El diagnóstico de una enfermedad grave, como lo es la Esclerosis Múltiple (EM), marca una vida. Una o muchas, la de la pareja, familia… El impacto psicológico, los proyectos de toda una vida, el trabajo, los amigos. Las cosas no son igual y mucho menos lo eran hace años.

Hoy viven en España 47.000 personas con Esclerosis Múltiple. Miles de caras de la EM que, más allá de sus derechos como pacientes, tienen derechos como personas, como el resto de personas a vivir una vida lo más plena y normalizada posible. Es ahí donde los sistemas de protección, todos (sanitarios, social... todos) deben ponerse en marcha.

Los derechos de los pacientes crónicos implican un abordaje sociosanitario que nunca llegó como tal y que en la era de los datos y las historias clínicas electrónicas esperamos quede solucionado definitivamente. Sin duda esto implicará una protección más allá de la de ser paciente, de la de ser sujeto de protección social… significará un derecho a ser persona y a vivir una vida lo más normalizada y plena. Ojalá eso pueda ser, a pesar de la enfermedad, a pesar de la cronicidad y por supuesto confiando en que dentro de no mucho la Esclerosis Múltiple pueda estar definitivamente derrotada.

La Esclerosis Múltiple y el resto de enfermedades neurodegenerativas demandan, desde el año 2010, una protección social especial. El motivo no es otro que el escaso encaje en el actual sistema de protección social, donde el baremo de discapacidad y su 33% de barrera de entrada y el baremo de la dependencia marcan los límites de hasta donde cabe el abordaje social por parte del sistema público.

Es cierto que el resto de enfermedades crónicas requieren una actualización en su abordaje, como también apoyamos junto con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a la cual pertenecemos, pero en el caso de las neurodegenerativas esto adquiere carácter de urgente y diferente por su avance y constante cambio en las necesidades objeto de protección.

Por esta razón y porque el baremo de la discapacidad está en revisión actualmente, las enfermedades neurodegenerativas, encabezadas por la Neuroalianza lo defienden con intensidad.

A través del abordaje en este trabajo sobre nuestros derechos podemos tener una muy buena aproximación del alcance de nuestros derechos y protección actual.

Desde Esclerosis Múltiple España seguiremos trabajando para que esto no se detenga aquí y nuestra sociedad sea más sensible y comprenda mejor el alcance y la necesidad de apoyo que las personas con EM tienen en diferentes aspectos de su vida.

Pedro Carrascal, director Esclerosis Múltiple España, para la publicación “DERECHOS DE LOS PACIENTES CRÓNICOS. Con especial referencia a la Esclerosis Múltiple”, de Fundación Merck Salud.