Ya puedes consultar en EMDATA el nuevo informe “Organizaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple en España”, que muestra datos sobre asociaciones y fundaciones de personas con EM en España extraídos del estudio Astrolabio lanzado por Sanofi en 2020.
En el mes de mayo, en el marco del #ENCUENTROM1 2022 se presentó EMDATA, un proyecto innovador de Esclerosis Múltiple España consistente en un data lake cuya misión es aflorar datos existentes y obtener nuevos datos sobre EM en España, alojarlos en la nube, cruzarlos entre sí y hacerlos públicos a través de visores dinámicos, todo ello con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre la realidad de las personas con EM en nuestro país, y contribuir con ello a mejorar su calidad de vida.
En este sentido, ya se han publicado dos informes:
- Casos atendidos de Esclerosis Múltiple en Atención Primaria: Informe que muestra los datos extraídos de la BDCAP (Base de datos Clínicos de Atención Primaria) relativos a los Casos atendidos en Atención Primaria de Esclerosis Múltiple, junto con datos del INE (Instituto Nacional de Estadística).
- Prioridades de investigación en Esclerosis Múltiple: Informe que muestra los resultados del Cuestionario de Prioridades de Investigación lanzado por Esclerosis Múltiple España en febrero de 2022.
Hoy compartimos este nuevo informe sobre Organizaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple en España, que muestra de forma dinámica el mapa de asociaciones y fundaciones de personas con EM en nuestro país tal y como se reflejaba en el estudio en 2020, así como la distribución de los servicios de atención y rehabilitación y recursos sociosanitarios que se prestan en dichas organizaciones, el número de socios que tiene cada una, y también aproxima una tasa de asociacionismo entre personas con EM en nuestro país.
El estudio fue presentado el pasado 14 de junio en la Asamblea General de Esclerosis Múltiple España.