El viernes 24 de abril los alumnos del Gestión de Alojamientos Turísticos de la Universidad Europea de Madrid, celebraron este evento solidario, apoyado por el Campus Mandela, a favor del Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España (EME). Esta acción ha sido motivada porque el padre de una compañera tiene esta enfermedad. Ella y sus compañeros …
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El domingo 26 de abril más de 2.100 personas participaron en las diferentes modalidades de la carrera “Mulla’t i Corre per l’esclerosi múltiple”, organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple de Catalunya (FEM), que se celebra en el Circuit Barcelona-Catalunya de Montmeló: la carrera de 10 km, la de 5 km, la milla de adultos, la …
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El estudio del Dr. Mahad pudo ponerse en marcha en 2014 gracias a la contribución de miles de personas en todo el mundo al Proyecto M1 (www.eme1.es) y otras iniciativas internacionales. Su objetivo: entender más acerca de la EM progresiva, para proteger las fibras nerviosas. El daño en células nerviosas es una seña distintiva de …
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Más de 7.000 bloggers se han presentado a la edición 2014 de los premios “20Blogs”, organizados por el diario 20 minutos. De entre todos ellos, ha sido “Una de cada mil”, el blog de Paula Bornachea, afectada por Esclerosis Múltiple, el que se ha proclamado como mejor bitácora de 2014. En él, mediante sus posts …
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Con el objetivo de contribuir a financiar proyectos de investigación que puedan dar nuevas respuestas y soluciones para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple progresiva, se puso en marcha en 2012 la Alianza Internacional de EM progresiva (www.progressivemsalliance.org), formada por numerosas organizaciones de personas con EM de todo el mundo, e incluyendo …
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Una de cada dos personas contribuyentes marcó el año pasado en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, más conocida como la "X Solidaria". Con los 285 millones de euros recaudados, las ONG podrán poner en marcha en el próximo ejercicio proyectos de acción social, de …
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“Cuando estaba en clase, me sentía libre…” “Que la llaman Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva me he enterado no hace mucho. Cuando comencé a tener síntomas en el año 1980 todos estábamos muy despistados; entre médico de cabecera, del corazón, neurocirujanos, hasta llegar a los neurólogos, pasaron dos años. La medicación que me recetaron supongo que …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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