El manejo terapéutico de la EM busca el control de su actividad a través de tratamientos modificadores del curso de la enfermedad, el tratamiento de los brotes clínicos y el tratamiento de los síntomas de las complicaciones o secuelas que puedan aparecer.
Una gestión adecuada de la Esclerosis Múltiple también incluye la rehabilitación (atención psicológica, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, etc.) y unos hábitos de vida saludables (dieta saludable, actividad física…).
Tratamientos modificadores de la EM:
Desde que en el año 1995 se autorizara en Europa el primer tratamiento en Esclerosis Múltiple, han surgido nuevas terapias farmacológicas para modificar el curso de la enfermedad.
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) es el organismo responsable de la autorización y el seguimiento de los medicamentos en la Unión Europea. La Comisión Europea emite las autorizaciones que permiten comercializarlos en toda la UE y el Espacio Económico Europeo (EEE). Las decisiones sobre el precio y financiación (o en su caso, el reembolso) se llevan a cabo en el contexto del sistema de salud nacional de cada país. En España, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) es la agencia estatal -adscrita al Ministerio de Sanidad- responsable de la evaluación y autorización de medicamentos.
Estos tratamientos modificadores no curan la EM ni alivian los síntomas (de hecho, puede ser que los efectos de dichos fármacos en la enfermedad no se vean inmediatamente), sin embargo, pueden modificar su curso y reducir la cantidad de brotes y lesiones en la Resonancia Magnética cerebral, y retrasar el incremento de la discapacidad.
La decisión:
Es importante que la persona con Esclerosis Múltiple participe en las decisiones relacionadas con su tratamiento. La toma de decisiones centrada en la persona –sus deseos y necesidades- mejora la adherencia al tratamiento.
La decisión de comenzar con un tratamiento modificador de la enfermedad es personal y se debe individualizar en cada caso. Además, un tratamiento que funciona en una persona puede no funcionar para otra.
Los especialistas en Esclerosis Múltiple -basados en la información obtenida a través de los estudios clínicos originales y otros datos obtenidos posteriormente- afirman que es importante iniciar el tratamiento de manera temprana.
Si se plantea comenzar a administrarse un tratamiento modificador de la enfermedad, es importante tener en cuenta:
- Los beneficios/riesgos para cada persona con EM
- Las características de la EM en cada caso (tipo de EM, brotes y su repercusión, etc.)
- Los efectos secundarios que pueden aparecer
- El modo y frecuencia de la administración y monitorización
- El impacto en la vida cotidiana: el impacto emocional que puede suponer para la persona el hecho de iniciar una terapia farmacológica de larga duración, el impacto en el estilo de vida, las preferencias personales…
En la actualidad, hay tratamientos modificadores para la Esclerosis Múltiple que se encuentran en desuso. Existen otros fármacos que se usan fuera de indicación ocasionalmente.
¿Cómo buscar información detallada sobre un tratamiento concreto?
Recuerda que:
- Un conocimiento adecuado sobre las opciones de tratamiento capacita a la persona con EM a la hora de participar en la toma de decisiones relacionadas con su salud.
- Como con cualquier medicación, es importante que las mujeres embarazadas -o que deseen estarlo- consulten con su especialista acerca del uso de cualquiera de estos fármacos.
- Un neurólogo experto en EM puede ayudar al paciente a elegir tanto el momento adecuado para iniciar el tratamiento como la opción más adecuada en su caso en concreto.
*La investigación no cesa, y continuamente aparecen nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con EM*
Esta información no debe ser utilizada para sugerir un tratamiento para un individuo en particular, y no debe ser utilizada en lugar del consejo médico u otro profesional de la salud. Consulte siempre con un neurólogo u otro profesional sanitario especializado en EM.
Yo estoy ahora con copaxone si bien apenas me da brotes es muy incomodo yo quisiera pasar a las pastillas en concreto Mavenclad pero mi neuro no esta por la labor me siento desatendida y cada vez mi cuerpo se va parando
Yo estoi con rituximab me paro la enfermedad no quiero que me cambien a ocrelizumab
Sigues con rituxumab como es tu experiencia con este?
Yo empiezo martes primera dosis. Después de pasar por casi todos los tratamientos existentes mi em paso a secundaria progresiva. Estoy cada día más convencida de abandonar todo tipo de tratamiento, en 17 años he sido como una rata de laboratorio probando todo sin resultados
Mi hija recibe rituximab hace más de 5 años y su recuperación ha sido extraordinaria, sin complicaciones gracias a Dios. No abandones, siempre hay nuevos tratamientos y la ciencia avanza encontrando formas más eficaces para tratar esta enfermedad. Saludos desde Argentina.
