Este domingo se decide quién gobernará en España la próxima legislatura. Nuestro objetivo, hoy, sigue siendo el mismo que en las 3 anteriores: conseguir que de una vez por todas se activen medidas de protección social para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves que respondan a las necesidades heterogéneas y cambiantes de quienes viven con la enfermedad.
«Han pasado cinco años desde el diagnóstico. Y cada día estoy más cansada. ¡Qué digo! Agotada. Absolutamente exhausta de que todo me cueste el triple que a los demás, de que mi semana solo tenga seis días, de no saber cómo me voy a levantar mañana. Soy fuerte, me digo. Me levanto y salgo de casa con una sonrisa. Que no se note que ese día estoy tirando de mi pierna, o que no tengo fuerza en la mano y me hormiguea todo el brazo. Que no se den cuenta de lo despistada que soy, porque se me olvida alguna tarea o tengo el nombre de aquello, sí esa cosa… justo en la punta de la lengua. Vivo esclava de las alarmas del móvil que me recuerdan las tomas de medicación, la visita al médico y también cientos de cosas pequeñas que mi mente se niega a registrar. Lo que más daño me hace es que debo ser una actriz de primera, porque esas escasas veces que me desahogo con mis amistades, me sueltan que después de este tiempo ya tenía que tenerlo superado. ¡Qué estoy muy bien! Como si no hubiera tenido que apretar los dientes y sacar fuerzas de donde no las tengo para ir a ese café. Siento que soy invisible para todos y también para la administración que no reconoce lo que estamos sufriendo los que padecemos esclerosis múltiple día tras día.» – Sara
Esta es la historia de Sara; uno de los numerosos testimonios recogidos desde Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y que evidencian la forma en que la enfermedad afecta al día a día de las personas. Cómo la sintomatología, muchas veces invisible, puede condicionar seriamente sus vidas: su vida familiar, su vida laboral, su vida social. Y cómo se sienten “solas”, “abandonadas”, por un sistema que no les provee de ninguna medida de protección social hasta que desarrollan una discapacidad severa.
«Llevo 7 años con EMRR, desde el diagnóstico he cambiado tres veces de trabajo intentando tener mejor calidad de vida, eliminando situaciones de estrés, consiguiendo un horario más acorde a mi fatiga, intentando que estén más cerca de casa, aun perdiendo poder adquisitivo. Soy afortunado por haber conseguido mejorar esas condiciones y continuar trabajando. Todo me lo he currado yo, ni las administraciones y las empresas me han servido de apoyo. Mientras rindas y no faltes al trabajo, no hay problema. Es una lucha diaria por ser eficiente y no verse afectado por los síntomas. Eso hace que sacrifique algunos momentos de ocio, por el descanso, tengo que dosificar y dar valor a lo importante.» – Chuso
«No puedo con mi alma. Me toca conducir varios kilómetros diarios hasta el trabajo. No tengo nada que hacer, me dicen que me mude para evitar el traslado. Tengo familia, con niños pequeños. He solicitado la discapacidad, no me concentro, me desoriento con facilidad, me agota el coche. Como no voy en silla de ruedas no tengo nada que hacer. Aún no me han respondido de la discapacidad. Yo quiero seguir trabajando, pero más cerca.» – Aurora
«Llevo 9 años con EM. Cuando me lo diagnosticaron se me cayó el mundo encima, me costó asimilarlo y creo que a día de hoy aún no lo acepto. Mi vida ha cambiado, la fatiga no me ayuda nada, hay días que me cuesta seguir porque noto que mi cuerpo dice basta, tengo una niña de 6 años y me frustra no seguirle el ritmo. Laboralmente también me ha influido ya que no me concentro como antes y me siento súper cansada. Creo que sería importante que tras el diagnóstico tengamos más apoyo psicológico y laboral.» – Sandra
Chuso, Aurora y Sandra, al igual que miles de personas que viven con Esclerosis Múltiple, quieren seguir desarrollándose profesionalmente, y aportando a la sociedad. La realidad, sin embargo, es que 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple pierden su empleo tan solo 10 años después del diagnóstico, y más de un 30% se convierten en pensionistas aún estando en edad de trabajar, 5 veces más que las personas que no tienen EM.
