“Mamá y papá: aunque no lo creáis, me doy cuenta de que algo está pasando”

Cuando el niño o niña ignora el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de su padre o madre, es muy habitual que no comprenda por qué en ocasiones se siente tan cansado, por qué no puede participar de algunos planes familiares o con amigos, por qué necesita ir al médico o al hospital, o por qué motivo toma medicamentos. Los síntomas invisibles de la EM -como la fatiga, los cambios de ánimo, los problemas de memoria…- son los que más difíciles de comprender, también para los niños.

Antes de hablar con ellos y ellas sobre la EM, es importante buscar una coherencia y hacer una reflexión previa sobre la información que se ha compartido -o no- en otros contextos y con otras personas (pareja, familia, trabajo, amigos, etc.). Puede que no sea fácil, pero merece la pena hacerlo.

Mantener una buena comunicación con los hijos e hijas ayudará a reducir el miedo y el estrés de toda la familia. Hablar con sinceridad y confianza es fundamental para todos.

Generalmente, las chicas y chicos que son informados de la EM presentan niveles menores de angustia y ansiedad que los que no son informados o que se les informa demasiado tarde.

Buscar un espacio, un momento y una forma para hablar con el niño o niña

Laura García Jiménez, psicóloga en FEMM y una de las principales autoras de la publicación “Cuéntame cosas de la EM”, explica que “cuando se toma la decisión de hablar al niño o niña sobre la EM, es preciso buscar un espacio, un momento y una forma para hacerlo”.

Entonces… ¿Dónde, cuándo y cómo hablar con ellos? La edad, la madurez y el estilo de aprendizaje del niño son factores a tener en cuenta, pero cada caso es diferente, cada familia es diferente y cada niño o niña es diferente. Si necesitas orientación y ayuda, valora la posibilidad de consultar a un psicólogo o psicóloga con experiencia en EM antes de hablar con tu hijo o hija.

Hablar con sinceridad y confianza en familia: la información reduce la angustia y la ansiedad

A veces, se siente cierto vértigo emocional al plantearse hablar de la EM a los hijos o hijas. Es normal. "Sé que comenzaré a llorar si le digo a mi hija qué le pasa a su madre”, cuenta una mujer con EM. Conviene entender que no tiene porqué ser perjudicial para un niño ver los sentimientos genuinos de los padres; de hecho, pueden animarle a comenzar a expresar sus propios sentimientos.

Si hablar con el niño/a resultara un escenario demasiado incómodo o embarazoso, se puede recurrir a otra persona de confianza con la que el niño/a se encuentre a gusto, para que le explique lo que sucede.

“Si quieres que tu hijo te entienda, tienes que respetarle y dedicarle el tiempo necesario”, comenta Idoia Fernández Lopetegui, psicóloga en la Asociación de EM de Gipuzkoa (ADEMGI). “Los hijos de personas con EM son un grupo de alto riesgo al que en ocasiones no prestamos la atención necesaria”, añade.

“Cuéntame cosas de la EM”

Las publicaciones “Cuéntame cosas de la EM (para papás y mamás)” y “Cuéntame cosas de la EM (para niños y niñas)”, ofrecen algunas pistas para compartir con tu hijo o hija información sobre la EM y vivir con EM en familia. Son publicaciones “facilitadoras”, por lo que no se deben tomar exactamente al pie de la letra.

Las Asociaciones y Fundaciones de EM suelen contar con profesionales de la psicología especializados en Esclerosis Múltiple. ¡Infórmate AQUÍ!

Recordad que...

Aunque alguno de los dos tengáis EM, podéis seguir siendo unos papás y mamás sensacionales 🙂

• “Cuéntame cosas de la EM (para papás y mamás)" es una herramienta útil para padres y madres que están pensando en explicar a sus hijos de la manera más adecuada qué es la EM y cómo puede afectar a la familia.

LEE O DESCARGA "CUÉNTAME COSAS DE LA EM (para papás y mamás)"

• “Cuéntame cosas de la EM” (para niños y niñas) sirve para que para que padres y madres con EM puedan acompañar a sus hijos en el inicio del conocimiento de su enfermedad.

LEE O DESCARGA "CUÉNTAME COSAS DE LA EM (para niños y niñas)" 

Atención: se trata de una publicación para compartir con los niños y niñas; no se recomienda limitarse a entregárselo sin más.

* Agradecimientos:

Gracias a los padres y madres con EM, y a los profesionales de la psicología y de la rehabilitación que han ayudado a elaborar este material.

Gracias, muy especialmente, a Laura García Jiménez, psicóloga en FEMM, por el conocimiento y el cariño que ha puesto en ella desde su primera edición, en el año 2006.

Gracias también a Cartoon Network España, por su compromiso sincero con las personas con EM, y al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, por su constante apoyo.