Dónde informarse sobre Esclerosis Múltiple

El manejo de la EM es un proceso continuo, que comienza con los primeros síntomas y continúa durante todo el curso de la enfermedad.

A lo largo de la vida de las personas con EM y sus familias surgirán numerosas dudas relacionadas con la enfermedad. Desde el momento del diagnóstico, es fundamental acceder a información completa y fiable para participar activamente en la autogestión de la EM, despejando incógnitas y tomando decisiones informadas con el asesoramiento de los profesionales sanitarios.

El objetivo es que la persona afectada pueda participar activamente en la gestión de su enfermedad, trabajando de forma conjunta con los profesionales.

Esclerosis Múltiple España cuenta con el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro SRF, en reconocimiento de la excelencia de las actividades que realiza en el ámbito de las enfermedades neurológicas.

Esclerosis Múltiple España promueve campañas de sensibilización social para que la sociedad comprenda mejor la vida con Esclerosis Múltiple.

Para saber cómo identificar los espacios que ofrecen información fiable y de calidad sobre EM en internet, conviene tener presentes las siguientes cuestiones:

¿Quién controla el sitio?

¿Qué tipo de información se publica en él?

Si los mensajes que se dan son demasiado buenos para ser verdad, sea crítico.

¿Cuándo fue publicada la información?

¿Continúa siendo fiable y actualizada? Tenga en cuentaque la investigación en EM ofrece novedades relacionadas con investigación y tratamientos permanentemente.

¿Por qué existe el sitio? ¿Se vende un producto o servicio?

Esclerosis Múltiple España elabora continuamente recursos informativos y publicaciones sobre Esclerosis Múltiple y coordina campañas de sensibilización social como “Mójate por la Esclerosis Múltiple

Consulte fuentes fiables: profesionales sanitarios –neurólogo y enfermera-, organizaciones de pacientes, instituciones sanitarias, etc.

Irá adquiriendo experiencia para discernir la información falsa o sensacionalista de la que no lo es. Los profesionales sociosanitarios pueden ayudarle a resolver dudas; prepare las consultas con los profesionales sanitarios.

Acceda con prudencia a la información a medida que la vaya asimilando y necesitando. No se sature.

Hay preguntas sin respuestas claras al hablar de la EM; recuerde que la EM es compleja y hay aspectos que aún se desconocen. La investigación continúa en muchas líneas diferentes; cada vez se sabe más.

No se abrume: la EM es heterogénea y cada persona con EM vive su enfermedad de manera única. No se imagine en el peor escenario.

Hay muchas personas con EM que comparten su experiencia dentro y fuera de las redes sociales y esto puede resultar de gran apoyo, pero recuerde que cada caso es único y lo que sirve a una persona puede no resultar en otra. Es importante tomar las propias decisiones con responsabilidad.

Recursos de apoyo

Esclerosis Múltiple España elabora continuamente recursos informativos y publicaciones sobre Esclerosis Múltiple y coordina campañas de sensibilización social como “Mójate por la Esclerosis Múltiple” y “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

1. Redes Sociales

En las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram, Esclerosis Múltiple España comparten frecuentemente información de interés sobre la actualidad en Esclerosis Múltiple.

2. Actualidad

En el apartado Actualidad de www.esclerosismultiple.com puedes encontrar la información de actualidad en Esclerosis Múltiple. También puedes suscribirte a la newsletter de EME para recibir por mail las novedades nacionales e internacionales más interesantes sobre EM e investigación.

3. Vídeos y animaciones

Cada año aumentamos la cantidad y calidad de recursos audiovisuales. Están a disposición de los internautas en el canal de youtube de EME.

4. Estilo de vida

EM forma es un espacio para la información y promoción de los hábitos saludables relacionados con el bienestar de las personas con EM y sus familias. Dispone de infografías y series de vídeos: http://emforma.esclerosismultiple.com/

5. Investigación

Esclerosis Múltiple España promueve investigaciones y estudios de carácter sociosanitario para profundizar en temas como necesidades sociosanitarias prioritarias, situaciones complejas en EM, diagnóstico, actividad física y EM, coste de la EM, etc. En la web puedes consultar todas las guías, informes y conclusiones resultado de estos proyectos.

6. Apoyo local

Consulta la página web de la Asociación o Fundación más próxima a su domicilio para conocer los servicios locales de atención, información, asesoramiento y rehabilitación que ofrece. Puede encontrar una relación de asociaciones en estos dos enlaces:

Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/

AEDEM-Cocemfe: https://aedem.org/centros-sociales

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