Pregunta: Hace unos días vimos que habías participado en un estudio financiado por la Alianza Internacional de EM Progresiva que busca disponer de un test sanguíneo como predictor de la Esclerosis Múltiple. ¿Cómo entraste a participar en este estudio? 

Respuesta: A través del Hospital Regional de Málaga dónde me propusieron participar.

P: ¿Por qué quisiste participar en un estudio? 

R: Porque tengo claro que está enfermedad se puede vencer gracias a la ciencia y que haré todo lo posible para aportar mi granito de arena por mí y por mis compañeros.

P: ¿Qué has tenido que hacer para participar en él? 

R: Simplemente, sacarme sangre.

P: ¿Cómo ha sido el proceso? 

R: Sencillo, muy sencillo. Totalmente indoloro y sencillo. Como dije, solo sacarme una muestra de sangre.

P: ¿Estás satisfecho de haber participado? 

R: Por supuesto. Es algo muy sencillo, totalmente anónimo y creo que puede ayudar mucho a los enfermos como yo.

P: Hace unos días se publicaron los resultados de este estudio en el que han participado 5.390 personas de Europa y Estados Unidos (entre los que te encuentras) y que, según los investigadores, “nos acerca significativamente a disponer de un test sanguíneo que pueda predecir el riesgo del individuo de padecer Esclerosis Múltiple activa y detectar cómo de bien está funcionando su terapia modificadora de la enfermedad. ¿Qué significa para ti el hecho de ver cómo, con tu apoyo, a través de este estudio se consigue hacer avanzar en el conocimiento y en la investigación? 

R: Para mí tiene un significado muy importante. Es más, me siento muy orgulloso de que con este pequeño gesto pueda aportar mucho a la comunidad científica y evitar así el deterioro que esta enfermedad supone.

P: ¿Tienes Esclerosis Múltiple? 

R: Sí, Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva desde enero de 2021.

P: ¿Consideras importante y por qué, que las personas con EM participen en un estudio? 

R: Por supuesto, más que importante: es crucial. Si queremos acabar con esto, los enfermos también debemos implicarnos y trabajar mano a mano con la ciencia.

P: ¿Cómo valoras la importancia de apoyar e impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple? 

R: Mi valoración es la más alta que se le puede dar. La investigación es crucial. Sin ir más lejos, hasta hace poco más de 3 no había un tratamiento específico para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. Y hoy día podemos disfrutar del ‘Ocrelizumab’, el cuál supone un cambio muy importante en el bienestar de los enfermos de esta variante.

P: Como hemos compartido al principio, este estudio ha sido desarrollado por la Alianza Internacional de EM Progresiva, a la que contribuimos a financiar a través del Proyecto M1. Esta Alianza, de la que forma parte Esclerosis Múltiple España junto con otras organizaciones nacionales de personas con EM de todo el mundo, nació con el objetivo de dar respuesta de forma urgente a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad. ¿Qué valor tiene para ti que el esfuerzo de pacientes de todo el mundo esté permitiendo que se hagan estudios como éste? 

R: Sin duda, como dije previamente: tenemos que implicarnos al máximo. Valoro muchísimo nuestra aportación ya que sin esta, sería imposible curar o al menos mejorar nuestra calidad de vida.

P: ¿Crees que este trabajo global nos acerca al final de la Esclerosis Múltiple? 

R: Espero que sí, y sino al final, por lo menos, que sí nos acerque a la mejora de nuestra calidad de vida. Para mí, incluso mucho más importante que la cura, de momento.

Para terminar, me gustaría añadir que nosotros, los enfermos de Esclerosis Múltiple tenemos que luchar y vivir. Tenemos que tomarnos nuestra enfermedad como una oportunidad para mejorar como personas. Y si nosotros no nos implicamos directamente en estudios como este, el camino será mucho más largo y tortuoso.