La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza recauda casi 8.000 euros con el “Envoltorio Solidario” en las tiendas de Forum Sport • La iniciativa, la más exitosa de las cuatro ediciones, se ha desarrollado en 7 de las 16 tiendas de la CAPV. • Durante tres semanas, del 18 de diciembre de 2010 al …
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El pasado 16 de diciembre de 2010, José María Ramos - Colaborador de FELEM - y Pedro Carrascal - Director - participaron como ponentes en el marco del "Curso de formación de formadores/as en valoración de la situación oficial de dependencia" que se celebró en la sede del IMSERSO en Madrid. El curso fue organizado …
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CCSVI Nota informativa – Enero 2011 Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency (CCSVI). Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica Esta nota se refiere a un procedimiento que actualmente no está aprobado en España. ¿Qué es la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI)? La Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI) es una condición cuyo origen se piensa que podría estar en el …
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En cuanto al grupo de fármacos modificadores de la historia natural de la EM, hasta hace bien poco tan sólo disponíamos de los interferones beta y el acetato de glatirámero, como fármacos de primera línea, y la mitoxantrona, como de segunda línea. Tras los resultados de dos ensayos clínicos con natalizumab en 2006[1], el uso …
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La espasticidad, es un síntoma relacionado con la Esclerosis Múltiple insuficientemente reconocido pero sumamente común. Se estima que hasta un 84% de las personas con Esclerosis Múltiple sufren espasticidad de algún grado durante el desarrollo de su enfermedad. Para poder tener más información acerca de este síntoma, la Federación Española Para la Lucha contra la …
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Entre los días 11 y 17 de diciembre de 2010, la Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuba, Dña. Julia Margarita Ruiz Peraza acompañada de Dña. María Elena Moscoso Hernández, visitaron Barcelona Invitadas por FELEM y la FUNDACION ESCLEROSIS MULTIPLE de CATALUNYA (FEM). Esta visita se enmarcó dentro del programa de colaboración-hermanamiento "twinning" …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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