28-09-2020

Testimonio de una mujer a la que diagnosticaron EM tres días antes del confinamiento, difundido en el Observatorio de Esclerosis Múltiple el 20/07/2020

Comunicar un diagnóstico de EM en una pandemia: “Hacerlo por videollamada no es lo mejor. Pero estoy contenta de haberlo dicho porque me quité un peso de encima”

A Laura le diagnosticaron Esclerosis Múltiple a tres días del estado de alarma. Piensa que el confinamiento le ha permitido asumirlo de manera más calmada y gradual que con las prisas del día a día.

Tiene 33 años y vive en la compañía de su perra. Aprovechó el confinamiento intentando comprender la EM, y tras haber vivido un proceso de diagnóstico largo e ir “de médico en médico, un poco dando palos de ciego hasta el diagnóstico”. El 10 de marzo le derivaron a la Seguridad Social, porque las pruebas se las había hecho por mutua, y se quedó “colgada tres meses”.

Laura cuenta que cuando le dijeron que tenía EM no supo qué preguntar ni qué decir. “Una de las primeras cosas que pensé es que trataría de hacer algo, porque no puedo estar parada con esto de la Esclerosis Múltiple. Porque la EM está aquí, y yo no lo he decidido, pero está y estará para siempre. No se irá, hay que convivir con ella. Me gusta esa frase que dice que de este tren ya no bajarás, ¡pues que el viaje valga la pena!”, expresa, pese a reconocer que “eso no quita que” se “sintiera triste” y sintiese emociones como incertidumbre y miedo y que “el diagnóstico sea duro”.

Cómo vivió el Estado de alarma con la noticia del diagnóstico

“Me quedé colgada con el tema tratamientos y médico. Totalmente sola, dándole vueltas al tema y buscando información. Me daba mucho miedo estar sin tratamiento y sin estar controlada. Lo que más miedo me daba era tener un tercer brote y cómo me afectaría... Eso fue lo peor. Pero hubo cosas que sí podía hacer yo por mi cuenta”, señala.

Lo que hizo fue “buscar más información” porque cuando le comunicaron el diagnóstico no supo qué preguntar. Así, encontró la página web de la FEM (Fundació Esclerosi Múltiple). “A mí, la FEM me salvó, porque me dio toda la información y contacté con ella para hacer una primera sesión”, comenta, hecho que pone de relieve la importancia del movimiento asociativo en la información y atención y su papel en momentos cruciales como la actual crisis sanitaria por COVID-19.

A Laura le “costó mucho explicarlo a las personas más cercanas, el confinamiento tampoco ayudó porque no tenía el abrazo”, y afirma: “hacerlo por videollamada no es lo mejor. Pero estoy contenta de haberlo dicho porque me quité un peso de encima”.

Ella concluye: “Ahora ya me he abierto del todo, puedo tener una conversación abierta sobre Esclerosis Múltiple y no me hace sentir mal. Y todo ello gracias a cómo soy yo y también al confinamiento y al hecho de estar de baja. Trabajarlo en un entorno de trabajo frenético habría sido más difícil”.

Puedes ver la entrevista entera en: El Observatorio de Esclerosis Múltiple (FEM)

18-05-2020

Testimonio de un hombre que acaba de superar la COVID-19, difundido en Canal Sur el 12/05/2020

Javier Jiménez tiene Esclerosis Múltiple y acaba de superar la COVID-19, después de muchas semanas de incertidumbre.

Recibió el diagnóstico de la 'enfermedad de las mil caras' hace 6 años y ahora se enfrentaba a una nueva situación "complicada": "ha sido una cosa que no esperábamos y que debido a las complicaciones que conlleva tener Esclerosis Múltiple se hizo más dura de lo habitual por el tema no solo del ingreso sino también del aislamiento en el ingreso, que hace mucho más largo y más pesado el estar ingresado", cuenta el protagonista de esta historia de superación y esperanza.

"La rehabilitación en casa está siendo bastante lenta también, debido a las pérdidas que ha generado la enfermedad conforme a la movilidad, no solo al tema respiratorio", añade.

Javier explica: "Realmente el agravante sobre el COVID no es la enfermedad, es el tratamiento de la enfermedad, por los tratamientos que tenemos las personas afectadas por Esclerosis Múltiple". Algunos tratamientos "son inmunosupresores".

En el tiempo ingresado "hubo una parte más dura porque los primeros días fueron crisis de fiebre muy continua y muy intensa, y la fiebre" a él le "afecta muchísimo: genera mucho malestar, pierdes la movilidad de medio cuerpo, pierdes la visión…". Cuenta su evolución de la siguiente manera: "Luego fue al empezar a bajar la crisis de fiebre cuando vino la crisis respiratoria, y con ésta fue con la que los médicos tuvieron más miedo que yo, porque yo no lo notaba realmente porque tenía aporte de oxígeno y como no me movía no notaba síntomas de asfixia; pero ellos sí veían que la saturación de oxígeno en sangre bajaba a una velocidad bastante rápida, entonces estuvimos ya al borde de ir a UCI y al final nos libramos por horas. Porque se estabilizó la saturación en sangre en las últimas dos horas antes de que determinaran bajarme a la UCI".

Inma, su mujer, da las gracias a todas las personas que les han estado apoyando: familiares, amigos ("en estos momentos te das cuenta de la gente que tenemos") y a la gente que han encontrado en esta cuarentena ("vecinos que no teníamos prácticamente contacto con ellos y que han sido un gran apoyo").

EME agradece a Canal Sur por permitirnos difundir este material con el caso de Javier.

Juntos somos más fuertes.

Artículo original aquí.

01-04-2020

Testimonio de un hombre con EM y COVID-19, difundido en Cuatro al día el 22/03/2020.

Hace unos días veíamos en la televisión a Tomás Blanco, un profesor jubilado de 70 años que tiene Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva y forma parte de uno de los casos de superación contra el coronavirus. Contaba que sus constantes "van bastante bien" y nos invitaba a todos a "leer y a ocupar la mente en casa". Es un caso que nos da ánimos para ser más fuertes que el COVID-19.

Tomás, profesor jubilado de 70 años que tiene #EsclerosisMúltiple SP, es un caso de superación contra el #coronavirus Sus constantes "van bastante bien" e invita a "leer y ocupar la mente en casa"?
Juntos somos más fuertes??@cuatro @cuatroaldia#EMcasa #COVID19 #quédateencasa pic.twitter.com/BkJaYaJjnW

— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) March 26, 2020

Enlace a la información: Cuatro al día

Información actualizada sobre el coronavirus COVID-19 en: https://www.esclerosismultiple.com/el-coronavirus-y-la-esclerosis-multiple-lo-que-necesita-saber/

Juntos somos más fuertes.

#EMcasa