Hay dos términos que se están usando mucho en los últimos años, cuando se trata de enfermedades: PROMs y PROs. Hablando en particular de la Esclerosis Múltiple, ambos tienen que ver con la recogida de información de la experiencia directa de las personas con EM, relacionada con su salud y bienestar, viviendo con la enfermedad. El objetivo al usar PROMs y PROs es que los resultados de la investigación, y los cambios en la atención y tratamiento sean significativos en la experiencia vital, en la salud, y en la calidad de vida de las personas afectadas. Ayudan en la construcción del valor en la salud.
Existe también otro concepto, PREM (Patient-Reported Experience Measures, por sus siglas en inglés), con el que se recoge información del punto de vista del paciente acerca de la atención recibida, centrándose preferentemente en aspectos relacionados con la humanidad en la atención, como pueden ser la empatía, la dignidad, el respeto, la comprensión o la atención personalizada, entre otros.
Un equipo internacional de personas con EM está trabajando en iniciativas que garanticen el uso adecuado de PROMs y PROs, para que todas las personas con EM estén en el centro.
¿Qué son los PROMs?
Los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures, por sus siglas en inglés) son las Medidas de Resultados Informados por el Paciente. En otras palabras, los PROMs son medidas de salud percibidas por los y las pacientes que pueden incluir -entre otras cuestiones- síntomas, funcionalidad, percepción de salud, calidad de vida relacionada con la salud y satisfacción con el tratamiento.
Sirven para recoger cómo se encuentran y se sienten los pacientes, de una manera más estructurada y estandarizada.
Después, las respuestas del paciente se convierten en números o puntuaciones que pueden compararse y analizarse. Estas puntuaciones ayudan al equipo de atención médica, a la propia persona y/o a los investigadores, a hacer seguimiento de los cambios en la salud del paciente a lo largo del tiempo. También pueden usarse para medir el efecto de ciertos tratamientos o terapias.
¿Qué son los PROs?
Los PROs (Patient-Reported Outcomes, por sus siglas en inglés) son los Resultados percibidos informados por los Pacientes. Según la FDA, los PROs son “cualquier dato sobre el estado de salud (síntomas, calidad de vida, etc.) de un paciente que proviene directamente de este, es decir, sin la interpretación de la información por un médico o cualquier otra persona».
Los PROs permiten que una persona comparta su experiencia vivida sobre su salud o calidad de vida. Los ejemplos incluyen cómo se sienten, qué síntomas experimentan o lo que son capaces de hacer.
Gracias a los PROs, los médicos e investigadores aprenden cómo se sienten los pacientes y cómo les va, cuando se enfrentan a una enfermedad o tratamiento médico. En lugar de depender únicamente de pruebas y observaciones médicas, los PROs piden a los pacientes que compartan sus propias experiencias y sentimientos. Por ejemplo, si tiene una enfermedad crónica, se podría informar un PRO respondiendo preguntas como:
- ¿Cuánto dolor sientes en una escala del 1 al 10?
- ¿Puedes realizar tus actividades diarias sin problemas?
- ¿Cómo es su calidad de vida en general?
Al recopilar respuestas directamente de las personas con EM, los profesionales de atención médica pueden comprender mejor cómo una afección o tratamiento afecta la vida y el bienestar de una persona.
Equipo Internacional PROMS
El Equipo de Coordinación de Participación PROMS (PROMS ECT, PROMS Engagement Coordination Team, por sus siglas en inglés) es un grupo de siete personas afectadas por EM y representantes de organizaciones de EM que se formó en 2019. Desempeña un papel crucial a la hora de garantizar que las voces de las personas afectadas por EM, incluidos los pacientes, sus familias y sus cuidadores, sean escuchadas.
Ainhoa Ruiz del Agua, miembro del Comité de Personas de Esclerosis Múltiple España y miembro de las Juntas Directivas de ADEMBI y de EME, forma parte de este equipo internacional.
Los miembros del ECT trabajan estrechamente con otros equipos en la iniciativa PROMS, para descubrir dónde aportará mayor beneficio la participación de personas con EM a los distintos proyectos, quién debe participar y cómo hacerlo.
En el año 2023 trabajaron en la encuesta PROMS. Se espera que sus resultados, que serán presentados a finales de este año, redunden en el cuidado holístico (incluyendo el manejo de los síntomas fluctuantes, la salud mental y el bienestar general), tecnologías de salud, y una mejor comunicación con los profesionales de salud, que tome en serio y respete las voces y preocupaciones de los pacientes.
Reunión de la Iniciativa Global PROMS
En noviembre de 2023, los miembros del Equipo de Coordinación de Participación de PROMS, viajaron a Italia y se reunieron para debatir sobre cómo los resultados informados por los pacientes pueden ayudar a «cerrar la brecha entre la investigación clínica y la atención».
Muchas de las medidas que se utilizan actualmente en los ensayos clínicos no han cambiado en años. Existen retos importantes por delante que apuestan por desarrollar mejores herramientas para recoger cómo afectan las terapias a la progresión, o cómo puede cuantificarse la progresión silenciosa o no reconocida.
Por ejemplo, la puntuación EDSS podría informar sobre la capacidad de una persona para caminar, pero eso no responde a en qué medida una persona es activa en esa etapa, cómo es su vida social, si tiene buena calidad de vida o si está completamente confinado en casa.
Síntomas como la disfunción de la vejiga puede tener un impacto muy grande en la capacidad de las personas para participar en la sociedad, pero esto rara vez se mide ni se incluye como resultado en los ensayos.
Si las personas con EM pueden medir los cambios en sus experiencias y compartirlos con sus médicos, ¿qué pueden hacer o cambiar los médicos de manera que marquen una diferencia en sus vidas?
Por ejemplo, ¿cuánto tendría que cambiar una determinada «puntuación» en una herramienta PRO para indicar que necesitan probar un nuevo tratamiento modificador de la enfermedad o comenzar una nueva terapia sintomática?
Dar valor a la perspectiva del paciente es crucial en la toma de decisiones de atención médica, tratamientos, terapias, e incluso en decisiones políticas, que puedan afectar al bienestar y a una mejor calidad de vida de las personas con EM.
Es importante recoger la información aportada por pacientes en esta enfermedad todavía con muchos vacíos de conocimiento en su origen, desarrollo, tratamiento y prevención.
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la diabetes tipo 1 y/u otras enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo
Esto es muy interesante, muy interesante
Es necesario saber los resultados, como lo han notado los pacientes, porque los pacientes suelen tardar en ver los resultados si es que los ven.