Neus Benítez, una joven de 25 años con Esclerosis Múltiple y sólo un 10% de visión, ha completado el reto ‘Un camino x la EM’. En esta ocasión la iniciativa la ha llevado a recorrer Cataluña de punta a punta con el objetivo de sensibilizar acerca de la EMPP (Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva) y recaudar fondos para la investigación y la rehabilitación.
Desde que su salida el pasado 26 de septiembre desde Portbou, Neus ha recorrido a pie los 725 kilómetros de la costa catalana que separan Portbou (Girona) de Ulldecona (Tarragona). Una ruta de 28 días en los que ha recorrido una media de casi 25 kilómetros diarios y para la que ha contado con el apoyo de hasta 16 guías diferentes del equipo I-Triatletes Solidarios, amigos y otras personas voluntarias que se han ofrecido para acompañarla y así hacer su camino algo más fácil.
En las 30 etapas que han conformado la ruta, Neus ha vivido un amplio abanico de emociones. La joven ha pasado momentos muy duros por culpa de la fatiga, las ampollas en sus pies, la fiebre, los grandes desniveles y los caminos pedregosos que han afectado a sus rodillas. Sin embargo, esto no ha impedido a Neus disfrutar de la experiencia, de muchos momentos de compañerismo con sus colegas de viaje, así como de la solidaridad de la gente de todos los pueblos que ha recorrido y que no han dejado de animarla.
A lo largo de todo su trayecto por la costa catalana, Neus ha mantenido su personal diario de viaje, que ha ido actualizando tras cada etapa y que puede consultarse en la página web de EM Forma.
Pese a la dificultad del reto, Neus siempre ha tenido una gran motivación como motor que le ha dado la fuerza necesaria para seguir adelante. Ella tiene la forma remitente- recurrente de Esclerosis Múltiple, pero es consciente de que también existe la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, la forma más discapacitante de la enfermedad y que está marcada por un empeoramiento constante de los síntomas. Solo a un 15% de las personas con esclerosis múltiple se les diagnostica de EMPP y hasta hace pocos años no existía ningún tratamiento. Neus explica la razón de ser de este reto: “Como se trata de una forma minoritaria, muchas veces es olvidada, este año me he propuesto darle visibilidad e intentar poner mi granito de arena para colaborar en la investigación y la rehabilitación, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con EMPP”.
Por eso, además de la labor de visibilización, el reto ‘Un camino x la EM’ también se ha puesto el objetivo de recaudar fondos a través de una campaña de crowdfunding. Los fondos recaudados por la iniciativa liderada por Neus se destinarán a promover acciones asistenciales y sanitarias para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple e impulsar la investigación de este tipo de EM.
Todavía se puede seguir colaborando con Neus para este fin durante los próximos 30 días a través de la recaudación de fondos. Se trata de una campaña en la que todo el mundo puede participar a través de la web de micromecenazgo solidario migranodearena.org: https://www.migranodearena.org/reto/20352/un-camino-x-la-em.
Así se puede ayudar a conseguir el segundo de los objetivos que Neus se había marcado hace casi un mes: ayudar a financiar los proyectos de investigación y rehabilitación de la EM Primaria Progresiva.
Neus ha contado con el apoyo de la Fundación Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España (EME) y el patrocinio de Sanofi Genzyme para lograr este ambicioso reto. Más información en: http://emforma.esclerosismultiple.com/experiencias/camino-la-em/