«No pretendo cobrar ninguna ayuda ni jubilarme, sólo pretendo trabajar, estar activa y sentirme útil, nos ayudarían bastante ya que al prepararnos alguna oposición entraríamos por la bolsa de discapacidad y tendríamos más oportunidades, ya que es difícil aprobar una oposición y encima si no retengo información, se me olvidan las cosas y no me concentro pues imaginaos… eso son síntomas que no se ven y nos pasan a diario.» – Vanesa
«El problema de control intestinal conlleva que en muchas ocasiones tenga que modificar de horario o suspender reuniones con clientes e internas.» – Sergio
«Hay síntomas invisibles, cómo los problemas cognitivos, concentración… que no se valoran para el desempeño laboral y los tribunales médicos no tienen en cuenta, y afectan a la autoestima, el desempeño y crean una imagen «lastimosa» entre compañeros y superiores que mina a la persona afectada.» – Marina
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, de evolución impredecible, y que en muchas ocasiones se manifiesta a través de una sintomatología invisible: fatiga, dolor, espasticidad, pérdida de equilibrio, problemas cognitivos, dificultad al tragar, trastornos del sueño, alteraciones de la sensibilidad, problemas de vejiga e intestinales, trastornos emocionales… Aunque no se aprecien a simple vista, estos síntomas pueden condicionar muy seriamente la calidad de vida de quienes los padecen.
El actual sistema de valoración de la discapacidad se basa en la toma de una foto fija de las personas en un momento concreto. La realidad de las personas con EM es muy compleja y cambiante, y mucha de la sintomatología que les limita el día a día, al ser invisible, no queda reflejada adecuadamente en esos sistemas de evaluación. Por este motivo, resulta imprescindible considerar otros factores a la hora de permitir a las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves acceder a las medidas de apoyo para el empleo, formación, adaptaciones en el hogar, desplazamiento, cuidados, u otras que necesiten, cuando las necesiten.
«Vivo extremadamente cansada. Según mi neuróloga «es normal», mi enfermedad «no está en un grado tan alto como para pedir una incapacidad» (ni siquiera para hacerme un justificante para solicitar el teletrabajo). Pero yo sobrevivo cansada: trabajo por la mañana a costa de estar toda la tarde acostada ¡Qué injusto que no podamos decidir nosotras cuándo parar!» – Laura
«Al diagnosticarme nunca pensé en que tuviera que solicitar el reconocimiento de discapacidad, ya que me encontraba bien. Cuando tuve la neuritis óptica, y pasaban los meses y no recuperaba la visión, empecé de verdad a sentir lo que era tener una discapacidad. En el trabajo no me creían, decían que si podía ver el móvil podía trabajar perfectamente delante de un ordenador. Finalmente tuve que dejar ese trabajo, por mi salud mental. Cuando pedí el reconocimiento de discapacidad y me lo concedieron, sentí mucha liberación. Mi discapacidad visual por la EM era real, no una invención mía. Por suerte, encontré un trabajo donde no me juzgan por tener EM, ni ponen en entredicho mi discapacidad.» – Sandra
«Diagnosticado hace 15 meses, al principio no quería pedir el grado de discapacidad (ahora mismo estoy a la espera de que me llamen para pasar el tribunal médico, lo tengo solicitado desde hace casi un año) y la gente de mi alrededor fueron los que me convencieron para pedirlo. Hay épocas buenas y otras menos buenas, llevo 3 meses por depresión y en mi trabajo me han despido hace poco estando de baja. Hay días en los que sales de la cama y ya te quieres volver a meter en ella y otros días en los que tienes energía suficiente para pasar el día.» – David
Actualmente, el acceso a estas medidas de protección social está vinculado, necesariamente, al reconocimiento de un grado del 33% o más de discapacidad. La realidad es que, cuando la discapacidad llega, y con ella esas ayudas, para muchas personas ya es tarde: ya han perdido su empleo, han perdido oportunidades de formación, o han cambiado drásticamente sus planes de vida debido a la enfermedad.
