En la actualidad no existe una cura para la Esclerosis Múltiple (ni una vacuna), pero existen cada vez más tratamientos que ayudan a manejarla mejor.
El manejo terapéutico de la EM busca el control de su actividad a través de tratamientos modificadores del curso de la enfermedad, el tratamiento de los brotes clínicos y el tratamiento de los síntomas de las complicaciones o secuelas que puedan aparecer.
Una gestión adecuada de la Esclerosis Múltiple también incluye el tratamiento rehabilitador (atención psicológica, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, etc.) y seguir unos hábitos de vida saludables (dieta saludable, actividad física…).
Es importante que el paciente reconozca su propia responsabilidad en las decisiones sobre su salud, así como en el seguimiento de los tratamientos y recomendaciones de los profesionales de la salud (adherencia terapéutica) y el trabajo conjunto basado en una relación de mutua confianza.
De esta manera se puede conseguir el mayor control posible de las enfermedades crónicas como la EM y también de los principales factores de riesgo. El término “adherencia o cumplimentación terapéutica” incluye tanto el cumplimiento de los tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, como el seguimiento de las recomendaciones relacionadas con el estilo de vida, la prevención y la promoción de la salud.
Tratamiento farmacológico
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) es el organismo responsable de la autorización y el seguimiento de los medicamentos en la Unión Europea. La Comisión Europea emite las autorizaciones que permiten comercializarlos en toda la UE y el Espacio Económico Europeo (EEE). Las decisiones sobre el precio y financiación (o en su caso, el reembolso) se llevan a cabo en el contexto del sistema de salud nacional de cada país. En España, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) es la agencia estatal (adscrita al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social) responsable de la evaluación y autorización de medicamentos.
Es importante que la persona con Esclerosis Múltiple participe en las decisiones relacionadas con su tratamiento. La toma de decisiones centrada en la persona (sus deseos y necesidades) mejora la adherencia al tratamiento.
Recuerde que:
- Un conocimiento adecuado sobre las opciones de tratamiento capacita a la persona con EM a la hora de participar en la toma de decisiones relacionadas con su salud.
- Como con cualquier medicación, es importante que las mujeres embarazadas -o que deseen estarlo- consulten con su especialista acerca del uso de cualquier fármaco.
- Un/a neurólogo/a experto en EM puede ayudar al paciente a elegir tanto el momento adecuado para iniciar el tratamiento como la opción más adecuada en su caso concreto.
La investigación no cesa, y continuamente aparecen nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
1. Tratamientos modificadores de la EM
No hay una vacuna para la Esclerosis Múltiple. Desde que en el año 1995 se autorizara en Europa el primer tratamiento en Esclerosis Múltiple, han surgido nuevas terapias farmacológicas para modificar el curso de la enfermedad.
Estos tratamientos modificadores no curan la EM ni alivian los síntomas (de hecho, puede ser que los efectos de dichos fármacos en la enfermedad no se vean inmediatamente), sin embargo, pueden modificar su curso y reducir la cantidad de brotes y lesiones en la Resonancia Magnética cerebral, y retrasar el incremento de la discapacidad.
La decisión de comenzar con un tratamiento modificador de la enfermedad es personal y se debe individualizar en cada caso. Además, un tratamiento que funciona en una persona puede no funcionar para otra.
Los especialistas en Esclerosis Múltiple -basados en la información obtenida a través de los estudios clínicos originales y otros datos obtenidos posteriormente- afirman que iniciar el tratamiento de manera temprana está asociado a una mejor evolución.
Si se plantea comenzar a administrarse un tratamiento modificador de la enfermedad, es importante tener en cuenta:
- Los beneficios/riesgos para cada persona con EM
- Las características de la EM en cada caso (tipo de EM, brotes y su repercusión, etc.)
- Los efectos secundarios que pueden aparecer
- El modo y frecuencia de la administración y monitorización
- El impacto en la vida cotidiana: el impacto emocional que puede suponer para la persona el hecho de iniciar una terapia farmacológica de larga duración, el impacto en el estilo de vida, las preferencias personales…
Ver tabla de tratamientos modificadores de la EM.
En la actualidad, hay tratamientos modificadores para la Esclerosis Múltiple que se encuentran en desuso. Existen otros fármacos que se usan fuera de indicación ocasionalmente.
1.3 ¿CÓMO BUSCAR INFORMACIÓN DETALLADA SOBRE UN TRATAMIENTO CONCRETO?