Hola! Espero te encuentres bien. Cómo ha Sido tu experiencia? Mi hermano tiene 23 años y EM y rituximab es el tratamiento indicado.
M
Me diagnosticarob EM a los 20 actualmente tengo 47 años y nunca he estado bajo ningun ay no estoy discapacitado , puero correr caminar largas distancias , puedo hacer de todo, Lo unico que no dejo de hacer es levantar pesas tomar protienas aminoacidos creatina , todos los suplemementos en gral
Saludos
aun seguiste haciendo pesas con la enfermedad??
Hola buenos días
Que tratamiento estás tomando,a mí me la acaban de diagnosticar y no sé cuál tomar.
Estoy hecho un lío ,gracias
Yo estoy con aubagio – teriflunomida y me cae muy bien. Saludos desde colombia
Hola, yo tengo que empezar con Aubagio 14mg, puedes decirme si tiene muchos efectos secundarios
Se te cayo mucho el pelo?
Gracias ☺️
Llevo 7 meses con aubagio 14 mg. No he notado ningun efecto secundario.
Hola buenos días
Yo acabo de hacer un año con aubagio y no me puedo quejar demasiado…. El pelo se me ha afinado y se cayó un poco pero casi nada, también hay que tener en cuenta que como tengo el pelo rizado no se nota mucho la perdida.
Los otros tratamientos que he tenido me afectaron todos los efectos secundarios y más!!! A mí aubagio es el que mejor me ha ido respecto a los objetos secundarios.
Llevo unos mas de 7 años con Aubagio controlando con análisis de sangre y salvo alguna diarrea al principio y el afinamiento del cabello ( tengo 41 años y si se notan las entradas) no he tenido mas efectos.
Yo estoy con Fingolimod y ya hace varios años que no he tenido ningun brote y me noto que la enfermedad no progresa a peores sintomas pero todos lucharemos por llegar a combatir la enfermedad sin ningun problema.
Después de 4 años diagnosticado de EMPP por fin empiezo con OCRELIZUMAB …..ya os contaré
rafael, por favor cuenta como te ha ido con ocrelizumab, lilia.ilina2012@gmail.com
Hace 10 años quebestoy con acetato de glatiramer y sin ningun sintoma.
Yo he estado unos 10 años con Copaxone, últimamente el de 40 MG pero voy a cambiar porque el 21 de septiembre tuve los efectos secundarios más fuertes de lo q aparecen descritos ( calor en la cara y asfixia q creí q no lo contaba durante una hora aproximadamente…,aparte del malestar,diarrea, etc).Ya los había sufrido en otras ocasiones pero sólo fueron minutos.Despues de cinco mil inyecciones,aparte de lo harta q estaba.
Ahora voy a cambiarme a AUBAGIO . Tengo miedo de los efectos secundarios q se describen . Confío q haya suerte porque el interferón beta no m sirve porque m baja demasiado los leucocitos.
¿Experiencias con AUBAGIO?
Gracias.
Mi marido toma plegridy, y de momento no ha notado brotes, lleva 4 meses, lo único el día sugjiente un poco de malestar,hay alquien que lo tome y no haya tenido mas brotes???
A mí plegridy me fue fatal… Me ponía malísima y a los 4 meses me dejó el hígado fastidiado
yo estoy tomando tysabrick, es más cómodo pero ahora esto ha evolucionado a secundario progresiva y para esto no hay nada. A veces pienso que quizás no debiera de haber tomado nada, a veces pienso que quizás si hize bien, no lo sé, lo médicos tampoco saben decir. lo que si es cierto que correr no puedo, andar en bici tampoco, subir y bajar escvaleras con cuidado yu sin fin de pequeñas limitaciones que te vas encontrando. Llevo 13 años con esto, quizás puede ser peor o quizás no.La verdad es que hay que mirar para adelante, nunca se sabe.
[…] VER TABLA completa de TRATAMIENTOS modificadores de la EM autorizados por la European Medicines Agen… […]
[…] aumento de los tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple y la búsqueda de una mayor eficiencia en la gestión económica de los recursos por parte de […]
aun seguiste haciendo pesas con la enfermedad??
Hola,oye este medicamente que usas no lo encuentro en la tabla,como se toma y que EM tienes ?Yo tomo ahora Aubagio y tengo EMR
Mi hijab à canal de diagnosticarle EM, tiene 19 años, dentro de un mes o más el empiezara el tratamiento.
Gracias por procurarme alguna información útil. Me viene el mundo encima!
mandame correo esta a muy buen tiempo esperemos y no sea tan agresivo su tratamiento pero yo en 3 meses recupere la vista borrosa del ojo izquierdo y pude volver a caminar sin vertigo y volver a manejar para seguir trabajando
Hola! Hace dos años y poco que se lo diagnosticaron a mi marido con 30 años y un bebé de 6 meses, también se me cayó el mundo encima,poco a poco tendréis más información y volveréis un poco a la normalidad,un buen neurólogo y preguntarle todo lo que queráis y un buen psicólogo para ti pequeña! Y mil besos para las dos, verás que todo se pone en su sitio,y por lo que yo tengo comprobado contra más temprana edad te cojan la enfermedad mejor por que menos discapacidad acabará teniendo,y hay mucha gente con esta enfermedad que no lo dirías siempre nos fijamos en lo malo?
Mi hija acaban de diagnosticarle EM, tiene 19 años, dentro de un mes o más empiezara el tratamiento.
Gracias por procurarme alguna información útil. Me viene el mundo encima!
Hola, a mi hermano se la diagnosticaron con 29, después de un tiempo sufriendo ataques no tratados, etc. Vivimos en sitios diferentes, el desconocimiento, la sorpresa de que eso le pueda pasar a una persona joven y sana es un. shock. La cosa no tiene vuelta atrás, toca cuidarse, la medicación cada vez es mejor, informarse, llevar una vida saludable y nutritiva.
Muchos ánimos y suerte!
Y a los administradores, por favor eliminar los mensajes de curas milagrosas y demás
hola a todos padecia dicha enfermedad y se cura naturalmente ellos dicen curarla mas buscan es controlarla bueno explico hay una persona que me curo este es su movil +584241108687 deben de escribirles por el whatsapp el les va a cobrar igual que a mi y yo pense que era caro pero para lo que nos va a curar no tiene precio a mi me cobro 5000 euros me mando un documento en pdf me toco buscar una planta que bueno me toco comprarla en otro pais y me la importaron al mio y de verdad tengo 5 meses con estoy estoy demasiado alla ustedes les deseo lo mejor es el unico ser que logro curarme su nombre es Larry Plaza y segun lo que me comento creo wue este año se retira a finales ya que esta cansado que todo el mundo le escribe y le pide las recetas que son las curas y no lo dejan dormir y bueno el posee su trabajo esta bien y no le hace falta ayudar a nadie ya que a sido muy ofendido por las personas que a principio pensamos que nos va vender algo mal y el despues quedamos contentos ypo le dije que si no me curaba me devolveria mi plata y el me dijo que si eso si hay que ser honesto mas bien le debo mas que eso porque me curo y se lo agradezco su pagina lascuras.es.tl busquenlo y expliquenle su caso
Por favor, que nadie se deje engañar por estafadores y embaucadores.
Confiad en la ciencia y la medicina, no en chamanes o curanderos que no ofrecen la menor evidencia de curación o mejoría y que lo único que pretenden es sacar pasta aprovechándose de la desesperación de los enfermos y familiares.
Mi hermana empieza justamente hoy el tratamiento con OCRELIZUMAV para tratar los brotes de EM.
Confiamos en la Ciencia.
Que vergüenza que das! Se te tendría que caer la cara de vergüenza de abusar de gente enferma que esperar curarse con ansia,espero que nadie se deje engañar por semejante serpiente
Buenas alguien puede ayudarme, apenas voy a comenzar con él tratamiento, #natalisumab* y me da susto eso
Por favor, que nadie se deje engañar por estafadores y embaucadores.
Confiad en la ciencia y la medicina, no en chamanes o curanderos que no ofrecen la menor evidencia de curación o mejoría y que lo único que pretenden es sacar pasta aprovechándose de la desesperación de los enfermos y familiares.
Mi hermana empieza justamente hoy el tratamiento con OCRELIZUMAV para tratar los brotes de EM.
Confiamos en la Ciencia.
Yo un año con con aubagio y contenta
A mí plegridy me fue fatal… Me ponía malísima y a los 4 meses me dejó el hígado fastidiado
Hola, les escribo desde Canarias, un hermano mío estaba tomando aubagio durante los últimos cuatro años, aproximadamente.
Comenzó hace dos días con rituximab, pero ni le indicaron antes suspender la medicación, como a otros pacientes con los que coincidió en el hospital, ni sabe si debe suspender el aubagio.
Qué me pueden contar de su experiencia? Sobre todo si debería suspender el aubagio, experiencia con rituximab, etc
Creo que la información que le han ido facilitando no ha sido suficiente ni la que merecen pacientes con esta dolencia.
