El diagnóstico rápido y el inicio precoz de tratamientos modificadores de alta eficacia son esenciales para mejorar el pronóstico de la enfermedad y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la EM
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Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el Teatro Pereira de Ibiza acogió el acto ‘Mil maneras de luchar: un encuentro inspirador’, en el que se proyectó el corto, se abordó la discapacidad de forma multidisciplinar, y se trató de dar visibilidad a la situación de las personas que viven con Esclerosis Múltiple.
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El 5 de diciembre se conmemora el Día Internacional del Voluntariado, una fecha que busca resaltar la importante labor que realizan todas aquellas personas cuya dedicación y esfuerzo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad
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Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre) Esclerosis Múltiple España reivindica la importancia de avanzar hacia una sociedad más inclusiva, donde todas las personas puedan ejercer plenamente sus derechos
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El informe 'Salud cerebral: el tiempo importa' realizado por MSIF y sus organizaciones miembros en septiembre de 2024 explora los últimos avances y necesidades en EM, NMOSD y MOGAD y destaca los cambios de políticas necesarios para ayudar a las personas con estas enfermedades a tener la mejor calidad de vida posible.
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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que desafía a quienes la enfrentan con cambios constantes y retos que transforman sus vidas. Estos cambios pueden manifestarse en forma de síntomas que aparecen, desaparecen o permanecen, afectando tanto el estado físico como el bienestar emocional de las personas afectadas. ¿Cómo podemos gestionar la tristeza, el desconcierto, la rabia o la vergüenza que estos cambios pueden traer consigo? ¿Cómo mantener la ilusión y la confianza en el futuro?
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La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple son mujeres y aproximadamente 3 de cada 10 están pasando o han pasado por la menopausia. ¿Cuáles son los síntomas y los efectos a largo plazo de la menopausia? ¿Cómo se pueden controlar?
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Su compromiso con la enfermedad de su hija, diagnosticada hace 19 años, le lleva ahora a un compromiso mucho mayor con las personas con EM de todo el mundo.
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El Senado ha concluido la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, al respaldar por unanimidad el texto avalado hace dos semanas en el Congreso, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
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Esclerosis Múltiple España ha ofrecido un ciclo formativo a profesionales de la atención sociosanitaria de personas con Esclerosis Múltiple, a través de cuatro sesiones enfocadas en temas clave como empleo, discapacidad e incapacitación (apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica), brecha de género y cuestiones jurídicas.
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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