Una persona con Esclerosis Múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vez

Una persona con Esclerosis Múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vez

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el próximo 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) lanzamos la campaña con el lema “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento”, centrada en la necesidad de conocer, comprender y reconocer la gran cantidad de síntomas que puede provocar esta enfermedad, muchos de ellos invisibles.

Esta enfermedad afecta a más de 55.000 personas en España, y cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos, de los cuales tres de cada cuatro son mujeres

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España. Esta patología, de la que cada año se diagnostican 2.500 casos nuevos (tres de cada cuatro en mujeres), generalmente se presenta en mujeres jóvenes (la media de diagnóstico en España es de 34 años), tiene una evolución impredecible y se manifiesta de diferentes maneras, lo que hace que cada caso sea único. Sin embargo, a pesar de su alta prevalencia, la enfermedad sigue siendo poco comprendida, y muchas personas con EM afrontan dificultades para acceder a una atención adecuada y recibir el apoyo necesario.

En este sentido, las personas con Esclerosis Múltiple pueden experimentar hasta 14 síntomas al mismo tiempo. La fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor, son los más comunes. Estos síntomas varían entre las personas y, con el tiempo, pueden empeorar, afectando a su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.

“Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje. Es todo un reto, teniendo en cuenta que la mayoría de los síntomas son invisibles”, asegura la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.

Tratamiento y enfoque holístico

En España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad. El retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de 3 años según el estudio europeo IMSS, en el que participaron 1.322 personas desde nuestro país. Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad por lo que es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes.

A este respecto, cabe destacar que las personas con EM son atendidas por 4 o 5 profesionales de la salud, que suelen ser profesionales de la neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, y psicología/psiquiatría. Es necesario un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado. Se necesita contar con un enfoque holístico que no solo trate los aspectos médicos de la enfermedad.

Debido a la Esclerosis Múltiple, una de cada tres personas con EM no trabaja. Por otra parte, las personas entre 18 y 35 años tienen menos síntomas, pero reportan mayor ansiedad que los demás grupos de edad.  Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente.

Desde Esclerosis Múltiple España reivindicamos la protección laboral y el apoyo emocional para las personas con EM. Deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple.

Actividad participativa

Por último, como parte de las iniciativas para este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, desde EME invitamos a todas las personas afectadas a compartir sus experiencias en Redes Sociales y unirse a los hashtags #DíaMundialEsclerosisMúltiple #MiDiagnósticodeEM.

Las respuestas formarán parte de esta campaña de sensibilización para poner de relieve las experiencias y desafíos a los que se enfrentan las personas con EM, buscando fomentar la comprensión y apoyo en la sociedad. “Solo a través de un compromiso colectivo podremos mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en el mundo”, concluyeron desde EME.

Para más información, visita la página web diamundialem.org y consulta el mapa de actividades de las entidades miembros de la asociación.

#MiDiagnósticodeEM   #DíaMundialEsclerosisMúltiple

Con agradecimiento a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y a la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

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