguido por su excelencia y prácticas innovadoras, recibiendo el reconocimiento de Microsoft como una buena práctica en su presentación en la sede de Microsoft Iberia en Madrid en octubre de 2022. Además, EMDATA fue galardonado en la categoría de Digital y Nuevas Tecnologías en la séptima edición de los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck. Recientemente, en mayo de 2023, fue destacado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) al otorgar a Esclerosis Múltiple España el Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple.
Estos tres informes muestran los resultados extraídos del cuestionario para personas con EM y del cuestionario para familiares de personas con EM del Estudio “Familia y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2017. En el cuestionario participaron 2024 personas con EM y 1266 familiares. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las relaciones familiares de las personas, y cuál es la percepción del apoyo recibido por familiares tras el diagnóstico y durante el proceso de la enfermedad.
Además de los dos informes individuales, se ha elaborado un tercer informe comparativo que muestra las diferencias de percepción entre personas con EM y familiares sobre cómo afecta la enfermedad a sus vidas.
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes al menos reducirlas al maximo
Totalmente de acuerdo. Pero no interesa.