Inés Grau: «La investigación de la EM abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta»

Inés Grau: "La investigación de la EM abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta"

Inés Grau vive con Esclerosis Múltiple desde hace 16 años. Desde su diagnóstico, Inés ha estado acompañada por un tratamiento modificador para tratar de mejorar el curso de la enfermedad, el tratamiento de los brotes clínicos y el tratamiento de los síntomas de las complicaciones o secuelas que puedan aparecer.

Pero hace tan solo unas semanas, su vida dio un giro propiciado por la investigación. Tras "16 años de rutina" ha comenzado un nuevo tratamiento "más ajustado" a sus necesidades.

Inés abrazó este cambio que, para ella, significaba una "suerte" por la existencia de la investigación: "En estos 16 años han salido todos estos medicamentos. Más tratamientos significa afinar mejor la medicación que mejor respuesta tiene en cada paciente y mejorar su calidad de vida".

Por ello, desde Esclerosis Múltiple España hemos querido preguntar a Inés por su experiencia ante el cambio de su tratamiento y por su opinión, como persona que vive con Esclerosis Múltiple, de estos avances y novedades en torno a la investigación de la enfermedad. No te pierdas la entrevista a continuación:

 

Pregunta: ¿Qué ha supuesto para ti este cambio de tratamiento?

Respuesta: En un principio, no recibí bien la noticia de que tenía que cambiar de tratamiento. Aunque mi tratamiento de siempre implicaba tener que pincharme cada semana una inyección (algo que no llevaba del todo bien), era el tratamiento que había estado usando durante 16 años, casi la mitad de mi vida.

Cambiar de tratamiento es volver a abrir una ventanita a la incertidumbre: ¿me sentará bien? ¿funcionará? ¿me dejará hacer vida normal? Asusta. Pero confío muchísimo en el equipo de profesionales que me atienden y, si esta es la propuesta, es porque toca cambiar.

En cuanto al lado positivo; ¡adiós inyecciones! Poder empezar un tratamiento oral supone para mí ganar en calidad de vida.

P: ¿De qué forma ha mejorado tu vida tener un tratamiento que calificaste como “más cómodo, más nuevo y más ajustado” a lo que necesitas?

R: Pasar 16 años con el mismo tratamiento implica estar consumiendo algo que no se modifica desde entonces. Era positivo mantenerlo, porque me iba bien. Pero durante estos 16 años la investigación ha avanzado y ha sacado a la luz tratamientos que se han desarrollado con un bagaje más amplio de investigación, incluida la referida a los efectos secundarios.

Este tratamiento nuevo está más ajustado a lo que necesito porque el que estaba usando, ya no lo era: ya no me funcionaba como antes. Este es una nueva oportunidad para encontrar el tratamiento que sí funcione para mí y para mi tipo de EM.

P: Actualmente, existen 19 tratamientos modificadores aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, ¿qué implica para las personas con Esclerosis Múltiple que en los últimos años haya aumentado, y esté de hecho aumentando, esta cifra?

R: Para mí está muy claro: da esperanza. Ver que están saliendo tantos tratamientos ayuda a pensar que la investigación no está parada y que hay equipos de científicos y científicas que siguen detrás de probetas, microscopios y pipetas (así lo imagino) buscando nuevas y mejores fórmulas. Quiero creer que cada tratamiento nuevo es un escalón más que nos acerca a conocer mejor la enfermedad y por tanto, un día, a encontrar el “botón” para detener su progresión.

P: Además, señalabas que era una “suerte” que existiese la investigación. ¿Por qué crees que esto es así?

R: Yo no soy científica ni investigadora. Pero sé que la EM es una enfermedad degenerativa y que eso lo sabemos gracias a la investigación. En 1868, Jean-Martin Charcot descubrió a través de una autopsia unas placas en el cerebro que relacionó con síntomas que había expresado la persona durante los años anteriores a morir. A principios del siglo XX se empezó a analizar el cerebro con microscopio y el doctor James Dawson, en 1916, vio que había daños en la mielina del cerebro en las personas con esta enfermedad. Poco después, en 1925, lord Edgar Douglas Adrian pudo demostrar que estas afectaciones en la mielina eran responsables de los errores en la transmisión de la información a través de los axones (www.observatorioesclerosismultiple.com). Todo esto sembró una base sobre la cuál seguir construyendo conocimiento acerca de la enfermedad y, por tanto, para encontrar soluciones. Sin toda esa información, no se habría sabido nunca por qué algunas personas pierden funcionalidades. La investigación abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta a por qué evoluciona la enfermedad y a cómo detenerla.

