Cuatro personas que conviven de una manera u otra con la Esclerosis Múltiple han ofrecido los testimonios de su vida con la enfermedad y han destacado qué les llevó a apoyar el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva en su apuesta por impulsar la investigación de la enfermedad y, en concreto, la Esclerosis Múltiple Progresiva.
La Alianza de EM Progresiva es una entidad creada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y algunas de las organizaciones de pacientes nacionales más involucradas en investigación en todo el mundo, entre las que se encuentra desde 2013 Esclerosis Múltiple España. Desde entonces, este organismo ha financiado 55 proyectos de investigación de equipos internacionales, entre los que se encuentran 3 ambiciosos estudios en redes colaborativas de trabajo (entre grupos de investigación de distintos países) que han recibido financiación hasta 2020.
Además, hace tan solo unos días se anunciaron los 19 nuevos proyectos de investigación internacionales que se financiarán a partir de finales de este año 2021 y que recibirán en total una dotación de 1.425.000€ para “ayudar a identificar nuevas dianas terapéuticas en la EM progresiva”.
Por todo ello, personas como Cory, Vanessa, Jon y Caroline, ponen en valor el trabajo de la Alianza, que ha reunido a «las mejores y más brillantes mentes científicas del mundo», y que está ofreciendo «mucho más que esperanza»: «nos están ofreciendo progreso». No te pierdas sus testimonios a continuación:
Cory
Cory Turner es una persona que convive con la Esclerosis Múltiple desde que le diagnosticaran en el año 2005. A partir de ese momento ha mostrado «resiliencia y perseverancia» para seguir adelante con su vida e involucrarse con las personas que, como él, tienen esta enfermedad. Por ello, decidió apoyar el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva, «una plataforma única que va a unir a los mejores investigadores del mundo«.
«Se ha avanzado muchísimo en un período muy corto de tiempo, pero aún hay muchas más promesas. Y de verdad siento que estamos en la dirección correcta. Estoy muy emocionado de ver cómo se verá dentro de unos años«, destaca.
Vanessa
Vanessa Fanning es una persona que vive con Esclerosis Múltiple y que, debido a los problemas asociados a la enfermedad, se vio obligada a cambiar su vida por completo y a vender la granja donde había vivido durante 30 años. Sin embargo, en la actualidad señala que tiene «una buena vida» y que «disfruta de sus nuevos intereses«, entre los que destaca el apoyo a la Alianza Internacional de EM Progresiva para impulsar la investigación y ayudar a todas las personas que, como ella, viven con la enfermedad.
«El trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva está aunando a las mentes más brillantes en ese campo, incluyendo a los gigantes de la industria farmacéutica. Nos están ofreciendo mucho más que esperanza. Nos están ofreciendo progreso. Espero realmente que se unan a nosotros apoyando este trabajo que cambiará vidas«, recalca.
Jon
Jon Strum es marido de una persona con Esclerosis Múltiple y miembro del Comité Directivo Científico de la Alianza Internacional de EM Progresiva. En esta entrevista cuenta cómo la calidad de vida de su mujer se ha ido deteriorando a lo largo de estos años por culpa de esta dura enfermedad. Por ello, Jon se sumó a la Alianza para impulsar el estudio de la Esclerosis Múltiple y asegurar «que otras familias no tengan que sufrir» lo que han sufrido ellos.
«La Alianza ha reunido a las mejores y más brillantes mentes científicas del mundo para estudiar la EM Progresiva. Y están haciendo un progreso real, pero aún queda trabajo por hacer. Y es por eso que tu apoyo es tan importante. Tu apoyo permitirá a la Alianza Internacional de EM Progresiva completar su misión y asegurar que otras familias nunca tendrán que soportar lo nuestro«, expone.
Caroline
Caroline Sincock es una persona que convive con la Esclerosis Múltiple desde que le diagnosticaron hace ocho años. Desde entonces, Caroline ha sufrido sus efectos y ha visto como la enfermedad»sigue avanzando y sigue progresando de forma incesante, constante y agotadora«. Por ello, Caroline se unió al Comité Científico de la Alianza Interncional de EM Progresiva, que impulsa el estudio de la enfermedad, para «asegurarnos de mejorar» su futuro y el de otras personas que, como ella, viven con la enfermedad.
«Y creo que la Alianza lo hará. Puede que sea un camino largo, pero tengo la confianza de que al final lo conseguirán. Pero no lo van a hacer solos. Necesitan recursos. Necesitan nuestro apoyo, nuestra confianza. Necesitan nuestras historias para ayudarles a orientar sus prioridades y lo que realmente van a lograr«, destaca.
Recuerda que puedes apoyar el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva a través del Proyecto M1 que, desde su puesta en marcha en 2013, ya ha destinado más de 400.000 euros para hacer posible todos estos estudios. Conoce más sobre esta iniciativa y únete en www.eme1.es. ¡Contamos contigo!
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