En el 25 aniversario de Esclerosis Múltiple España, nos preguntamos en qué ha cambiado el conocimiento y concienciación de la sociedad sobre esta patología, y en qué se ha traducido – si lo ha hecho- para la vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

A través de sus canales, su participación en medios, congresos, conferencias, y a través de sus campañas anuales de alcance EME ha trabajado para que la sociedad tenga cada vez más presentes a las personas con EM y a sus familias, a fin de que cada vez existan menos barreras en todos los ámbitos que les impidan desarrollar plenamente sus vidas. Además, EME se ha convertido en un referente en ofrecer información fiable y de calidad para facilitar una mejor autogestión de la enfermedad.

A las puertas del Día Mundial de la Esclerosis 2021, hablamos sobre información y sensibilización con Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España.

 

El día 30 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM, ¿cuál es el reto?

En este año lo más importante es que la sociedad comprenda que la EM puede producir un impacto que va mucho más allá de la salud, y que ahora, con la COVID-19, es mayor. Para reducir ese impacto es crucial fortalecer las conexiones entre todas las personas involucradas en la EM, como somos las Asociaciones y Fundaciones y los profesionales de la salud.

En campañas como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hablamos de que uno de los grandes objetivos es la “sensibilización social” sobre la enfermedad. ¿Qué importancia tiene para las personas con Esclerosis Múltiple?

Las campañas de sensibilización son importantes porque permiten que la población conozca la enfermedad. Pese a lo que se ha avanzado en los últimos años, aún sigue siendo desconocida, y para las personas con Esclerosis Múltiple este conocimiento y comprensión resultan fundamentales para muchos ámbitos de sus vidas. Gracias a los tratamientos actuales cada vez más personas con EM pueden tener una vida más “normalizada”, aunque pueden seguir viéndose afectadas por una sintomatología “invisible” como la fatiga, el dolor, u otras manifestaciones que al no apreciarse a simple vista, son difíciles de comprender. Aunque en ocasiones no se vea la enfermedad, sigue estando ahí.

Esclerosis Múltiple España lleva sus 25 años de vida hablando sobre Esclerosis Múltiple en todos los foros, medios y canales para ayudar a crear esa conciencia. ¿Crees que en este cuarto de siglo ha incrementado el nivel de conocimiento de la EM en la sociedad?

Sí que ha incrementado el nivel de conocimiento sobre la enfermedad. Esclerosis Múltiple España y sus entidades han contribuido a ello a través de las campañas de sensibilización y concienciación, como el Día Mundial de la EM o la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, pero es verdad que parte también se debe, lamentablemente, a que ha aumentado el número de personas afectadas por la enfermedad.

Pese a todo ello, aún queda muchísimo por hacer para que la sociedad comprenda esta patología. Y lograrlo conllevará que desaparezca el “estigma” de la enfermedad, que hasta ahora limitaba mucho a las personas con EM. Ahora el pronóstico de la Esclerosis Múltiple ha cambiado gracias a los avances en investigación y nuevos tratamientos, y cada vez más personas con EM pueden participar de la vida cotidiana y del ámbito laboral de una forma mucho más normalizada. Al igual que ocurre con otras patologías, el apoyo del entorno y la comunidad es fundamental.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, ¿qué aspectos de la Esclerosis Múltiple resultan más complicados de comprender?

La EM es una enfermedad compleja precisamente por la diversidad de maneras en que se presenta, por eso se le llama la “enfermedad de las mil caras”.

No solo a cada persona se le manifiesta de una forma diferente, sino que también dentro de una misma persona va cambiando la sintomatología a lo largo del tiempo. En un momento puede afectar a la visión, en otro a la vejiga, en otro a la cognición… Por esto resulta difícil de entender. Además, como comentábamos antes, aunque sigue habiendo casos de Esclerosis Múltiple en que existen una sintomatología y/o discapacidad visibles, cada vez hay más personas a las que les afectan síntomas menos evidentes o difíciles de percibir desde fuera. ¿Cómo podemos hacer entender a la sociedad las implicaciones de la enfermedad en una persona que, aparentemente, tiene una vida normal? ¿Cómo podemos hacer entender que ambas realidades, a la vista tan diferentes, se corresponden con la misma patología?

Otra de las tareas que EME ha llevado a cabo durante este tiempo es apoyar a las personas con EM y sus familias ofreciéndoles información actualizada y fiable sobre su enfermedad. ¿Qué papel juegan las organizaciones de pacientes como EME en este aspecto?

Las organizaciones como Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones son muy importantes desde el punto de vista informativo, tanto para las personas con EM como para su entorno.

Desde que se diagnostica la Esclerosis Múltiple, la persona tiene necesidad de conocer, saber qué le pasa, qué le puede pasar, cómo puede evolucionar la enfermedad, y qué puede hacer para mejorar su calidad de vida. Para todo ello, la información fiable es fundamental.

En estos momentos en que los buscadores de internet o las redes sociales se han posicionado como las principales fuentes de búsqueda de información sobre salud, es fundamental que existan referentes en información actual y veraz a los que acudir. En este sentido, las organizaciones de personas con EM ofrecen información contrastada sobre la enfermedad, sintomatología, actualidad en investigación, tratamientos disponibles… Y también otra información fundamental para la mejor autogestión de la enfermedad: información sobre tratamientos neurorrehabilitadores o atención psicológica, cuáles son y cómo ejercer sus derechos, qué trámites tienen que seguir para acceder a determinadas prestaciones, apoyo para el empleo…

A toda esta información, en estos últimos años, se ha sumado aquella relativa a la pandemia, y, en los últimos meses, a la vacunación. Además de ofrecer información fiable y de calidad contrastada con su Comité Médico Asesor, Esclerosis Múltiple España traduce y canaliza aquella generada por fuentes fiables de todo el mundo como la Federación Internacional de EM (MSIF). Y en estos momentos de crisis sanitaria, estas conexiones han resultado especialmente importantes para poder ofrecer el mejor apoyo al colectivo.