P: En ocasiones se habla de que la investigación no avanza tan rápido como a todos nos gustaría. ¿Qué opinas de ello?

R: La Esclerosis Múltiple es sólo una de las miles de enfermedades que existen en el mundo. Entiendo que no tengamos las herramientas para dar respuesta a todas. Pero la crisis del coronavirus ha demostrado que, algunas veces, si aunamos recursos y esfuerzos, se pueden conseguir cosas increíbles. A principios del año pasado era difícil creer que a estas alturas el 70% de España estaría ya vacunada. Y mira.

En relación a la Esclerosis Múltiple, la impotencia es saber que podríamos avanzar más rápido y que en España se podría invertir muchísimo más: los grupos de investigación en España reciben una financiación pública 10 veces inferior a la que se recibe en otros países europeos como Francia o Alemania.

P: ¿Por qué crees que es tan importante seguir impulsando la investigación de la Esclerosis Múltiple?

R: Porque la Esclerosis Múltiple no sale en las portadas de ningún diario, pero, según la Sociedad Española de Neurología, es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche. Tenemos a mano tecnología y profesionales investigadores e investigadoras científicas que podrían lograr grandes descubrimientos con los recursos adecuados. Creo que impulsar la investigación es beneficioso no sólo para la Esclerosis Múltiple, sino para cualquier enfermedad: toda la investigación para lograr vacunas contra el coronavirus también ha abierto puertas de investigación para otras cosas. La investigación es conocimiento y el conocimiento es clave para entender cómo funcionan las enfermedades.

P: ¿Qué noticia te gustaría recibir en el futuro en relación con la investigación?

R: Me encantaría que un día nos llegue la noticia de que han descubierto la forma de remielinizar el sistema nervioso y reparar las lesiones en personas que han perdido funcionalidades. La noticia de recuperar funcionalidades perdidas sería eliminar de un plumazo muchos de los miedos que yo asocio a esta enfermedad. El concepto de progresión es un lastre que va siguiendo y que genera muchísima incertidumbre.

Pero si tengo que escoger la mejor noticia, una, sin duda sería esta: que se ha encontrado, por fin, una cura definitiva.

Ojalá.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

6 Responses

  1. Me ha gustado mucho y he disfrutado al leerla. Tengo EM hace 40 años y cómo Inés ha explicado la importancia de la investigación para conseguir nuevos tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad , lo ha hecho muy bien claro y concreto. GRACIAS!!!!carrasrueda@gmail.com

    1. Hola! Y cómo te encuentras después de tantos años. Yo estoy recién diagnosticada y empecé con avonex, aunque creo que deberia escoger otro, xq ha avanzado mucho.

  2. Me encanto leerte y como dices tú esta bien que nuestra enfermedad se investige más y asi poder cambiar a otro tratamiento que sea más eficaz,yo me pinchaba tres veces a la semana y despues de dos años tuve una reacciòn alergica y cambie a pastillas.Si es verdad que sigo notando un pelin más de eficacia pero la enfermedad esta ahí,los sintomas siguen ahí …
    Besos desde Suiza

  3. Hola.
    Supongo que no citas los nombres de los tratamientos, antiguo y nuevo, porque cada persona es un mundo y cada cual debe tener el que mejor se ajuste a su caso.
    Mi hermana, diagnosticada hace 2 años, ha estado con Avonex hasta justo hoy, a estas horas está siendo monitorizada para pasar a Gilenya.
    Ojalá le vaya bien (¡se acabaron los pinchazos semanales y, sobre todo, las noches «febriles» de esos pinchazos!). Ojalá no tenga efectos secundarios.
    Suerte a todos y mucha fuerza.

  4. Hola, tengo EM desde hace 25 años, diagnosticada hace 5. Gracias a la investigación han avanzado muchísimo, pienso exactamente lo mismo que Inés.
    Si siguen investigando cualquier día encuentran el “botón” de off 😁
    Mucha fuerza para tod@s!

  5. Hola que tal, pues a mi me va a pasar igual que a ti mas o menos, despues de 24 años con la inyección semanal de Avonex ( tratamiento que de siempre he tenído), ahora me van a cambiar a pastillas que de momento ni se cuales van a ser……saludos y mucho ánimo para tod@s.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *