Esclerosis Múltiple España continúa apostando por la investigación sociosanitaria como forma de mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. A lo largo del pasado año 2018 pusimos en marcha la “Investigación Aplicada sobre Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple”, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Esta investigación respondió a la necesidad de estudiar y visibilizar la vulnerabilidad generada a través de la enfermedad y las posibles situaciones de abuso y maltrato que puede traer consigo y que definimos como Situaciones Complejas (SICO). Durante su realización, pudimos contar con testimonios de personas con EM y familiares cuidadoras y cuidadores que resultaron clave a la hora de comprender estas realidades, como los que aparecen en este artículo.

“Para mí, la vulnerabilidad, o lo que yo siento como tal, es la incapacidad para reaccionar y actuar ante situaciones de la vida diaria en las que antes de la existencia de la enfermedad se reaccionaba con total normalidad.” 

“Mostrar mis emociones, mi tristeza, mis preocupaciones. Soy el motor de la familia y no puedo hacerles eso.”

Consideramos el término SICO en Esclerosis Múltiple para identificar y denominar aquellas situaciones en las que las personas con EM y/o sus familiares cuidadoras/es presentan una serie de circunstancias y dificultades diversas, que afectan a su calidad de vida en múltiples ámbitos ante las que los/las profesionales de atención sociosanitaria no cuentan con las herramientas necesarias para ofrecer una atención profesional especializada inmediata.

“Aparte del obvio maltrato físico, también incluiría el maltrato como la negación reiterada de la voluntad de la persona dependiente sin motivo para ello, obligándole a hacer cosas que obviamente no desea.”

A través de esta investigación conseguimos generar un marco teórico que ayude a comprender cómo surgen y a delimitar una serie de ámbitos e indicadores que permitan detectarlas y prevenir que sucedan.

“El punto de partida imprescindible es tomar conciencia.”

“Lo principal es no tener vergüenza de contar lo que te pasa.”

A raíz de la investigación, se ha elaborado un “Manual de Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario” que se acompañará de un apoyo formativo a lo largo de este año para las y los profesionales de atención sociosanitaria de personas con EM y sus familias pertenecientes a las entidades miembros de EME.

Esclerosis Múltiple España continuará con la difusión y sensibilización sobre vulnerabilidad y riesgo de maltrato en EM, apoyando y promoviendo iniciativas que complementen y potencien los resultados conseguidos a través de esta investigación.

“Estar en una asociación de personas con EM me facilita no sentirme tan sola y poder optar a recursos y atención profesional especializada.”

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Situaciones Complejas de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple: un abordaje sociosanitario. Manual ‘Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario’