Las formas progresivas de Esclerosis Múltiple son aquellas en las que la discapacidad empeora con el paso del tiempo. Se trata de la Esclerosis Múltiple secundaria progresiva (EMPS), que es una forma que sigue a la EM remitente recurrente y que se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad, y de la Esclerosis Múltiple primaria progresiva (EMPP), que supone entre el 10 y el 15% de los casos diagnosticados y en la que no se experimentan recaídas pero la discapacidad continúa empeorando gradualmente a lo largo del tiempo.

Éstas tuvieron un papel destacado en ECTRIMS 2021, el 37º ‘Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple’, evento que acoge a 9000 participantes de 100 países y 200 ponentes pertenecientes a los ámbitos de la academia, la ciencia, la investigación y la neurología. Debido al contexto actual de COVID-19, la cita tuvo lugar de manera virtual bajo el eslogan ‘The Digital Experience’.

Recuperamos algunos de los principales temas tratados en los tres días que duró la cita a partir de los resúmenes realizados por la EMSP (Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple), a la que EME pertenece.

El neurólogo Axel Petzold en su sesión, en el primer día, habló acerca de que ya es sabido a partir de diferentes estudios que la progresión comienza muy pronto, así que deben definirse y encontrarse nuevos medidores y la IRM (imagen por resonancia magnética) es extremadamente importante para identificar la progresión y se recomienda hacerla anualmente, sobre todo la del cerebro, pero la de la médula espinal puede hacerse en un lapso de tiempo mayor. Si un paciente es estable, no es necesario tampoco utilizar gadolinio para cada escaneo de IRM. Otra herramienta importante para diagnosticar Esclerosis Múltiple es la TCO (tomografía de coherencia óptica), ya que “puede decirte algo acerca de lo que está ocurriendo”.

La EMSP señala que la conclusión de su sesión es muy clara: es importante entender la progresión mejor debido a que las definiciones y medidas disponibles son incompletas. Debe hacer mejores estrategias en marcha y también se necesitan marcos más sólidos.

Durante el tercer día también se abordaron de manera directa las formas progresivas de la EM. Por un lado, quedó claro que “todavía hay demasiadas cuestiones sin resolver en Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva”. Por otro, se puso sobre la mesa la pregunta acerca de si las lesiones en el cerebro ayudan a predecir la discapacidad a largo plazo.

En lo que respecta a la EMSP hay muchas preguntas abiertas. En la sección de posters, el P001 (MRI activity versus relapses as markers of disease activity in SPMS: Data from real world and pivotal clinical studies, de Gavin Giovannoni, Gran Bretaña) hablaba de la actividad de imagen por resonancia magnética frente a las recaídas como marcadores de la actividad de la enfermedad en EM Secundaria Progresiva. Un ensayo clínico pivotal es un ensayo típico de fase III hecho durante un tiempo muy largo para demostrar o confirmar la eficacia y seguridad de un tratamiento.

En el estudio mencionado el objetivo era evaluar la contribución de la actividad de IRM y recaídas en la definición de la actividad en EM Secundaria Progresiva al analizar datos del mundo real. Era importante comprender si la EMSP activa (aSPMS) y la no activa (naSPMS) son grupos que se excluyen mutuamente.

El resultado apuntaba a que la IRM sería una medición más sensible de la enfermedad frente a las recaídas. Incluso dos años después sin recaídas y sin actividad en imagen por resonancia magnética, la actividad de la enfermedad volvió en más de un 50% de los pacientes que antes eran “no activos” con placebo. Además, el monitoreo reducido de IRM en pacientes con EMSP no activa en el mundo real es un problema que disminuye las oportunidades de detectar y tratar a los pacientes.

Por otro lado, la presentación “Cortical lesions at diagnosis predict cognitive impairment in MS: a 20-follow-up study”, del Dr. Stefano Ziccardi, mostró que medir las lesiones en el córtex (la capa de fuera que recubre la superficie de los hemisferios cerebrales), también llamadas LC o lesiones corticales, en el momento del diagnóstico, podría predecir el riego a largo plazo de deterioro cognitivo.

Datos de 170 personas que viven con EM fueron monitorizados durante 19 años. El 41% de las personas no tenía lesiones corticales en el momento del diagnóstico. El 19% tenía una o dos y un 40% tenía tres LC o más. Al final del seguimiento, el 50% de las personas con EM reunían los criterios de deterioro cognitivo, el 25% tenía deterioro cognitivo leve y el otro 25% tenía discapacidad severa.

El análisis mostró que pacientes que probablemente desarrollaron deterioro cognitivo severo tenían más lesiones considerables cuando fueron diagnosticadas. El número de lesiones corticales en el momento del diagnóstico en Esclerosis Múltiple distinguía de manera precisa entre presencia o ausencia de discapacidad cognitiva 20 años después, explicó Ziccardi. Él remarcó que “esto debe ser considerado como un marcador predictivo de la discapacidad cognitiva a largo plazo”.

Datos para ayudar a las personas con EM

Durante el primer día de ECTRIMS se intentó dar respuesta a si necesitamos medir todo y a cómo los datos pueden ayudar a los pacientes de Esclerosis Múltiple. Actualmente se ha hablado mucho del PRO o PROMS (Patient-Reported Outcomes, resultados informados por los pacientes). Es importante estar informados acerca de la población de pacientes. La calidad de vida, la situación socioeconómica y otros aspectos tienen un impacto en la vida de una persona con Esclerosis Múltiple. El uso de fármacos, herramientas digitales o fisioterapia y terapia ocupacional pueden tener un impacto en el ánimo y bienestar de una persona que vive con EM.

Durante las sesiones se puedo ver que este asunto ha ganado una especial importancia. La EMSP recoge que debemos saber cómo los pacientes se sienten durante su camino con Esclerosis Múltiple y también cuando utilizan terapias, herramientas o cuando participan en un ensayo clínico. Los PRO o PROMS pueden recoger más datos acerca de una persona con EM y permitirnos saber la información más importante acerca de la población que es paciente.

Una particularidad importante de los PROs es que no siempre preguntan sobre cuestiones acerca de las que los pacientes quieren hablar o de las que quieren saber. Así que existe una necesidad de crear mejores PROs para saber más acerca de la persona detrás del paciente. En las diferentes sesiones quedó claro que tenemos que trabajar en un ello para tener una fotografía más holística de las personas que viven con EM.

Otro importante mensaje respecto a la recolección de datos de personas con Esclerosis Múltiple fue dado por el profesor Butzkueven, quien habló acerca de la recopilación de datos en registros multinacionales y por qué estos deberían ser recogidos también en la práctica clínica: “Es mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Los datos cuantitativos pueden ayudar a mejorar la atención, los resultados, la medicación o la productividad y mejorarlos. Y lo que es más importante, la calidad de vida debe ser mejorada también”.

En la segunda jornada de ECTRIMS también se habló de datos y medición. Se habló de monitorización digital de la salud y los asuntos relacionados con ella que deben resolverse. La protección de datos, la privacidad, la calidad de los datos y si los pacientes pueden usar sus propios dispositivos para monitorizar síntomas fueron algunas de las cuestiones discutidas.

Los médicos y las personas con Esclerosis Múltiple parecen mostrarse abiertos en ese sentido y se han percatado de posibles beneficios de las herramientas digitales para la salud, pero también quedó claro que se necesita establecer marcos para organizar y estructurar el uso de la digitalización en el ámbito de la EM.

Ese día se escuchó en particular sobre biosensores y cómo medir biomarcadores y síntomas de manera digital de la mano de expertos como la profesora Tanuja Chitnis.

Fuentes:

–Página de ECTRIMS

–Resumen del día uno de la EMSP

–Resumen del día dos de la EMSP

–Resumen del día tres de la EMSP