En el marco de la presentación del Estudio ‘Mujer, Discapacidad y Enfermedad Crónica’ de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en el Congreso de los Diputados, el día 4 de marzo, Esclerosis Múltiple España (EME) fue la organización invitada a participar en la mesa de debate sobre “La protección social en la enfermedad crónica” junto con distintos representantes parlamentarios. Pedro Carrascal, en nombre de EME, comenzó agradeciendo la oportunidad de participar en la mesa y el acierto de impulsar este debate.

También recordó la trayectoria de diez años que desde Esclerosis Múltiple España se lleva trabajando activamente buscando consensos parlamentarios, tanto a nivel estatal como autonómicos, en el reconocimiento de la discapacidad tras el diagnóstico. Esta cuestión  responde precisamente a la necesidad de protección social. También se recordó cómo la iniciativa #33AHORA es especialmente importante para que las personas con EM puedan llevar una vida lo más normalizada posible tras el diagnostico en cuestiones tan importantes como el empleo, por ejemplo. Carrascal puso como ejemplo la modificación legal que en el año 2015 se produjo en Italia y que permite que las personas con enfermedades degenerativas, susceptibles de agravamiento, puedan optar de forma voluntaria a una reducción de jornada. Medidas de este tipo son fundamentales para mantener el empleo durante muchos más años, como así demuestran todos los estudios sobre EM y empleo a nivel mundial.

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, y Gabriela Hidalgo, responsable de Proyectos de Esclerosis Múltiple España, explicaron ante el edificio del Congreso la importancia de tener en cuenta la especial vulnerabilidad de las mujeres afectadas por enfermedades crónicas, y recuerdan la urgencia de que la protección social desde el diagnóstico.

Mayor coste económico y personal para las mujeres con enfermedades crónicas

Según recoge el Estudio “Mujer, Discapacidad y Enfermedad Crónica”, la situación de vulnerabilidad afecta de forma especial a las mujeres con enfermedades crónicas: son ellas quienes tienen mayores dificultades para acceder a los estudios, al empleo, a las ayudas y prestaciones, y también quienes siguen desarrollando mayoritariamente el rol de cuidadoras y ven más afectada su vida social tras la enfermedad.

En el caso de la Esclerosis Múltiple, tres de cada cuatro personas afectadas son mujeres. El número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de EM es significativamente superior al de los hombres, según se extrae de la investigación realizada por Esclerosis Múltiple España sobre 'Diagnóstico de EM', cuyos resultados serán presentados próximamente. También se recoge que tienen más susceptibilidad a divorciarse (a causa principalmente de la EM), mayor sobrecarga como cuidadoras, y están más condicionadas a la hora de tener o no hijos/as y en qué momento hacerlo.

Por lo tanto, es necesario implementar de forma urgente medidas de protección social que tengan en cuenta las diferencias relacionadas con el género de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas.

Más allá del certificado de discapacidad

Solo el 38% de las personas con enfermedad crónica posee el certificado de discapacidad, y el número de mujeres que cuentan con él, es inferior al de hombres. ¿Por qué no se solicita? Un alto porcentaje desconoce su derecho a solicitar un certificado de discapacidad, mientras que un 15% de las mujeres y un 12% de los hombres manifiestan que no solicitan el certificado de discapacidad porque los baremos no recogen las peculiaridades de su enfermedad.

Muchas de las consultas que reciben las organizaciones de pacientes son sobre este tema. Sin embargo, como asegura Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, "La protección social de las personas con enfermedades crónicas tiene que ir más allá de la valoración de la discapacidad. Hay muchas necesidades urgentes sin cubrir y más aún entre las mujeres".

Propuestas obtenidas del informe “Mujer, discapacidad y enfermedad crónica”

1.  Ajustar los criterios de diagnóstico con perspectiva de género, analizando y diferenciando los síntomas que presentan uno u otro sexo.
2. Mejorar la información y formación sobre las enfermedades crónicas y una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que permitan acortar tiempos de diagnósticos. Se debe innovar en procesos que permitan acceder a un diagnóstico precoz.
3. Mejorar la información ofrecida al paciente sobre los posibles derechos sociales a los que pueda ampararse.
4. Modificar los baremos de discapacidad para que incorporen la realidad de las personas con enfermedades crónicas.
5. Proteger a las personas con enfermedades crónicas en el entorno laboral, estableciendo medidas que flexibilicen el mercado laboral, como la adaptación de puesto de trabajo.
6. Garantizar recursos que palíen la situación de pérdida económica que conlleva el convivir con una enfermedad crónica.
7. Establecer medidas que permitan a las personas con enfermedades crónicas continuar con sus estudios, flexibilizando la forma en la que los realizan. Es importante el fomento activo del acceso de la mujer a formación, incluida la profesional y universitaria, y que se tengan en cuenta situación para adaptación curricular, aun no teniendo reconocida una discapacidad.
8. En el caso de las mujeres con discapacidad y enfermedad crónica, que además ejercen como cuidadoras de otra persona o de menores, es urgente implementar medidas de conciliación de la vida personal y laboral que eviten la doble jornada de trabajo doméstico y de trabajo de cuidados.
9. Agilizar las ayudas a la dependencia con especial foco en las familias más vulnerables, entre las que se encuentren niños y personas con enfermedades crónicas cuidando de personas dependientes.
10. Poner en marcha iniciativas encaminadas a paliar la creciente epidemia de soledad con especial foco en las personas con enfermedades crónicas y/o discapacidad.

Necesidad de protección social de las personas con EM desde el diagnóstico

Tras la reunión del mes de diciembre de 2018, acompañada de la entrega de cerca de 200.000 firmas, esta es la segunda ocasión que tenemos desde Esclerosis Múltiple España de exigir en el Congreso de los Diputados la implementación urgente de medidas de protección social para las personas con enfermedades crónicas graves, como la Esclerosis Múltiple, desde el momento de diagnóstico.

En el mes de noviembre de 2019 EME llevó, de mano de su director, Pedro Carrascal, esta demanda de las personas con EM en España al Parlamento Europeo, en el marco del proyecto Rethinking MS, que tiene por objetivo detectar y dar respuesta política a las necesidades insatisfechas de las personas con Esclerosis Múltiple en Europa.

Seguimos trabajando por las personas con EM en general y por las mujeres con EM, en particular. Todo apunta a que ellas lo necesitan más.

#SemanaDeLaMujer #33AHORA

 

Más información:

• Sobre la iniciativa para la protección social de las personas con EM y otras enfermedades crónicas y neurodegenerativas: www.esclerosismultipe.com/actua
• Sobre el estudio de la POP: https://bit.ly/39rTryM