El pasado 7 de mayo el Real Patronato sobre Discapacidad acogía a representantes de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la Asamblea Ordinaria de Esclerosis Múltiple España. Mª Teresa Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, dio la bienvenida al grupo poniendo en valor el trabajo de EME y algunos proyectos desarrollados en materia de investigación sociosanitaria (como la investigación SICO, centrada en situaciones complejas y EM) y médica. Añadió que el rol de la Administración Pública Añadió que el rol de la Administración Pública en lo que a discapacidad de refiere es, básicamente, de acompañamiento a las organizaciones, y que es necesario apostar fuerte por una línea de trabajo sociosanitario.
Tras la aprobación de la Memoria de Actividades de EME 2018 que explicó Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y presidente de la European Multiple Sclerosis Platform, tenía lugar la lectura y aprobación de las Cuentas anuales de 2018 y del presupuesto de este año, a cargo de Josep Mª Perelló, tesorero de la organización.
A continuación, se comentaron los proyectos en marcha en 2019, se ratificó el Código Ético (leerlo AQUÍ), se habló sobre las campañas de sensibilización y de los distintos proyectos sobre investigación. También se formalizó la incorporación de ADEMTO, Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Toledo (http://www.ademto.org/) a Esclerosis Múltiple España.
Taller sobre el Diagnóstico en EM
Durante la tarde, representantes y técnicos de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple compartieron el procedimiento de atención que realizan habitualmente en cuanto las personas recién diagnosticadas contactan con ellas.
Suele ser un momento vital especialmente delicado y precisa un enfoque específico, en el que neurología, servicios sociales, atención primaria, asociaciones y la medicina privada, deben actuar de manera más coordinada.
En esta primera fase, la escucha, la adaptación de la oferta de servicios, la implicación del paciente experto, la importancia de sentirse acompañado y apoyado por parte del círculo más íntimo, los asuntos de pareja, los tratamientos, el entorno laboral, los problemas que pueden aparecer a la hora de comunicar la enfermedad a menores y adolescentes, la comunicación -o no- del diagnóstico, el impacto y la preocupación en la familia, son temas importantes en los que seguiremos profundizando a lo largo del año.
*GRACIAS*
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