El día 18 diciembre de 2015, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Neuroalianza y ADEMNA (Asociación Navarra de Esclerosis Múltiple) mantuvieron una sesión de trabajo con la Comisión de Derechos Sociales del Parlamento de Navarra. Esta comisión mostró su compromiso de impulsar una Declaración de Apoyo Conjunta del Parlamento de Navarra dirigida al Gobierno de España para insistirle en que avance en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, con independencia a la valoración. Asimismo, hicieron hincapié en la necesidad de un tratamiento específico para estas patologías y en el reconocimiento de la particularidad de cada una de ellas, ya que cada paciente es un caso diferente, con una clínica y una evolución distinta. Esta petición se realizó en una sesión de trabajo a la que asistieron también representantes de otros colectivos de afectados por enfermedades neurodegenerativas en la comunidad, como son la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) y la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR).

Actualmente la normativa existente protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más, no contemplándose de forma específica las enfermedades neurodegenerativas como motivo para obtener el grado de discapacidad. “Las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas no responden al patrón de otras discapacidades; no siendo el sistema de valoración actual adecuado ni sensible para medir la realidad de este tipo de discapacidades. Así, se generan situaciones de desprotección social y desamparo porque no se alcanza un grado de discapacidad mínimo reconocido”, ha añadido Mª Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza.

En este sentido, el reconocimiento de la discapacidad se suele producir demasiado tarde, cuando la persona ya ha alcanzado un grave nivel de deterioro físico; un acceso temprano a servicios y recursos especializados son básicos para prevenir o paliar los efectos de la enfermedad y para proteger a las personas afectadas y sus familias. “Atendiendo a tiempo las necesidades de los afectados se conseguiría retrasar de manera significativa la evolución de la enfermedad, y por tanto, una mayor discapacidad y después la dependencia, lo que supone por otro lado, un ahorro importante para nuestro sistema”, declara Pilar Francés, persona con esclerosis múltiple y miembro de la Junta Directiva de ADEMNA. Así pues, con el reconocimiento automático del 33% de discapacidad se mejoraría el acceso de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas a recursos y servicios (como la rehabilitación), prestaciones y ayudas, se evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente, y se mejoraría su calidad de vida.

El apoyo y la colaboración de las comunidades autónomas es fundamental para lograr la aprobación del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.

Una ‘carrera de fondo’

En mayo de 2011 la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de Ley para que el gobierno tuviera en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y de actualización de los baremos reconociendo de forma automática el 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Posteriormente, en junio de 2014 en la Asamblea de Madrid se aprobó por unanimidad otra proposición no de Ley para instar al Gobierno de la Comunidad de Madrid a dirigirse al Gobierno de España solicitándole un informe sobre las enfermedades neurodegenerativas y así determinar la modificación del baremo de discapacidad y el de dependencia.
Sin embargo, y pese a haber contado con el apoyo de todos grupos políticos, ante la falta de actuación, la Neuroalianza compareció en junio de 2015 ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados para reiterar la necesidad de lograr una solución urgente a este asunto, recibiendo el apoyo y el compromiso de seguir avanzando de todos los grupos.
Los miembros de la Neuroalianza se muestran muy satisfechos con el apoyo obtenido por parte del Parlamento de Navarra, y agradecen el apoyo de las organizaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas que unen esfuerzos. Esta ‘lucha compartida’ permite que cada día estemos más cerca el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
En los últimos meses la Neuroalianza continúa solicitando la colaboración de las comunidades autónomas, con la esperanza de avanzar en este sentido.

 

Fuente: www.neuroalianza.org (http://goo.gl/UIHdjB)