En la Jornada "Hacia la medicina personalizada en la E.M", organizada por la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple y dirigida a personas con EM, familiares, y profesionales sanitarios del ámbito de la EM, también se presentará la aplicación para móvil “Control EM”, y nuevos tratamientos de rehabilitación a través de las Nuevas Tecnologías. …
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Del 20 al 24 de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) celebró su LXIV Reunión Anual, una cita que se desarrolló en el Palau de Congressos de Catalunya (Barcelona) y en la que durante cinco días, más de 3.000 expertos nacionales e internacionales presentaron los últimos avances en investigación, tratamiento y enfoque de las …
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Este programa formativo, presentado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple en colaboración con Esclerosis Múltiple España, es fruto del trabajo conjunto de la EMSP con organizaciones de enfermeros y enfermeras de Esclerosis Múltiple, y su objetivo es el de proporcionar a los profesionales de enfermería europeos formación específica para trabajar con las Personas con …
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La atención, la información y el asesoramiento que ofrecen los profesionales de la salud a los pacientes es de vital trascendencia. Las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple son conscientes de la importancia del rol de los enfermeros y enfermeras de EM en la gestión adecuada de esta enfermedad neurológica. Son precisamente l@s enfermer@s de …
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El Paraninfo de la UPV (Avda. de Abandoibarra, 3 - 48009 Bilbao) ha sido el lugar elegido para acoger “Multiple Sclerosis and the Omics Spring”. La sesión de apertura tendrá lugar el domingo, 15 de abril, e incluirá una conferencia dirigida a pacientes. Las sesiones científicas se celebrarán los días 16 y 17 de abril, …
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El encuentro, celebrado el día 30 de noviembre, reunió a representantes de las asociaciones de pacientes, directivos de salud, profesionales sanitarios y representantes de las administraciones y los servicios de atención al paciente. ‘El Paciente Formado e Informado’ invitó a la reflexión y el análisis de la importancia de la formación y la información de …
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La Directiva 2011/24/EU del Parlamento Europeo y del Consejo de 9 de marzo de 2011 relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, tiene como finalidad el establecimiento de normas para facilitar el acceso a una asistencia sanitaria transfronteriza segura y de alta calidad, y promueve la cooperación …
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La 63ª reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) tendrá lugar en el Palau de Congressos de Catalunya y se prevé la asistencia de 2.400 personas. La Sociedad Española de Neurología está constituida en la actualidad por 2.517 miembros, entre los que se incluyen la gran mayoría de los neurólogos españoles y otros …
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ECTRIMS es el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple. Este Comité celebra anualmente una reunión, la más importante a nivel mundial en EM, desde hace más de 25 años. Esta edición se ha organizado conjuntamente con el homólogo norteamericano, ACTRIMS, reuniendo así a más de 6.000 neurólogos. El ECTRIMS se …
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Debido a la positiva experiencia en 2010, se volvió a celebrar en paralelo con la sesión principal del Congreso Anual de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, EMSP (www.emsp.org ), el Congreso Europeo Anual de Jóvenes con EM. Muchos paises europeos, incluido España a través de FELEM, enviaron delegados con EM (hasta 35 años) a …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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