Es importante entender que este problema no es exclusivo de la Esclerosis Múltiple, sino que es compartido por otras muchas enfermedades crónicas graves. Por ello, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), insistimos en la necesidad de cambiar un sistema de protección que se ha demostrado insuficiente para decenas de miles de personas en nuestro país.
«Levantarse cansada…. tener la sensación de que no has descansado nada… vivir con unas pesas en los pies con un péndulo en la cabeza… El día se hace cuesta arriba… pero es lo que hay… ¡no queda otra que resignarse!” – Susana
«Vives con una permanente zozobra de no saber que pasará mañana y sobre todo como afectará lo que pueda pasar a los tuyos. Y sabiendo además de que no hay aún, no ya una cura, sino las ayudas públicas suficientes para «hacer las cosas» más dignas y decentes…» – Óscar
Hace 12 años se aprobó la primera Proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados por unanimidad (2011), que recogía la necesidad de legislar para proveer de la protección social necesaria a las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves.
Tras esta, se ha aprobado una segunda PNL con esta misma reivindicación (2017) y se han presentado otras tantas en este mismo sentido por diferentes formaciones políticas, y han sido muy numerosas las iniciativas apoyadas en los parlamentos autonómicos en toda la geografía española, evidenciando el amplio consenso que existe sobre esta petición tan justa y necesaria.
Pero lo cierto es que, todavía, seguimos sin tener respuesta.
Desde Esclerosis Múltiple España, y con la vista puesta en las próximas elecciones generales 2023 que se celebrarán el próximo domingo 23 de julio, instamos a las formaciones políticas que entren a formar parte del gobierno en esta legislatura que implementen, de una vez por todas, una solución a esta situación de desamparo.
Para muchas personas, tras 12 años, llega ya muy tarde.
Esclerosis Múltiple España trabaja por la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Más información aquí.
Estoy diagnosticado de Julio 2017, el agotamiento es interminable, soy autónomo y mi trabajo es de esfuerzo físico, no se hasta cuando voy a poder seguir ejerciéndolo, de aspecto todos me ven genial pero el calvario es invisible, que decir que ánimo y mucha fuerza, espero que den con la cura de esta maldita EM.
Completamente de acuerdo en cuanto a los síntomas aunq mi profesión no sea la misma, haber si lo antes posible se acaba con la EM xa siempre. Siendo aora elecciones q se apueste x la investigación al máximo q España no destina la máxima inversión en este campo y es prioritario y urge para la cura d esta enfermedad y otras tantas q nos impiden como debe ser realizar de forma normal nuestro día a día. Todo el mundo q vote x supuesto teniendo en cuenta esto a qien considere mejor xa apostar x lo público y mantener la calidad d vida y sin mayor perjuicio para nosotros
Tanto en común con todos estos testimonios…
Trabajaba en mantenimiento de salas de calderas, quemadores de los hornos de las fábricas, panificadoras, equipos de aire acondicionado… Llegaba a tener un sueldo «majo» a base de meter horas en las guardias. La mutua me iba prohibiendo hacer trabajos; subirme a escaleras, hacer guardias… Ya me han despedido, tengo en mis manos la denegación por 4ª vez de la incapacidad permanente. Tengo una discapacidad del 20%… Tengo el fenómeno de Uthoff,que hace que pierda más vista/equilibrio si cabe cuando me expongo a los ambientes que hay sobre todo en estos trabajos. El abogado con el que traté (que estaba a punto de jubilarse) me dijo que esperaría no volver a verme porque o tengo un empeoramiento significativo o no iba a poder hacer nada con EDSS de 1.3
Me encantaba hacer deporte.. No puedo.. Me encantaba andar en moto y aunque no me lo hayan prohibido dejé de andar, se me dormían brazos, piernas… Y cerrando los ojos no se la posición en la que estoy…
No aspiro a tener las nóminas que llegué a tener, ni una vivienda… Sobre todo lo que quiero es poder trabajar
Llevo cinco años diagnosticada de esclerosis múltiple primaria progresiva. Mi vida ha cambiado de forma drástica, no tengo tratamiento y cada día me encuentro peor.
Después de casi año y medio de baja me jubile hace dos años. Mis expectativas para la jubilación se han tirado por la borda.
Vivo sola en una vivienda unifamiliar que me compré hace más de veinte años con mucha ilusión. Ahora tengo que cambiar de vivienda por obligación y me encuentro con que no existe ningún tipo de ayuda para el impuesto de transmisiones patrimoniales para personas de menos de un sesenta y siete por ciento de discapacidad, yo tengo el cuarenta y siete por ciento de discapacidad. La verdad es que no he vuelto a que me reevaluen. Tuve que conseguir la movilidad reducida tras un proceso judicial aunque era evidente mi imposibilidad para caminar.
Estoy buscando un piso lo suficientemente amplio como para tener que coger una persona interna que conviva conmigo para que me pueda ayudar en las tareas cotidianas de la vida. Los pisos de esas características son carísimos y el impuesto de transmisiones patrimoniales los hace totalmente inaccesibles económicamente, por lo que pido una rebaja inmediata en el impuesto de transmisiones patrimoniales. Espero que los gobernantes que salgan en estas próximas elecciones lo consideren y lo tengan en cuenta en su aplicación inmediata.
Espero que dejemos de ser invisibles para el gobierno que viene. Es muy duro no saber cómo estarás mañana, me siento muy identificada con todos los testimonios. Mucha fuerza para todos, al final conseguiremos que nos vean.
Vull destacar la feina dels fills de les persones amb EM, sobretot quan es la mare. Voldria recordar-vos que la primera obligació es cuidar-vos per poder cuidar. Només ho pot entendre el que ho ha viscut. Sort!
Tengo neuromielitis óptica, aunque en un principio, y en algunos historiales, figura esclerosis múltiple recurrente remitente. Solicité la incapacidad, que en primer momento me la rechazaron porque, según el tribunal, mi trabajo podría realizarlo desde casa, al ser programadora. El primer brote surgió en plena pandemia, en marzo de 2020. El año pasado pasé el covid, y en julio tuve un ataque epiléptico con pérdida de conocimiento. «Gracias a la epilepsia» me concedieron la discapacidad de un 42% por movilidad (que es por la neuromielitis). Pero en este mundo existe gente correcta que me ha ofrecido formación y remunerada. Pero con esta ola de calor llevo tres semanas de baja, con problemas de habla, equilibrio, incontinencia y nube mental. No se qué hace falta para que nos tomen en serio. Los buenos profesionales de neurología te explican cómo poder afrontar la enfermedad, y todo lo que es beneficioso para mantener el estatus el máximo posible. Sólo quiero decir «ANIMO», que lo lograremos. Que hablar de ello, y sobre todo con las personas que nos rodean, que son familiares y amigos que saben lo que nos pasa, nos comprenden, nos ayudan, se sale adelante. A los negacionistas les hago una «peineta» e invito a l@s que estamos en esta situación, que se la hagan, que voten para poder seguir pidiendo nuestros derechos. Y mucho ánimo, y pedid ayuda. Gracias a asociaciones como la vuestra para ayudar y poner voz a los que sufrimos e EM u otras enfermedades desmielinizantes. Por un estado y gobierno «SOCIAL».
Soy Marta, estoy diagnosticada de EMRR desde 2020. Me siento identificada con todos vosostros. Como físicamente se me ve bien, todos los sintomas invisibles parece que no importen. Y estoy harta de escuchar «que bien estás» no te puedes quejar….
Y yo por drentro tengo un hormigueo constante, un cansancio todo el dia, una nube mental, falta de concentración y memoria, pérdida de visión, hay dias que voy arrastrando un pie, depresión, ganas de llorar y un largo etc…
No me conceden una invalidez porque tengo una EDSS de 2.5 y cuando estoy de baja me cita el tribunal médico y me da alta, cuándo estoy trabajando como muchos dias no me encuentro bien en el trabajo se quejan.
Realmente no le deseo a nadie que tenga que pasar por este calvario. A todos vosotros mucha fuerza.