Para obtener completa información sobre un tratamiento farmacológico, introduce el nombre comercial o del principio activo en este enlace de la Agencia Española de medicamentos y productos sanitarios (AEMPS):
BUSCADOR DE MEDICAMENTOS: https://cima.aemps.es/cima/publico/home.html
Podrás acceder a información completa sobre el tratamiento farmacológico: ficha técnica (composición, indicaciones terapéuticas, forma de administración, contraindicaciones, precauciones, interacción con otros medicamentos, fertilidad/embarazo/lactancia, efectos sobre la capacidad de conducir, reacciones adversas, precauciones de conservación, etc.), prospecto (es importante leerlo con atención), evaluación, y otra información de interés, como las guías de atención para pacientes.
2. Tratamiento de brotes
Un empeoramiento, aparición de nuevos síntomas, o reaparición de síntomas que se han experimentado en el pasado, con una duración que puede ir desde las 24 horas a varios días o semanas, puede indicar la presencia de un brote, recaída o exacerbación de la EM (más información en enlace a brotes). Un brote está acompañado generalmente por inflamación o desmielinización en el sistema nervioso central (SNC), ya sea en nuevos o viejos lugares.
En caso de que el ataque sea leve y breve, el especialista puede considerar que no requiere tratamiento.
Si los síntomas son severos o continúan empeorando, el neurólogo sanitario puede prescribir un tratamiento a base de corticoides para:
- Reducir la inflamación que causa la desmielinización
- Acortar la duración del brote
- Acelerar la recuperación de una recaída
Los corticoides se pueden administrar por vía intravenosa u oral. Son medicamentos potentes que tienen efectos secundarios, y por eso se suelen indicar por períodos lo más cortos posibles. Para la recuperación tras los brotes podría ser precisa la ayuda de la rehabilitación en muchos casos.
No hay pruebas suficientes de que el tratamiento con corticoides a largo plazo retrase la progresión de la discapacidad en personas con EM.
3. Tratamiento de síntomas
Las personas con EM pueden experimentar un amplio abanico de síntomas causados por daños en su sistema nervioso central, que varían de acuerdo al lugar donde se produzca este daño (lesión/placa/desmielinización).
Esos síntomas pueden ocurrir en cualquier momento en el curso de la enfermedad. Pero no todas las personas experimentan los mismos síntomas ni lo hacen con la misma intensidad.
Los síntomas más comunes en la EM incluyen la fatiga, los problemas de visión, las dificultades de movilidad, rigidez o espasticidad, cambios sensoriales (adormecimientos, hormigueos o dolor), problemas de la vejiga e intestino, cambios en la función sexual, y cambios cognitivos.
Se han probado varios tratamientos para los síntomas de la EM y ha habido cierto progreso en el caso de algunos síntomas particulares, como la espasticidad y los problemas de la marcha. Sin embargo, para otros -como la fatiga y el deterioro cognitivo- no han sido claras hasta la fecha.
Así pues, en el manejo de los síntomas es complicado hacer el balance entre los beneficios del tratamiento farmacológico y los riesgos asociados a los efectos secundarios que puede producir (por ejemplo, un tratamiento que mejore la espasticidad y el dolor pero que empeore la movilidad puede no compensar).
Los neurólogos deben trabajar en estrecha colaboración con cada persona con EM para encontrar los tratamientos adecuados para los síntomas de esa persona. También deben considerarse otras técnicas de manejo de síntomas, como la rehabilitación (cognitiva, por ejemplo), la conservación de energía y el ejercicio físico, etc.
Anota todos tus síntomas cuando prepares la consulta y comparte esta información con tu neurólogo/a para su tratamiento adecuado. Más información sobre síntomas.
Tratamiento rehabilitador
La EM puede afectar en mayor o menor medida a la movilidad, al desarrollo de las actividades de la vida diaria, a la autoestima, a los roles familiares, el trabajo y a la participación social. Pero no estás sólo en esto: pedir apoyo, ayuda u orientación cuando se necesita indica una buena dosis de autoestima.
Para muchas personas con EM la terapia farmacológica por sí sola no actúa sobre determinados síntomas ni impide la progresión de la enfermedad. La rehabilitación es una parte del tratamiento o del abordaje completo de la Esclerosis Múltiple, sea cual sea el nivel de discapacidad o la evolución de la EM de la persona.
1. ¿Qué es la rehabilitación?
