El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple brilló el pasado 30 de mayo. Desde España destacó una comunidad muy activa que apoyó al movimiento en torno a este día del calendario, multiplicando la sensibilización social.
La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro
Esclerosis Múltiple España apostó por “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”, como lema de la campaña, apelando a la urgencia en la participación de las personas con EM en las decisiones relacionadas con su calidad de vida, muy especialmente en las políticas sanitarias (ver vídeo protagonizado por personas que viven con EM).
En diamundialem.org se compartieron decenas de mensajes sobre aquellas situaciones con las que las personas con EM se sienten en el centro, o bien fuera de él (ver mensajes).
Luces naranjas
Puntos de luz de color naranja brillaron en todo el planeta. En España se sumaron: ayuntamientos, como el de Santander y Lorca; edificios gubernamentales, como las sedes de Las Cortes en Aragón y en Castilla y León; el Palacio de Navarra; centros sanitarios, como el Hospital de Málaga; y edificios emblemáticos, como el Torico de Teruel, entre muchos otros.
Jornadas, carreras, talleres, marchas solidarias…
Aprovechando el retorno a las actividades presenciales, desde el movimiento asociativo de personas con EM celebraron jornadas informativas, carreras, marchas solidarias, talleres, y otras iniciativas que rebosaban originalidad… Un buen número de estas acciones quedan recogidas en el mapa de www.diamundialem.org.
Instituciones como el Ministerio de Sanidad, el Congreso de los Diputados, organizaciones de pacientes, entidades médicas y científicas (SEMERGEN, SEDENE, ECTRIMS, SEFH, etc.), universidades, neurólogos y neurólogas expertos en Esclerosis Múltiple, colectivos de enfermeras, etc., apoyaron a las personas afectadas por EM.
Los medios de comunicación siempre son grandes aliados en la sensibilización social: TVE, RTVE Castilla y León, La 8 Burgos, EiTB, Onda Cero, Crónica Global, EFE, Diario Siglo XXI, Servimedia, son solo algunos ejemplos. Nuestro agradecimiento a todos ellos.
El nuevo Comité de Personas con Esclerosis Múltiple habló con los medios
Miembros del Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de EME, de reciente creación, hablaron con los medios de comunicación compartiendo su experiencia y conocimiento sobre Esclerosis Múltiple: Carmen Arana lo hizo para ConSalud, José Mª Ramos para El Periódico de España, Juanjo Martín despertó a Aragón en Aragón Radio, Verónica Sarabia habló sobre la EM en La 8 Burgos, Ainhoa Ruiz del Agua habló de su vida con EM para Deia.
La sensibilización social ha sido el punto de partida para este Comité, que promete, y mucho.
Personas conocidas sensibilizaron en sus redes sociales
“No dejaré de luchar cada día y trataré de ayudar en todo lo que pueda para dar visibilidad a esta enfermedad y contribuir a que se encuentre una cura”, aseguraba en Twitter Mapi Sánchez Alayeto, jugadora de pádel profesional y extenista española.
“Ojalá tuviera un ápice de su fuerza” compartía en sus redes el presentador de televisión Ion Aramendi refiriéndose a su hermano Íñigo, que tiene Esclerosis Múltiple, en un cariñoso mensaje.
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El popular jugador de baloncesto con EM Asier de la Iglesia volvió a conquistar la plaza de Isabel II, en el corazón de Madrid, en el marco del Día Mundial.
La Vecina Rubia, una de las influencers más seguidas e ingeniosas en España, publicó en sus redes un mensaje muy especial de apoyo a las personas con EM: “La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras: no hay dos pacientes iguales. No tiene cura, pero sí tratamientos dirigidos a paliar los brotes. Empaticemos con quienes la padecen: hay síntomas invisibles y miedo por dentro”.
La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras: no hay dos pacientes iguales. No tiene cura, pero sí tratamientos dirigidos a paliar los brotes. Empaticemos con quienes la padecen: hay síntomas invisibles y miedo por dentro. 🧡#DíaMundialDeLaEsclerósisMultiple
— La Vecina Rubia (@lavecinarubia) May 30, 2022
Otras personas populares en el universo de internet, explicaron a sus comunidades en qué consiste la enfermedad y, junto con otras más desconocidas -y no menos importantes por ello-, multiplicaron la sensibilización social, alcanzando a millones de personas con los hashtags #ConexionesEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple.
El enigma de Wordle, inspirado en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
La solución de la palabra oculta en Wordle -un popular juego diario que consiste en adivinar en seis intentos las cinco letras de una palabra- se inspiró en las mil CARAS de la Esclerosis Múltiple, el día 30 de mayo. Desde EME, agradecemos la colaboración de Daniel Rodríguez, artífice de la adaptación del Wordle al español.
Gracias a la MSIF por impulsar esta iniciativa global y… ¡Gracias a todas las personas, empresas y organizaciones que participasteis en el Día Mundial de la EM 2022!
