Hoy día 15 de mayo de 2012 se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado la corrección de errores del Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. En su exposición de motivos dice: …
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• El RD 16/2012 muestra una ausencia de empatía y comprensión por parte del gobierno español hacia lo que implica el hecho de ser paciente en España en términos de vulnerabilidad, pérdida de ingresos económicos y aumento de costes indirectos que conduce a la estigmatización del colectivo de actuales y futuros pacientes. • El RD …
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Madrid, 14 de mayo de 2012 La crisis económica por la que atraviesa España está sirviendo de pretexto al Gobierno para tomar medidas más de índole económica que sanitaria poniendo en peligro la salud de muchas personas con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple. Esclerosis Múltiple España- FELEM, la federación representativa de las asociaciones de …
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El pasado martes 24 de abril se publicó en el BOE el decreto ley RD 16/2012 referente al copago en el sistema sanitario dentro de las medidas que está poniendo en marcha el Gobierno para contener el gasto público. Los hospitales podrán cobrar por los medicamentos que dispensan a pacientes para que los tomen en …
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El artículo 52 del Estatuto de los Trabajadores dispone de una nueva redacción en su punto d, al referirse al absentismo, eliminando el requisito de que el centro de trabajo tenga también un alto nivel de absentismo y pasar a ser causa de despido objetivo el absentismo en medición estrictamente individual. La nueva redacción del …
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A finales de 2009, el Consejo de Ministros aprobó el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, que permitía adelantar la jubilación de personas con discapacidad a los 58 años. Las discapacidades que podían dar lugar a la jubilación anticipada se referían a discapacidad intelectual; parálisis cerebral; anomalías genéticas, tipo síndrome de down, acondroplasia o …
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El lunes 28 de noviembre se celebró en Madrid el seminario para pacientes “Mapa Sanitario”, una jornada organizada por la Fundación Josep Laporte y la Universidad Autónoma de Barcelona que contó con el apoyo del Foro Español de Pacientes y Roche. El principal objetivo del encuentro era que los asistentes, miembros de varias asociaciones de …
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Gracias a un esfuerzo conjunto, hemos alcanzado nuestro objetivo compartido: más de 21.500 personas han firmado la petición de eliminación de las barreras que impiden trabajar a las personas con EM. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple presentará la petición a NaviPillay, la Alta Comisionada para los Derechos Humanos, el próximo 2 de diciembre. ¡Gracias …
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A principios de este año la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF, inició una campaña pidiendo a los empresarios y órganos de decisión la eliminación de las barreras que impiden a las personas con EM encontrar empleo o continuar trabajando. Se ha confirmado la cita para presentar la petición a la Sra. Navi Pillay, la …
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El Gobierno ha aprobado en Consejo de Ministros el Real Decreto que regula el reconocimiento, en todos los regímenes del sistema de la Seguridad Social, de una prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Se beneficiarán los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que reduzcan su jornada de trabajo …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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