"Rethinking MS": necesidades no satisfechas en Esclerosis Múltiple en España

"Rethinking MS": necesidades no satisfechas en Esclerosis Múltiple en España

El European Brain Council (EBC) y The Health Policy Partnership (HPP) trabajan juntos desde el año 2018 en ”Rethinking MS”, un proyecto que apuesta por un cambio en el abordaje y cuidado en EM, y que tiene como objetivo crear una mayor visibilidad a las necesidades no satisfechas que experimentan las personas con EM.

Expertos de toda Europa están colaborando para construir un consenso interdisciplinario sobre respuestas políticas prácticas y sostenibles a la EM a nivel europeo, teniendo en cuenta el informe Valor del Tratamiento de 2017 (VOT), identificando los problemas más importantes en la atención de la EM y proponiendo recomendaciones sobre cómo se pueden abordar.

El consenso ha organizado las necesidades insatisfechas en la atención de personas con EM en torno a tres temas centrales:

  1. Diagnóstico oportuno y tratamiento personalizado
  2. Atención interdisciplinaria y coordinada
  3. Apoyo adaptable en la vida diaria, incluyendo la rehabilitación y la protección social.

Países diferentes, desafíos diferentes

Cada país se enfrenta a desafíos específicos, y por ello es preciso considerar el contexto nacional al abogar por el cambio de políticas. Por esta razón, “Rethinking MS” analiza en profundidad experiencias concretas como la de Dinamarca, Italia, Rumania y España relacionadas con la política, la atención y el apoyo.

Prioridades desde España

"Rethinking MS": reunión de expertos en España

El análisis de España ha estado liderado por Esclerosis Múltiple España junto con el Consejo Español del Cerebro. El 17 de septiembre de 2019 tuvo lugar en Madrid un seminario de trabajo en el que participaron numerosos representantes de los grupos de interés: personas con EM, organizaciones de pacientes, Administración Pública, sociedades científicas, neurólogos, enfermeras, industria farmacéutica, etc.

Las prioridades recogidas en este informe son la necesidad de una mayor protección social (con alusión específica a la reivindicación del 33% en la valoración de discapacidad con el diagnóstico de EM y otras enfermedades neurodegenerativas) y la mejora de la coordinación sociosanitaria en EM, entre otras.

Informe "Rethinking MS" al Parlamento Europeo

El contenido del documento se compartirá el 6 de noviembre en el Parlamento Europeo (más información). Dentro de los objetivos de este informe se encuentran acciones de incidencia política que se prevén desarrollar durante el año 2020.

 

Más información sobre Rethinking MS en: https://www.braincouncil.eu/rethinkingms/  #RethinkingMS

Más información sobre el acto en el Parlamento Europeo AQUÍ #BrainMindPain 

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