La rehabilitación es un proceso compuesto por acciones sanitarias y sociales (educación, vivienda, trabajo) para lograr la máxima recuperación, disminuyendo el déficit funcional, favoreciendo la autonomía, la aceptación de la discapacidad y la inserción social. Se desarrolla a través de programas orientados a metas concretas que involucran directamente a la persona con EM, para determinar cuáles son las prioridades de su tratamiento.
La rehabilitación es fundamental para mejorar la calidad de vida, mejorar la recuperación funcional (y mantenerla) y facilitar una vida independiente.
2. ¿Cómo debe ser la rehabilitación en EM?
Al hablar de rehabilitación es fundamental hablar del equipo formado por la persona con EM, su familia, y los expertos en cada área de intervención que forman el equipo de rehabilitación.
Es recomendable la atención temprana y el acompañamiento desde el mismo momento del diagnóstico. Un programa de rehabilitación que se inicia en las primeras fases puede mejorar el estado físico, cognitivo y emocional, ayudar en la educación en salud de las personas con EM y sus familias, y prevenir complicaciones.
Una rehabilitación adecuada debe:
- Ser integral. La rehabilitación integral es un proceso terapéutico, educativo, formativo y social, que busca la mejora de la calidad de vida y la plena integración de la persona en condición de discapacidad al medio familiar, social y ocupacional.
- Centrarse en las funciones; se trata de que la recuperación neurológica vaya acompañada de la rehabilitación funcional.
- Ser personalizada, estar adaptada a cada persona, a su evolución, a su estilo de vida, basada en los problemas que encuentra el paciente en el día a día Las necesidades de cada persona vienen condicionadas por cuestiones médicas, estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital… Cada caso es distinto.
- Adecuarse al momento evolutivo.
- Interdisciplinar; la colaboración entre profesionales de diferentes disciplinas es importante al trabajar los objetivos funcionales, combinando conocimientos en el proceso de abordaje de un síntoma o problema.
- Hacerse extensiva a la vida cotidiana. Es importante la constancia y el compromiso con el tratamiento, haciendo extensivas las pautas de rehabilitación que ofrecen los profesionales a la vida cotidiana. En ocasiones puede ser suficiente con una rehabilitación puntual, después de una recaída o un cambio en las capacidades funcionales.
- Educar y asesorar en salud, enseñando o asesorando a personas con EM, familiares o cuidadores cómo actuar ante algunas dificultades o síntomas (ej.: movilizaciones, atragantamientos, fatiga…).
3. Evidencia científica de la rehabilitación
Cada vez hay más estudios que recogen los beneficios de la rehabilitación. Aunque algunas de las intervenciones en rehabilitación -por sus características- son difíciles de demostrar con evidencia científica, tienen un gran valor en la experiencia de búsqueda de bienestar y calidad de vida en el día a día de las personas con EM.
Los estudios cualitativos ponen en valor las experiencias individuales de la rehabilitación, ya que gran parte de la rehabilitación se basa en el contacto cara a cara o físico. Además, los avances con respecto a la comprensión de la base neurofisiológica de la rehabilitación neurológica en EM evidencian la importancia de la rehabilitación en relación a la plasticidad cerebral, es decir, la capacidad de las estructuras cerebrales para adaptarse a nuevas situaciones y crear nuevas redes que pueden ayudar a minimizar las consecuencias de los daños estructurales y funcionales.
Según la prestigiosa publicación The Lancet “la rehabilitación es el único medio práctico para mejorar las funciones de pacientes con EM”. En su informe Mundial sobre Discapacidad, la OMS recoge: “La rehabilitación es una buena inversión porque genera capacidad humana”.
4. Servicios de atención y rehabilitación especializados en EM
Las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple suelen contar con servicios de rehabilitación multidisciplinares, enfocados a una rehabilitación integral. El equipo interdisciplinario está constituido por diferentes profesionales que trabajan en un área común de forma interdependiente. Pueden valorar al paciente por separado, pero intercambian la información de una forma sistemática, comparten una metodología de trabajo y trabajan juntos para conseguir los mismos objetivos, colaborando entre ellos en la planificación y puesta en marcha de un plan de tratamiento.
Estos son algunos de los servicios de atención que se realizan desde las asociaciones y fundaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple:
FISIOTERAPIA
La fisioterapia es beneficiosa para el tratamiento de muchos síntomas de la EM. El enfoque y la intensidad de la fisioterapia dependerán de las necesidades de la persona con EM y de su valoración individualizada. Los objetivos de la fisioterapia pueden apuntar hacia la mejora de la fuerza, estabilidad postural, recuperación del movimiento, reducir el impacto de las recaídas, promover la recuperación, respiración, rehabilitación del suelo pélvico, movilizaciones, tratamiento de síntomas como la espasticidad (ver guia de ejercicios para combatir la espasticidad), fomento de un estilo de vida saludable y activo, etc.
