EMDATA es un datalake creado por Esclerosis Múltiple España en 2022 con el objetivo de recoger, almacenar, cruzar y mostrar datos que reflejen la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple desde su perspectiva.
EMDATA fue reconocido por Microsoft como buena práctica, y Microsoft Ibérica invitó a EME el pasado mes de octubre a hacer su presentación oficial en su sede en Madrid.
Desde que se pusiera en marcha, ya se han desarrollado 10 informes sobre distintos aspectos relevantes para el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple. Algunos de ellos han sido generados gracias a la información recogida de forma automática a través de fuentes oficiales (BDCAP, INE…) y otros contienen datos provenientes de estudios y cuestionarios, y por tanto, han implicado la participación activa de los y las pacientes.
Este último informe de «Tratamiento farmacológico en Esclerosis Múltiple» ha sido generado a partir de los datos recogidos en la Investigación aplicada sobre la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple (ATEM) publicada por Esclerosis Múltiple España en el mes de octubre de 2021, y en la que participaron 1.107 personas con EM en España.
A través de este informe se puede conocer qué distintos tratamientos farmacológicos y el grado de percepción de la ayuda que les brindan para el manejo de la enfermedad a las personas con Esclerosis Múltiple en función de su edad, sexo, edad de diagnóstico, tipo de Esclerosis Múltiple y grado de discapacidad.
Me diagnosticaron EM antes de pandemia, tengo 63 años y el primer brote lo he tenido hace tres semanas. Aún no me toca la visita al neurólogo. Ahora tengo temblores visibles por todo el cuerpo, no tengo equilibrio y aparte de volverme lenta y a veces tengo dificultad para hablar.
Hay algún remedio para mí? Gracias.