De acuerdo al mensaje del Día Mundial de la EM de este año, ‘Vivir con EM puede ser complicado. Cada día trae consigo nuevos desafíos que necesitan nuevas soluciones’.
Precisamente la fatiga es tan solo uno de los síntomas “invisibles” de la Esclerosis Múltiple, que convierten la vida con EM en un auténtico desafío. Un síntoma que ‘no se ve, pero que es muy real’, por lo que resulta muy difícil de comprender. Se infravalora.
Esclerosis Múltiple España y Sanofi Genzyme han colaborado en la producción de un spot/vídeo sobre Esclerosis Múltiple centrado en la fatiga y otros síntomas invisibles de la EM, que concluye con un mensaje de apoyo asociado al Día Mundial de la EM.
En el proceso ha colaborado un grupo de personas con EM que tienen experiencia en el sector creativo y audiovisual.
Se trata de una performance en vivo rodada en las Ramblas de Barcelona, bajo la dirección de Ander Duque (director del documental sobre EM "Retos"). Dos actrices recrearon lo que simboliza la fatiga en pacientes con EM. Turistas y transeúntes se paraban observando la escena, sacaban fotos, miraban desconcertados y curiosos, hasta que la actriz principal argumentaba a viva voz la razón de esa representación.
El vídeo dura un minuto y medio.
Os invitamos a verlo ¡y a compartirlo! Para que mucha gente comprenda un poco mejor lo que es vivir con Esclerosis Múltiple.
Nota: El vídeo también está disponible con subtítulos en castellano y en inglés en el canal Youtube de Esclerosis Múltiple España.
Ver más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
És així!
Si pudiese hacer entender lo que se siente…BRAVO….
Para mí es como ir con un traje de plomo con botas de agua en un lodazal. Creo que lo describe mejor.
Ojalá que los demás pudiéramos ayudaros soportando parte de esa carga, yo lo haría de corazón
Exactamente eso se siente…..crear conciencia!!!
al darnos la mano nos ayudan mucho… el mensaje del vídeo es mas cierto de lo que se piensa
Gracias, es exactamente lo que se siente. Pareciera que todo mi cuerpo estuviera metido en una armadura y no se puede lidiar con ello.
Para mi es como llevar dos niños pequeños enganchados a mis piernas
[…] https://esclerosismultiple.com/se-rueda-performance-sobre-la-fatiga-en-esclerosis-multiple/ […]
Caminar, trabajar, vivir…rodeada de gente que olvida continuamente que estás enferma. Eso significa vivir con e.m.
Caminar, trabajar, simplemente intentar hacer una vida normal, es un reto que la gente no entiende
[…] pueden ocasionar; una performance real que lleva ya más de 21.500 visualizaciones en Youtube (más información) y se emitió en tres programas de televisión, llegando a millones de telespectadores (¡fue pico […]
Si yo tambien llevo ese traje. Animo trajeados.
Llevo mi sillita de camping como baston.
Por mi parte te agradezco el sentir, yo no se lo daría a nadie, créeme. Esto es para quien nos toca ,nadie jamás podrá no imaginar los síntomas horrorosos que vivimos ,pero un poco de comprensión, y concienciación por parte de la sociedad,se agradece mucho !!
Estar cansada día y noche es una sensación horrible y la gente siempre me dice no sea quejica que se te ve muy bien , pues claro no voy a ir llorando , tengo que seguir con mi vida
ANIMO QUE PODREMOS CON ESTO
Tal y como lo refleja el vídeo, así me siento todos los días de mi vida y en verano con el calor incluso más.