Gracias
Hola a todos…alguno me puede dar una opinión bien informada? A mi hija de 13 años le acaban de diagnosticar la EMRR. Ha sido muy fuerte y difícil, como ya todos lo saben, pero estamos juntos, apoyándola como familia y amándola con todo nuestro corazón, con fe. Ella también está poniendo todo de su parte. En su crisis estuvo hospitalizada con corticoides. Ahora, con 14 años recién cumplidos, acabamos de llegar de la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota, a donde fuimos buscando más orientación, ya que en nuestro país (Colombia) no es muy común la enfermedad y menos en menores de edad. Vamos a empezar el tratamiento inicialmente, por recomendación del médico de la Clínica Mayo, con el Rebif Inyectado, 3 veces por semana y, de acuerdo al comportamiento, pasar en 6 meses si es necesario al Fingolimod (Gilenya). Leyendo sus comentarios y acerca de los efectos adversos de esos medicamentos, quisiera saber si alguno conoce de un tratamiento con menos efectos secundarios teniendo en cuenta la edad de nuestra hija. O algo reciente de mejores resultados. Es que vemos que a veces acá hasta los mismos neuropediatras dudan y no se ponen de acuerdo sobre el fármaco más apropiado, y esto nos tiene desorientados, sabiendo sobre todo que es la vida de ella, que apenas comienza. De corazón espero si me pueden dar alguna opinión que nos informe. Gracias (agrocaribe@gmail.com) Juan
Hola a mi me diagnosticaron emrr hace unos meses tuve un brote con diplopia y hasta q no me hicieron una resonancia no me lo vieron todavía no me han dado un tto y del brote hace 1 año hace u n mes me pusieron la pauta de corticoides en vena y mi médico que la verdad no me escucha ni me explica los efectos secundarios de cada tto me tiene agobiada me dio un listado de medicamentos y q eligiese uno uno de ellos es aubagio pero yo no quiero perder pelo pq se me cayó mucho hace tiempo y tengo poco así que no se si pledigry ,ayudadme con vuestras opiniones me dan miedo los efectos secundarios. Gracias
Hola so Mónica, estuve con Copaxone 4 años era muy doloroso pero estaba bastante bien, hace 2 años comencé con Aubagio y hace unos meses empecé a notar falta de motricidad fina del lado izquierdo. Tengo 58 años y no tengo brotes pero la discapacidad sigue su curso ya no se que hacer.
[…] Puedes ver la tabla completa de tratamientos modificadores de la enfermedad autorizados en España AQUÍ. […]
YO ESTOY CON COPAXONE DESDE HACE 14 AÑOS, Y HE PROBADO TECFIDERA.
CON COPAXONE, NO ME GUSTA POR LOS EFECTOS SECUNDARIOS…MUCHOS PROBLEMAS GASTRICOS, ALERGIAS ALIMENTARIAS, GANGLIOS INFLAMADOS CON DOLOR, VARICES, ENTRE OTROS…
CON TECFIDERA MAS DE LO MISMO, PROBLEMAS GASTRICOS (MUCHOS MAS QUE COPAXONE), ROJEZ, PICOR, CANSANCIO.
DE LOS DOS PREFIERO COPAXONE, PERO 14 AÑOS YA….ACABAS ABORRECIDA…NUNCA ESTAS BIEN…SINO ES EFECTOS EN UNO ES EN OTRO.
OJALA SE CUMPLA EL MILAGRO QUE TODOS ESPERAMOS…LA DICHOSA VACUNA CONTRA LA MALDITA EM.
ANIMO A TODOS. SALDREMOS DE ESTA!!!
El aubagio para mi esta siendo un calvario, primero se afina el pelo y luego se cae
estos tratamientos son pan para hoy y hambre para mañana no nos curaran nunca son unos desastres y senos acaba la vida por esta gente que dicen que son cientificos ja jaja
Me han diagnosticado EMRR hace un mes e inicie con Tecfidera yo solo tuve efectos secundarios los primeros 3 días (enrojecimiento y un poco de sangrado), apenas me hicieron análisis de sangre para ver qué tal me cayo, quisiera saber su opinión en cuanto a los beneficios para frenar la enfermedad y las recaídas, muchas gracias.
[…] ha demostrado que los tratamientos modificadores de la enfermedad (DMT) ralentizan la progresión de la EM y actualmente están aprobados más de una docena. En […]
Yo tengo EMPS y me van a dar el tratamiento con rituximab, quisiera saber que efectos secundarios tiene por favor
Ami me diagnosticaron EM en 2018 y empeze con Avonex y leflunomida … pero ya me lo cambiaron a Fingolimod tengo 2 semanas y es un lujo este medicamento … sabrán si se cae el cabello con ese medicamento ??
Tengo Esclerosis Multiple, un 38% de discapacidad y quiero trabajar