Sus casos permiten echar la vista atrás, detenerse en los últimos años de esa década en la que pudimos asistir a la caída del muro de Berlín, contemplar la aparición del cometa Halley o, ¿por qué no? registrar los primeros hitos en el diagnóstico de la enfermedad de las mil caras. Precisamente Mateu Llodrà fue una de las primeras personas en España en ser diagnosticada a través de la resonancia magnética. Por su parte, Ramón Villora también pudo abrazar este avance tecnológico. Estrenó la primera resonancia magnética que había en Valencia y hoy lo cuenta saboreando de nuevo el alivio que sintió entonces. Sin embargo, hasta llegar a este diagnóstico, vivieron un auténtico calvario.
Mateu Llodrà: “Sentí alivio cuando supe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple”
Mateu Llodrà vivía en Artà (Mallorca) y tenía 30 años cuando fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple. “Empecé perdiendo sensibilidad en la mano derecha y se lo comenté a mi médico de familia. Tras dos años con cortisona, referí pérdida de sensibilidad en la parte izquierda de la cara. Estuve años con parálisis, sin saber concretamente qué tenía y pensando en que me iba a morir”, explica. Durante este tiempo, se enfrentó a sentimientos de miedo, confusión, desesperacióne incertidumbre. Empezaron aprovocarle un importante desgaste físico y mental.
Sin embargo, la ciencia avanza. Y lo hizo desarrollando mejores técnicas diagnósticas. Es el caso de la resonancia magnética. Mateu recuerda con todo lujo de detalle el sentimiento de alivio que le invadió aquel 12 de noviembre de 1988. “Decidí viajar a Barcelona y ponerme en las manos del Dr. Joan MoletTeixidó. Él no quiso hacerme ningún diagnóstico hasta que me realizara una resonancia magnética. Cuando recibí el diagnóstico el shock fue mayúsculo, pero en el fondo sentí un gran alivio. Por fin sabía qué nombre tenía aquello que me acompañaba. Además, tenía la fuerza de voluntad necesaria para controlarlo y el apoyo incondicional de quien hoy es mi mujer para no rendirme nunca”.
Precisamente ella vivió el diagnóstico de Mateu muy de cerca. Eran novios. Su mujer es médico de familia, y sus colegas le recomendaron que reconsiderara su relación antes de que la enfermedad progresara. “Le dijeron que me dejara porque iba a ser muy duro para ella, pero hoy en día es mi mayor apoyo”, reconoce Mateu. Tuvo la gran suerte de que decidiera continuar con la relación.
Ramón Villora: “Viví un auténtico calvario antes del diagnóstico”
En los últimos 20 años, la Esclerosis Múltiple ha pasado de considerarse una enfermedad rara a ser una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población joven. Sin embargo, Ramón Villora recibió el diagnóstico antes de que se produjera este cambio de perspectiva. Fue en el año 1986. Vivía en Xátiva. Tenía 30 años. Apenas había oído hablar de esta enfermedad cuando los médicos le desahuciaron. Sí. Su historia permite que hacerse una idea de que la capacidad de superación del ser humano está por encima del límite que nos puedan imponer; incluso si ese límite son tres meses de vida.
Ramón Villora recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de su médico de Atención Primaria después de pasar por “un auténtico calvario”. “Un día me levanté y empecé a ver turbio. El oftalmólogo me derivó al odontólogo y este me arrancó todos los dientes porque, según me los quitaba, recuperaba algo de vista. Pero el velo volvió. Entonces acudí a un médico privado. Llegaron a hacerme 12 punciones sin anestesia. Él me diagnosticó por primera vez Esclerosis Múltiple y a partir de ahí vino el golpe más duro de mi vida: un neurólogo de prestigio del Hospital Clínico de Valencia me dio 3 meses de vida”, recuerda Ramón.
Lejos de aislarse o dejar que la confusión se apoderara de su característico optimismo, Ramón buscó soluciones. Y lo hizo solo, pues no quería preocupar a sus padres. “Al ver que tenía que luchar contra una cosa que no sabía ni qué era, me estresé y perdí 45 kilos en un mes. Sin embargo, soy muy optimista y veo siempre el vaso medio lleno. Así que no me acobardé y busqué soluciones. Me hice todas las pruebas. Yo estrené la primera resonancia magnética de Valencia. También probé el primer interferón”, explica Ramón. Treinta años más tarde, Ramón no ha olvidado ni un solo detalle.
La evolución del diagnóstico y de los tratamientos
Hasta el año 1995 no había tratamientos específicospara controlar la inflamación cuando el paciente sufría un brote. Solo tenían corticoides. Lo mismo ha ocurrido con los recursos y herramientas para mejorar la atención y calidad de vida en el marco del diagnóstico de la enfermedad. De ello se acuerdan Mateu y Ramón. “Todas las personas de nuevo diagnóstico pueden estar más tranquilas, pues tienen un amplio arsenal terapéutico para su tratamiento, acceso a rehabilitación específica, y muy buena tecnología que permite realizar tanto su diagnóstico como su seguimiento”, apunta Ramón.
Mateu subraya la importancia que supuso la llegada de la Resonancia Magnética: “Ha ayudado a mejorar el diagnóstico, el control, la evolución y la seguridad del paciente. Además, se evita el trauma psicológico de la punción”. También menciona que el hecho de disponer de más información sobre la enfermedad ha ayudado a que los pacientes “tomen las riendas de su enfermedad y participen en su tratamiento”.
Con agradecimiento a la Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13 (AXEM13) y a la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).
Hola mi nombre es Marta, tengo 52 años estoy diagnosticada desde Junio de esta año de E.M, aún no he empezado con el tratamiento pero creo que en pocos días empezaré, estoy muy asustada por la situación-
He pasado un verano muy malo, entre el cansancio, el calor, la ansiedad, los nervios …… pero leyendo artículos como estos, dónde la gente explica su caso ayudan mucho para estar más positivo ypoder hacer vida lo más normal posible
Gracias un beso y mucha suerte