El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023 propició un sinfín de iniciativas y actividades por la sensibilización y visibilidad de la Esclerosis Múltiple, muchas de ellas organizadas por Asociaciones y Fundaciones. ¡Piii! ¡Piiiiiii! El despertador del cómic elaborado para la ocasión, marcó la salida y fue viral en las redes sociales.
La incertidumbre al comenzar cada día; la invisibilidad de algunos síntomas, el secreto que suele rodear al diagnóstico por temor al estigma social y a otras consecuencias que pueda tener, por ejemplo, en el empleo; la necesidad de una protección social adecuada tras el diagnóstico; y la unión de la comunidad para encarar los retos de esta enfermedad neurológica y heterogénea, quedaron recogidas en la historia de María, la protagonista de las viñetas dibujadas con todo el cariño de Agustina Guerrero para Esclerosis Múltiple España. Un buen número de personas con EM participó en su elaboración, lo que ayudó a conectar de una manera muy especial con la sociedad.
Un sinfín de actividades presenciales y online
La web diamundialem.org recogió las actividades organizadas por las Asociaciones y Fundaciones miembros de EME, los enlaces a los materiales de sensibilización y la nota de prensa enviada a los medios, una actividad de participación social en la que EME propuso enviar mensajes relacionados con el tema central del Día Mundial (ver todos los mensajes).
Jornadas informativas, carreras multitudinarias, marchas solidarias, talleres para personas con EM, iluminación de ayuntamientos, mesas informativas, mesas redondas, streamings, conciertos, charlas, iluminación de ayuntamientos y monumentos en color naranja… Todo, para que se conozca más y mejor cómo es la vida con Esclerosis Múltiple.
Testimonios de vida y guiños de apoyo a las personas con EM en redes, concursos de televisión y otros medios
En el concurso “El cazador”, de La 1 de TVE, se habló del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, ya que uno de los concursantes comentó con emoción que uno de sus familiares cercanos vive con Esclerosis Múltiple y otro con ELA, mientras que Jero Hernández vistió la camiseta de la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” en el concurso “Saber y Ganar” de La 2.
Servimedia, Radio Nacional de España, Efe Salud, web de RTVE, Infosalus, TV13, Diario Siglo XXI, Noticias de Salud, Médicos y Pacientes, Salud a diario, El Periódico de España, Comunicatech, ISanidad, La Vanguardia, Noticiasde.es, El Médico Interactivo, Cuídate Plus, Somos Pacientes, Aragón Radio y un largo etcétera de medios de comunicación hablaron de la EM y de la reivindicación relacionada con una protección social adecuada tras el diagnóstico.
Voces de personas con Esclerosis Múltiple, como las de Belén, Sandra, Cristina, Juan José, Ana, Fernando, Lorena y Ainhoa, Silvia… se alzaron en medios nacionales y locales, junto a la de investigadores y especialistas en la enfermedad.
Las redes sociales se vistieron de color naranja. El hashtag #EsclerosisMúltiple y #ConexionesEM fueron tendencia en Twitter España. María Pombo, Asier de la Iglesia, Cristina Maró y Mapi Alayeto, entre muchos otros, lanzaron mensajes de ánimo, unión y apoyo. El cantante Dani Martín sorprendió a su millón de seguidores compartiendo el vídeo del Día Mundial en un story.
Concurso internacional de arte
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple lideró esta campaña a nivel mundial. Como novedad, este año lanzó un concurso de arte en el que participaron más de 200 personas de todo el mundo, inspiradas en su experiencia con la EM. La artista con Esclerosis Múltiple Amaia Vicente, socia de ADEMBI, formó parte del jurado (ver galería de obras, finalistas y premiados).
La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple se hizo eco de la actividad por el Día Mundial en Europa, donde viven más de 1.200.000 personas con EM.
¡Más oportunidades para las personas con Esclerosis Múltiple!
Esclerosis Múltiple España reivindicó a los gobiernos central y autonómicos la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento de diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.
Actualmente, la única vía para que las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% en la valoración de discapacidad. Algo que Esclerosis Múltiple España (EME) considera insuficiente. “Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien”, recuerda la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
La Esclerosis Múltiple impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar (ver más sobre la reivindicación).
RECUERDA: Las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple ofrecen información y asesoramiento relacionados con la protección social de las personas con EM.
Más información del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023 en: diamundialem.org
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