En la actualidad, no existe un Registro Nacional de personas con EM. Por ello, EMDATA se ha convertido en un punto de referencia de Datos en salud, aplicados a la Esclerosis Múltiple, así como una fuente de información veraz para la Investigación de los clínicos.
EMDATA +IA es un data lake que muestra la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en España, tanto desde la perspectiva de datos oficiales de la base BDCAP de atención primaria como de datos de participación activa, que permite mostrar la realidad de los pacientes desde la perspectiva de los pacientes.
Este año hemos dado un paso más allá, y hemos puesto en valor los Desafíos y Retos de los cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple, y hemos trabajo en una prueba de concepto para insertar la Inteligencia Artificial, en el Data Lake de EMDATA que requerirá en un futuro de un desarrollo más complejo.
Esta propuesta es aún una Prueba de Concepto (PoC) en desarrollo.
La IA ayuda a identificar patrones y correlaciones en los datos que pueden llevar a nuevas hipótesis y interoperabilidad en los datos científicos y datos de salud. Esto nos ayuda a entender las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple, para avanzar en la investigación, en la integración de estas necesidades en las políticas públicas, sanitarias y sociales.
En el campo de la investigación médica, disponer de una fuente homogénea de datos de salud de miles de pacientes, supone que con el uso de Inteligencia Artificial (IA) se podría obtener una gran cantidad de variables para realizar investigaciones clínicas y nuevos estudios, de tal forma que los investigadores españoles puedan generar investigación de alto impacto y plantear nuevas hipótesis.
Es por ello que hemos lanzado este año un prototipo de Asistente de búsqueda que dé respuestas relevantes basadas en los datos tabulares seleccionados por EME, junto con la referencia a la fuente oficial de datos correspondiente.
¿Cómo funciona este asistente de búsqueda de IA?
Se introduce una pregunta en la barra de búsqueda. El asistente presenta respuestas relevantes relacionadas con la consulta realizada. Y la respuesta se relaciona con la fuente de la que se ha extraído. Las fuentes para consultar que se están utilizando por el momento son los datos oficiales publicados en EMData.
La propuesta de este nuevo prototipo es mejorar la gestión y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM) en España, mediante la integración de Inteligencia Artificial y el análisis de datos en salud. Teniendo en cuenta las necesidades sociales de las personas con EM, y con la idea de ampliar esta base de datos anonimizados a través de la generación de encuestas, permitirá recoger datos actuales y fiables que nutran de mayor contenido y valor los informes que se realicen en el futuro.
EMDATA obtiene y muestra de forma dinámica todos los datos anonimizados posibles disponibles sobre la EM (estudios e investigaciones médicas y sociosanitarias, datos relacionados con el bienestar, con las necesidades, retos y demandas que tienen las personas con Esclerosis Múltiple y sus cuidadores en el manejo de la enfermedad, etc.) Además, datos en salud necesarios para una adecuada gestión sanitaria y social por parte de los gestores sanitarios e investigadores.
La herramienta
El proyecto ha cumplido el objetivo de ser una prueba de concepto orientada a validar ideas, explorar el enfoque y abrir nuevas conversaciones con la ambición de convertirse en un «HUB de investigación en Esclerosis Múltiple mediante IA», permitiendo la realización de demostraciones controladas.
El prototipo está habilitado para la base de datos oficiales de EMData.
Se recomienda hacer preguntas muy concretas y acotados en el tiempo (por ejemplo: ¿Cuántos pacientes con EM tuvieron ansiedad en el año 2023?)
Consulta el último informe publicado en EMDATA
En el último informe se muestran los resultados relativos al proyecto “Desafíos y necesidades que enfrentan los/las cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España entre los meses de enero y septiembre de 2025. El cuestionario está dirigido a cuidadores/as de personas con Esclerosis Múltiple (EM) residentes en España, y el objetivo de este estudio es conocer la situación emocional, social y económica que implica este rol, así como como los apoyos estructurales y reconocimiento institucional en el contexto actual, y los retos asociados en el ámbito de cuidados. Puedes verlo aquí.
Una plataforma inteligente y segura desarrollada con arquitectura Microsoft
Los datos de EMData son extraídos de diversas fuentes en diferentes formatos, almacenados en la nube en Microsoft Azure, analizados y tratados, y mostrados a través de Microsoft Power BI. Azure es la plataforma cloud sobre la que se desarrolla el proyecto, al que le aporta las capacidades de seguridad, resiliencia, monitorización y rendimiento que requiere.
Futuros pasos: proyecto abierto y colaborativo para el bien común
Esclerosis Múltiple España quiere convertir EMDATA en un proyecto abierto y colaborativo en pro del bien común. Invita a que todo el ecosistema de Esclerosis Múltiple contribuya a encontrar información relevante y a cruzar bases de datos nuevas o ya existentes para generar toda la información posible que pueda ayudar a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes.
Utilidad de datos sobre la experiencia de los y las pacientes
En Esclerosis Múltiple España apostamos por reflejar la experiencia de las personas con EM en datos que se puedan medir, analizar y compartir.
Recoger información no es suficiente: hay que convertirla en conocimiento accesible que ayude a identificar desigualdades, optimizar la atención y priorizar actuaciones en salud. Queremos aportar evidencia que apoye decisiones mejor informadas, en línea con el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), que utiliza los datos de manera segura y transparente para avanzar en investigación, innovación y planificación sanitaria centrada en el paciente.
En https://www.datospopsalud.org/ también se plasma la experiencia de los pacientes a través de datos recogidos, analizados y mostrados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que EME es miembro, sobre la situación de los pacientes con enfermedades crónicas procedentes de distintas bases oficiales y estudios propios.
EMDATA + IA
EMData ha confiado en Zenital, equipo con una amplia experiencia en el desarrollo de sistemas de datos y soporte de decisiones basados en IA específicamente adaptados a la atención médica, para trabajar conjuntamente en la evaluación y desarrollo del proyecto.
Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
