Una investigación desarrollada en Teruel en 2021 se centró en el impacto secundario de la pandemia por COVID-19 en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
El proyecto de investigación «Secondary impact of COVID-19 in the Physical and Mental Health of Patients with Multiple Sclerosis and Their Caregivers: The Teruel Study» (Impacto secundario de la pandemia COVID-19 en pacientes con Esclerosis Múltiple y sus cuidadores) fue realizado por la Dra Giménez-LLort y la Dra Maurel, investigadoras de los departamentos de Neurociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona y Universidad del País Vasco. La investigación se desarrolló en colaboración con ATUEM (Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple) y EME (Esclerosis Múltiple España), con el fin de evaluar retrospectivamente el impacto del confinamiento en la fatiga, la autocompasión, la salud física y mental en 44 personas con Esclerosis Múltiple y 24 personas cuidadoras de Teruel.
Los resultados de la investigación se publicaron en septiembre de 2021 en la revista científica internacional Brain Sciences.
La EM es una enfermedad muy controvertida, neurodegenerativa, autoinmune, crónica, de etiología desconocida que afecta al sistema inmunológico. En la mayoría de los casos, la discapacidad funcional que provoca, así como sus efectos en la cognición y el estado de ánimo, son los principales motivos de una peor calidad de vida de las personas con EM. Además, éstas consideran la fatiga como uno de los síntomas más discapacitantes y que constituye una de las principales causas de incapacidad laboral.
Impacto secundario de la pandemia: miedos, empeoramiento, angustia emocional
En estos tiempos difíciles de COVID-19, el miedo al contagio, el miedo a la muerte o al empeoramiento de la salud de los que ya están enfermos y sus cuidadores, fueron desencadenantes de ansiedad, intensa angustia emocional y con otros factores de riesgo añadidos a los problemas de salud.
Todos estos aspectos configuran lo que se ha denominado ‘impacto secundario’ de la pandemia, y por su importancia en la salud y calidad de vida de las personas, son motivo de estudio para determinar su magnitud y poder identificar estrategias o elaborar intervenciones para contrarrestar sus efectos.
La compasión y la autocompasión, claves para aliviar el impacto de la EM y el impacto de la pandemia
A nivel psicológico, existen diversos aspectos de la naturaleza humana que son valiosos en situaciones como las actuales. La compasión, el reconocimiento del sufrimiento del otro, la reacción al dolor, contribuyen a aliviar y generar pensamientos de empatía y afabilidad hacia los que sufren. Además, la autocompasión es la capacidad de comprenderse y consolarse a sí mismo/a en momentos difíciles, asumiendo el propio sufrimiento, aceptando los desafíos y las enfermedades como parte de la condición humana. Estos constructos psicológicos basados en la compasión y la autocompasión están fuertemente ligados a afrontar una patología como la Esclerosis Múltiple y pueden ser claves, también, en esta era COVID-19, tanto para las personas con EM como para las que cuidan de ellas.
Lo peor y lo mejor de la pandemia para personas con Esclerosis Múltiple y cuidadores
Las investigadoras hallaron resultados interesantes en la parte del estudio que se refiere a los temores de las personas con EM y las cuidadoras durante el confinamiento por COVID-19, ya que a pesar de que las personas con Esclerosis Múltiple vivieron el confinamiento en mejores condiciones de vivienda, el número de personas que consideraban que el confinamiento era «muy difícil» fue mayor entre el grupo de personas con EM que entre las cuidadoras.
En cuanto a sus miedos, sorprendentemente, las personas con EM tenían menos miedo de que su enfermedad empeorara durante la pandemia que sus cuidadores, probablemente debido a la autocompasión. No obstante, los pacientes reconocieron un empeoramiento de su estado de salud en comparación con su estado anterior a la pandemia.
Para las personas con EM, según expresaron con sus propias palabras, lo peor del confinamiento fue el aislamiento y la falta de paseos al aire libre. Los cuidadores también se refirieron a la falta de ocio y al miedo a la incertidumbre.
Ambos grupos estuvieron de acuerdo en que lo mejor fue «quedarse con la familia o pasar más tiempo con ella», pero algunos se quejaron, respondiendo un simple «nada».
Con respecto a los resultados de las pruebas psicológicas, podemos destacar:
- La autocompasión evaluada post-confinamiento en junio-julio de 2020 de las personas con EM se mantuvo en un nivel moderado-alto.
- Las personas con EM percibieron su salud física y emocional en niveles medios y moderados.
- La fatiga de las personas con Esclerosis Múltiple presentó puntuaciones altas, principalmente de fatiga física y cognitiva.
- La autocompasión del grupo de personas con EM correlacionó significativamente con la fatiga y la salud global (física y emocional) y presentó validez explicativa de la salud global.
- Los cuidadores tenían altos niveles de compasión. Sin embargo, no mostraron correlación con ninguna variable de salud física o emocional, ni con escalas de fatiga.
Los resultados de esta investigación permiten conocer mejor las vivencias de las personas con EM y las cuidadoras en escenarios tan complejos como los actuales, e identificar la autocompasión, la fatiga y la salud física y emocional como factores claves a tener en cuenta para mejorar la calidad de vida en la Esclerosis Múltiple.
Los tiempos actuales desvelan la complejidad y fragilidad de los escenarios personales y familiares de la EM que exigen mayores esfuerzos a nivel médico psicosocial y sociosanitario en la nueva era del covid-19.
Finalmente, el proyecto reitera el importante valor y agradecimiento por la participación de las personas con EM y sus cuidadores de ATUEM, Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple y el de EME, Esclerosis Múltiple España por su colaboración y confianza en el proyecto.
Enlaces a la investigación:
