El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un momento importante para la sensibilización de la sociedad sobre esta enfermedad neurológica. Este año, nuevamente centrado en el diagnóstico de EM, también lo es para que la sociedad conozca con mayor profundidad la Esclerosis Múltiple (EM) y su variada sintomatología, muchas veces invisible.
Para derribar barreras y llegar lo antes posible al diagnóstico de la EM y, según apunta la evidencia científica, a un mejor pronóstico, el lema escogido en 2024 fue “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”.
Este año 2025, el lema evolucionó a “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento”, con los objetivos de:
1. Reducir los tiempos de detección de la enfermedad y su tratamiento.
2. Lograr un enfoque social y sanitario integral, cuidando especialmente el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico.
¿Cómo vive el diagnóstico una persona con Esclerosis Múltiple?
Este vídeo elaborado por Esclerosis Múltiple España para el Día Mundial de la EM, puede ayudarte a comprenderlo:
Medios de comunicación y redes sociales
Radio Nacional de España, Servimedia, ABC, Onda Cero, La Vanguardia, InfoSalus, Diario Siglo XXI, El Economista, Servicio de Información sobre Discapacidad, Diario Enfermero, El Español, Gaceta Médica, Europa Press, La Razón, Salud a Diario, entre otros medios de comunicación, fueron altavoces del Día Mundial de la EM.
Diana, Cristina, Ana, Ramón, Sandra, Lurdes, Lorena… Personas con EM, familiares, profesionales de la atención sociosanitaria y representantes del movimiento asociativo, hablaron de la experiencia de vivir con EM, y de las barreras que encuentran en su día a día.
La Dra. Mar Tintoré, presidenta del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, subrayó: «Tratar a tiempo y bien a las personas con Esclerosis Múltiple, además de mejorar su calidad de vida, evita complicaciones, ingresos hospitalarios, incapacidades laborales y dependencias evitables».
En paralelo, las intervenciones no farmacológicas (fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional o logopedia) adquieren una mayor importancia a la hora de abordar la Esclerosis Múltiple.
Los hashtags #EsclerosisMúltiple, #DiaMundialEsclerosisMultiple y #MiDiagnósticodeEM tuvieron un gran protagonismo en el entorno digital
Dos años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico, y tres desde el diagnóstico de EM hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad
Más de 1.322 personas con EM respondieron desde España a la encuesta IMSS (Impacto de los síntomas de EM) asociada a un estudio reciente liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), que contó con la participación de organizaciones nacionales de EM, Esclerosis Múltiple España entre ellas.
La media de edad de diagnóstico en nuestro país se establece en los 34 años.
Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico, suelen transcurrir 2 años. Desde el diagnóstico hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad, pasan 3 años.
Y, tras el diagnóstico, la protección social continúa siendo insuficiente, y el apoyo en el ámbito laboral, imprescindible. Esta es una cuestión que preocupa especialmente a las personas recién diagnosticadas.
No en vano la ansiedad es un síntoma que destaca en las personas con EM más jóvenes, por lo que se requiere mayor acompañamiento emocional especializado en el momento del diagnóstico.
Síntomas de la Esclerosis Múltiple: muchos, en todas partes, al mismo tiempo.
La Esclerosis Múltiple puede provocar muchos síntomas a la vez, en su mayoría invisibles. La fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor, son los más comunes.
Una persona con EM vive, como media, con 14 síntomas a la vez; su impacto en la calidad de vida varía en cada persona.
A menudo, los síntomas de la Esclerosis Múltiple no se comprenden o no se tienen en cuenta.
Mensajes que confirman la incomprensión de los síntomas de la Esclerosis Múltiple
Esclerosis Múltiple España propuso una actividad de participación social en la que pidió a personas compartir mensajes respondiendo a esta pregunta: “¿Has sentido alguna vez que tus síntomas de la EM no se han comprendido, no se han creído, o no se han tenido en cuenta?”.
En el muro de mensajes se recogieron más de cien experiencias de personas con EM cuyos síntomas han sido ignorados o incomprendidos (ver muro de mensajes).
Ayudando a conocer mejor las pruebas diagnósticas
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) lideró la campaña del Día Mundial y compartió 4 vídeos relacionados con las pruebas diagnósticas de EM (resonancia magnética, examen neurológico, potenciales evocados y punción lumbar). Puedes verlos en esta lista de reproducción.
Beatriz Martínez de la Cruz intervino en el debate del webcast internacional “Mejorando el diagnóstico de EM a nivel mundial”, que exploró soluciones globales y estudios de casos reales.
El mapa de actividades del Día Mundial
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2025 estuvo cargado de iniciativas de sensibilización y visibilidad de la Esclerosis Múltiple, en su mayoría organizadas por Asociaciones y Fundaciones de personas con EM.
La web diamundialem.org recogió -entre otra información de interés- el mapa de actividades de las Organizaciones miembros de EME: jornadas informativas, carreras multitudinarias, marchas solidarias, talleres para personas con EM y familiares, iluminación de edificios en color naranja, mesas informativas, mesas redondas, streamings, conciertos, charlas, y un largo etcétera.
RECUERDA: Las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple ofrecen información, acompañamiento, asesoramiento y rehabilitación, tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple ¡Infórmate en la Asociación o Fundación de EM más próxima a tu domicilio!
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2025: diamundialem.org
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