La Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado 25 de mayo de 2011 ( fecha en la que se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) una proposición no de ley (PNL) referente a las enfermedades neurodegenerativas a iniciativa del Grupo Parlamentario Catalán CIU …
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Convencidos de la importancia de conocer la opinión y experiencia de las personas que padecen EM, de sus cuidadores directos y de los profesionales implicados en la atención sanitaria, el día 16 de mayo se presentaron en rueda de prensa celebrada la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) los resultados de un encuentro multidisciplinar, …
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El día 22 de febrero la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, se sumaba al posicionamiento de La Plataformade ONG de Acción Social (POAS), la Plataforma de Voluntariado en España (PVE), la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES) y el Comité …
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El pasado 16 de diciembre de 2010, José María Ramos - Colaborador de FELEM - y Pedro Carrascal - Director - participaron como ponentes en el marco del "Curso de formación de formadores/as en valoración de la situación oficial de dependencia" que se celebró en la sede del IMSERSO en Madrid. El curso fue organizado …
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FELEM. nov 2010. Ante las consultas recibidas en FELEM, relativas a la denegación en la obtención o renovación del permiso o licencia de conducción, de personas que han manifestado en los Centros de Reconocimiento de Conductores, que padecen esclerosis múltiple, hemos procedido al estudio del RD 818/2009 de 8 de mayo, por el que se …
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r fotografías de la visita a España los días 18 y 19 de octubre Madrid. 1 de octubre de 2010. • “Vuela por la EM” es un reto sin precedentes que persigue aumentar el nivel de concienciación y conocimiento de la Esclerosis Múltiple (EM) a nivel global. A mediados de agosto de 2010 el equipo …
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Felem. noviembre 2010 Durante todo el primer semestre de 2010 FELEM ha estado trabajando intensamente mediante la creación de documentos, informes, así como con una proposición no de ley en el reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas de cara a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas …
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El pasado 21 de mayo tuvo lugar en Lleida una reunión y posterior rueda de prensa conjunta entre la Federación ECOM, el CERMI y FELEM en defensa de la protección de los derechos de las personas con discapacidad ante la situación actual de recortes por parte del Gobierno. Durante la misma FELEM tuvo la oportunidad …
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El pasado 22 de septiembre FELEM compareció ante la Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, para hacer llegar la voz de las personas con Esclerosis Múltiple. La comparecencia finalmente se concretó en : flecha Pedir nuevos instrumentos para valoraciones de la EM tanto en discapacidad como dependencia. flechaPetición …
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El pasado 22 de septiembre FELEM compareció ante la Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, para hacer llegar la voz de las personas con Esclerosis Múltiple. La comparecencia finalmente se concretó en : - Pedir nuevos instrumentos para valoraciones de la EM tanto en discapacidad como dependencia. - …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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