TRABAJO SOCIAL
El profesional del trabajo social lleva a cabo una detección, valoración y diagnóstico de las necesidades sociales de una persona afectada y su familia. Su objetivo es lograr la máxima integración de la persona en su entorno, y para ello proporciona información de los recursos disponibles (prestaciones, ayudas…) y acompaña en la gestión de los mismos, se coordina con otros organismos locales (ayuntamiento, servicios sociales, etc.) y realizando un seguimiento individualizado de cada caso.
PSICOLOGÍA
El o la profesional de la psicología apoya, acompaña y ayuda a la persona con EM -y a veces también a miembros de su familia- a afrontar los problemas asociados a la Esclerosis Múltiple. Ayudan en el afrontamiento de la incertidumbre asociada al carácter impredecible de la EM, en la toma de decisiones (relacionadas con la gestión de su enfermedad, con el empleo, con los cambios en los roles dentro de la familia…), en la adaptación a los cambios que se pueden producir y sus efectos, al establecimiento de prioridades vitales, en los cambios en el estado de ánimo, a saber cómo y cuándo solicitar ayuda si se precisa, a lidiar con la depresión, el estrés o la fatiga, etc. Suele ser especialmente beneficioso contar con el apoyo de un/a psicólogo/a especializado/a en EM en el momento del diagnóstico.
NEUROPSICOLOGÍA
Los problemas cognitivos son una fuente importante de preocupación para las personas con EM y sus familias. La neuropsicología se ocupa de conocer, mejorar y compensar los déficits cognitivos y conductuales producidos por los procesos neurológicos que afectan o pueden afectar al normal funcionamiento cerebral, como dificultades al procesar la información en una conversación, dificultades para expresar lo que se desea decir, fallos de memoria, o problemas de planificación. La mejora de las habilidades cognitivas ayuda a mejorar la reserva cognitiva de la persona con EM.
TERAPIA OCUPACIONAL
El principal objetivo de la terapia ocupacional es ayudar a las personas participen en su cuidado y en actividades laborales y de ocio que deseen o deban hacer, optimizando su satisfacción personal, el bienestar y la calidad de vida. En terapia ocupacional se trabajan estrategias de recuperación (conservar y recuperar un máximo de funciones afectadas), compensación (ofrecer métodos y técnicas alternativas para mantener la independencia), adaptación (asesoramiento y educación sobre instrumentos de adaptación, ayudas técnicas, y modificación en el hogar, coche, lugar de trabajo…), y prevención (de limitaciones de capacidades funcionales o empeoramiento de síntomas, como el uso de técnicas de conservación de la energía en el caso de la fatiga). Es habitual su trabajo en colaboración con servicios sociales, fisioterapeutas, logopedas, profesionales de la enfermería y psicólogos y neuropsicólogos.
LOGOPEDIA
Si se producen trastornos del habla (comunicación oral) o la deglución (problemas al comer o beber), es preciso llevar a cabo una evaluación precisa de cada función y, posteriormente, diseñar un protocolo de tratamiento adecuado. El logopeda ayuda a fomentar una ingesta oral segura y suficiente, y maximizar la comunicación oral. Muchas veces, un simple cambio postural del cuerpo o la cabeza puede facilitar la deglución o mejorar la respiración y, en consecuencia, la capacidad del habla. En estos casos, la colaboración entre fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda sería muy productiva. También lo sería el trabajo coordinado con profesionales de la enfermería, familia, etc.
5. Apoyo local en rehabilitación
Consulte la página web de la Asociación o Fundación más próxima a su domicilio para conocer los servicios locales de atención, información, asesoramiento y rehabilitación que ofrece. Puede encontrar una relación de asociaciones en estos dos enlaces:
Esclerosis Múltiple España organiza cada año el encuentro “Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple”, en el que se dan cita profesionales de la rehabilitación especializados en EM de las organizaciones miembros de Esclerosis Múltiple España.
Esta información no debe ser utilizada para sugerir un tratamiento para un individuo en particular, y no debe ser utilizada en lugar del consejo médico u otro profesional de la salud. Consulte siempre con un profesional de la neurología u otro profesional sanitario especializado en EM.
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