En el marco de del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), el 17 de diciembre se celebró la jornada ‘Investigación e Innovación en la Comunidad de Madrid’, organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) en la Fundación Ramón Areces. Durante el encuentro, al que acudieron más de 200 personas, expertos …
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El 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, tuvo lugar en el Intercambiador de Moncloa, en Madrid, la Campaña de Sensibilización “EMpieza por Conocerla”, organizada por la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), y con el apoyo de TEVA Neuroscience y del Consorcio de Transportes …
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha identificado a la EM Progresiva como una de las áreas prioritarias para la investigación internacional, y ha planteado la necesidad de trabajar de forma colaborativa a nivel mundial. Este tipo de esclerosis múltiple afecta a un 15% de las personas que padecen la enfermedad y aún no …
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha identificado a la EM Progresiva como una de las áreas prioritarias para la investigación internacional, y ha planteado la necesidad de trabajar de forma colaborativa a nivel mundial. Este tipo de esclerosis múltiple afecta a un 15% de las personas que padecen la enfermedad y aún no …
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Se ha puesto en marcha una nueva campaña de sensibilización y concienciación en torno al Proyecto M1 de recaudación de fondos para investigación en Esclerosis Múltiple, protagonizada, en esta ocasión, por Susanna, afectada de EM progresiva. Con motivo de esta nueva iniciativa, se incluye una propuesta muy solidaria: regalar un donativo. Para ello, Esclerosis Múltiple …
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En el mes de mayo, once personajes conocidos del mundo del espectáculo (Ainhoa Arteta, Asier Echeandia, Aitana Sánchez Gijón, Raquel Sánchez Silva, Macarena García…), protagonizaron de manera solidaria el vídeo del lanzamiento de la campaña M1 de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple bajo el lema “Un solo click puede cambiar …
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El pasado mes de mayo de 2013, 10 personas con Esclerosis Múltiple de nuestro país se lanzaron a un auténtico desafío: alcanzar la cumbre del Mont Ventoux, una montaña francesa conocida mundialmente por que en ella discurre una de las etapas más duras del Tour de Francia, debido a la dureza de las condiciones de …
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El 15 de diciembre tuvo lugar el programa solidario “La Marató” de la cadena TV3, consistente en un telemaratón anual con fines benéficos que se celebra el domingo anterior a Navidad de cada año, y teniendo en cada ocasión un propósito diferente. En esta ocasión, la recaudación obtenida a través de las líneas telefónicas será …
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El día 11 de diciembre se presentó en Madrid el programa MS NURSE PROfesional, evento que contó con la participación de Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), el doctor Jaume Sastre, médico adjunto y coordinador del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, y Rosalía Castro, enfermera especializada en EM del …
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Los pasados sábado 30 de noviembre y domingo 1 de diciembre el equipo “SIN BARRERAS”, formado por dos deportistas con Esclerosis Múltiple, Miguel Coca y Luis Fernando Serrano – que, entre otras aventuras, ascendieron el Mont Ventoux el pasado mes de mayo-, participaron en una durísima competición junto con cuatro compañeros: El II RAID Garganta …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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