Conxita Tarruella hizo estas consideraciones en una entrevista con Servimedia, en la que explicó que la Esclerosis Múltiple avanza y deja efectos muy diferentes en cada paciente y que esto no es fácil de reflejar en el examen que hay que pasar para obtener el certificado de discapacidad, ya que los baremos existentes para medir el grado de afectación no son adecuados para esta patología y para las de carácter neurológico en general.
La EM, incidió, cursa con síntomas no siempre fáciles de encajar en los baremos que miden lo discapacitante del problema, pero que sí merman algunas capacidades de la persona, lo que hace que en muchas ocasiones el paciente salga de la revisión con un grado de discapacidad inferior al 33%, es decir, con el no reconocimiento legal de su discapacidad.
Por este motivo y porque la enfermedad avanza, la también exdiputada de CiU y defensora desde su escaño de la salud y la mejora de los ciudadanos con discapacidad, aboga por que haya un baremo específico para medir el grado de discapacidad de las personas con enfermedades de tipo neurológico, como es la Esclerosis Múltiple, y por que se otorgue, de partida, un grado mínimo de afectación del 33%.
Acceso igualitario
Otra reivindicación que hace la presidenta de EME para los 47.000 afectados por esclerosis múltiple que se estima hay en España es la relativa al "acceso igualitario" a los medicamentos innovadores, que, asegura, suelen tener un precio elevado y de los que no se benefician en igualdad de condiciones todos los enfermos que los necesitan.
En función del lugar de residencia del paciente, afirma, es más fácil o menos beneficiarse de este tipo de fármacos, cuya administración es desigual en las distintas comunidades autónomas, pero también en los centros sanitarios de una misma región.
Finalmente, Tarruella se mostró partidaria, como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Plataforma de Pacientes, de que se elabore una ley de la cronicidad que recoja las necesidades de quienes saben que convivirán con una o varias enfermedades el resto de sus días.
Fuente: Servimedia
[…] INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE: https://esclerosismultiple.com/eme-pide-que-se-reconozca-el-33-de-discapacidad/ […]
Sería un gran logro, tras dejar mi trabajo por no poder seguir ejerciéndolo por la enfermedad, con 24 años, todo son trabas. No me otorgan ni la discapacidad ni la minusvalía.Quiero seguir trabajando, pero en un puesto que no me cueste la salud y que pueda desarrollar con dignidad. Esta enfermedad no sólo afecta al sistema motor, y eso en las pruebas no lo tienen en cuenta. Junto a la lenta burocracia, y nuestra delicada salud, estar continuamente luchando porque se reconozca algo que nos facilite la vida como una minusvalía, nos llena de angustia y un gran sentimiento de indefensión e infravaloración. ¡No tenemos que esperar a vernos postrados en una silla de ruedas para poder acceder a la minusvalía! Saludos
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-reconoce-la-esclerosis-multiple-con-un-grado-de-discapacidad-minimo-del-33?recruiter=41141217&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink
Hace unos días llegó a mi correo esta petición, que justamente solicita lo mismo que comenta Conxita Tarruella.
Ya lleva 1 año circulando pero no se cuantas firmas se necesita para presentarlo.
Imagino que aunque, la solicitud, se presente en Valencia… si se consigue, se aplicará a nivel nacional!!
Un saludo
Sería un gran logro, nosotros en México tuvimos por una serie de sucesos con mi Padre debido ha esta enfermedad y el trámite de su pensión por discapacidad fue todo un RETO, si con ustedes se logra serian un gran paso a nivel mundial.
Hola buenas noches.
Queria exponer mi caso. Tengo diabetes mellitus tipo 1 desde los 15 años, Esclerosis múltiple desde los 16 años, e hipotiroidismo desde los 27 años.
Llevo pidiendo la discapacidad (por lo menos la minima reconocible) desde los 18 años. Ahora tengo 33 años, y despues de haber presentado la discapacidad unas 6 veces (ya ni me acuerdo), tengo un 29% actualmente. Me siento frustada ,indignada…..
Sólo quiero el reconocimiento por lo menos del 33%, ya que desde que tengo esclerosis no tengo la misma vitalidad ,contando que tambien me han dado brotes en los que he necesitado de tratamiento con corticoides, con lo cual me afectó de forma temporal a los niveles de azucar en sangre.
Mi pregunta es : ¿ES NORMAL QUE A UNA PERSONA CON 2 Y CON 3 ENFERMEDADES AUTOINMUNES SE LE DENIEGUE LA DISCAPACIDAD?????????????.
GRACIAS
[…] recordar al Gobierno su principal y muy esperada reivindicación: el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de EM. Esto permitiría a los pacientes y cuidadores el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían […]