Más de 7.000 bloggers se han presentado a la edición 2014 de los premios “20Blogs”, organizados por el diario 20 minutos. De entre todos ellos, ha sido “Una de cada mil”, el blog de Paula Bornachea, afectada por Esclerosis Múltiple, el que se ha proclamado como mejor bitácora de 2014. En él, mediante sus posts …
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Primeros síntomas que se esconden Existen indicios de que el daño que la EM causa en la mielina empieza años antes de que aparezcan los primeros síntomas. Lamentablemente, es muy difícil predecir quién va a desarrollar EM, pues en la actualidad hay muy pocos marcadores biológicos que puedan ayudar en el diagnóstico. Algunos niños tienen …
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El día 23 de enero la Asociación de EM del Reino Unido (MS Society) escribió el siguiente mensaje en Twiter: "Neurological puzzle that needs solving” (puzle neurológico que necesita resolverse”) utilizando el hashtag #MSIn5Words. Minutos después, un montón de personas continuaron describiendo la EM en 5 palabras utilizando el mismo hashtag. Ramón Arroyo, muy famoso …
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“La EM es sinónimo de incertidumbre, si bien para todo el mundo el futuro es incierto, para nosotros un poquito más”, expresaba una de las personas que respondió a la encuesta. “La enfermedad hay que soportarla con una mezcla de adaptabilidad, lucidez e indiferencia”, apuntaba otra. Y es que el futuro con EM está íntimamente …
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¿Qué es el miedo? La definición de miedo según la Real Academia Española de la Lengua reza lo siguiente: “(Del lat. metus). 1. m. Perturbación angustiosa del ánimo por un riesgo o daño real o imaginario. 2. m. Recelo o aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea.” [1] …
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A pesar de que a día de hoy no existe una cura definitiva para la EM, en los últimos años ha habido un cambio sustancial en el tratamiento y en el manejo de la enfermedad. Encontramos la posibilidad de recurrir a dos tipos de tratamientos que resultan complementarios entre sí: tratamiento farmacológico y tratamiento rehabilitador. …
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La posibilidad de caerse no se limita a las personas que viven con EM; actores, universitarios, patinadores y esquiadores se han caído debido a pequeños errores. Nadie quiere ‘montar un espectáculo’ cuando se cae. Quizá puedan servirte estas pautas… Si te caes: Antes de intentar levantarte, haz un inventario de ti mismo para asegurarse de …
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Desde el momento del diagnóstico, es fundamental acceder a información completa y fiable para participar activamente en la autogestión de la EM, despejando incógnitas y tomando decisiones informadas con el asesoramiento de los profesionales sanitarios. Muy posiblemente a lo largo de la vida de las personas con EM y sus familias surgirán numerosas dudas relacionadas con la enfermedad. …
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Zoe Koplowitz nació el 12 de septiembre de 1948 en Nueva York. Tiene Esclerosis Múltiple y diabetes, es oradora motivacional y autora de “El Espíritu de la Victoria - Lecciones Vitales Aprendidas en la Última Posición”. Hasta hoy, Koplowitz ha completado un total de 25 maratones de Nueva York, y en todos ellos ha llegado …
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “Es el momento de apostar por la Esclerosis Múltiple” Con motivo de la celebración el próximo 29 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple en España, ha querido recordar a la sociedad que: La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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