En la antesala del Día de la Madre, Esclerosis Múltiple España, como entidad sin ánimo de lucro, que busca la mejora en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), señala el impacto de la enfermedad en el ámbito de la maternidad.
Un tercio de las mujeres con EM se han sentido presionadas para decidir sobre la maternidad, detalla el Informe de la encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple[i], donde se especifica que la mayoría de las mujeres con EM (60,83%) se han planteado ser madres tras recibir el diagnóstico, además de que un 32,79% afirma haberse sentido presionada a la hora de tomar decisiones relativas a la maternidad.
La publicación Esclerosis Múltiple España elaborada con la colaboración de la Dra. Lucienne Costa-Frossard[ii] (neuróloga del CSUR de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal e investigadora del IRyCIS) destaca que la enfermedad no tiene un impacto negativo, ni en el embarazo, el parto ni en la salud del bebé.
Maternidad
Las mujeres con Esclerosis Múltiple que se plantean la maternidad tras el diagnóstico muestran como principales preocupaciones el posible impacto de la enfermedad en sus hijos, especialmente en su cuidado y desarrollo, así como el riesgo de que puedan padecer EM en el futuro. También inquieta a casi la mitad la posibilidad de sufrir un brote tras el parto. En menor medida, surgen temores como convertirse en una carga para sus hijos, el efecto de la maternidad sobre la enfermedad y la conciliación laboral. Otras preocupaciones menos frecuentes incluyen el empeoramiento de los síntomas durante el embarazo, la falta de apoyo del entorno y la dificultad para compatibilizar el cuidado del hijo con el tratamiento.
Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, ha comentado que “en la actualidad persisten las dudas en torno a la maternidad y la convivencia con la Esclerosis Múltiple por ello profundizamos en la necesidad de implantar una programación y planificación del embarazo de forma específica”.
Embarazo y Esclerosis Múltiple
La planificación familiar en mujeres con Esclerosis Múltiple debe abordarse de forma individualizada, teniendo en cuenta la situación personal, la actividad de la enfermedad y el tratamiento, ya que la Esclerosis Múltiple no reduce la fertilidad ni afecta de forma directa al embarazo, al desarrollo fetal, al parto o a la progresión de la discapacidad. Se ha demostrado que tampoco aumentan las complicaciones obstétricas, permitiendo incluso el uso seguro de anestesia epidural y la elección del tipo de parto según criterios obstétricos.
Pilar Gallego, presidenta de ADEMTO, entidad miembro de EME, que vive con Esclerosis Múltiple que tiene dos hijas, comenta: “A pesar de que fui diagnosticada con 18 años, siempre tuve claro que quería quedarme embarazada”. En su época, en su relación con otras personas con Esclerosis Múltiple “me aconsejaban que no tuviera hijos, porque según su experiencia, el curso de la enfermedad hace que cada vez te sientas peor”. Con esos condicionantes y el hecho de sufrir un aborto antes de tener a la hija mayor, y de tener que abandonar el tratamiento, asegura que, tras el nacimiento de la segunda, “estuve catorce años sin tratamiento ninguno, más allá de los controles, revisiones, resonancias y analíticas”. Recuerda, además, que “la lactancia fue una de las etapas más felices de su vida”. Pilar concluye con un mensaje de ánimo para las mujeres con Esclerosis Múltiple: “se puede ser mujer trabajadora, madre y tener Esclerosis Múltiple, todo a la vez”.
Isabel Jiménez, creadora de contenido para el canal @elordenelemental que vive Esclerosis Múltiple, cuenta en sus redes su propia experiencia en cuanto a la maternidad a la que tuvo que renunciar “debido a que la Esclerosis Múltiple me afecta mucho a la vista”, junto al temor “de los posibles brotes de la enfermedad después del parto o la lactancia”, con el miedo implícito de “no poder valerme por mí misma para poder cuidar del bebé”. Por ello, envía un mensaje claro ante el eterno dilema entre ser o no ser madre con EM, “cualquier decisión es correcta si se piensa debidamente y se planifica adecuadamente con antelación”.
Técnicas de reproducción asistida
Cuando existen dificultades para la concepción, las técnicas de reproducción asistida pueden utilizarse sin impacto negativo en la evolución de la enfermedad. La resonancia magnética durante el embarazo puede realizarse tras una valoración individual del riesgo-beneficio, y los brotes durante el embarazo o la lactancia no difieren de los que ocurren fuera de estas etapas, aunque en el posparto puede aumentar el riesgo de recaídas.
Por ello, ante la aparición o el empeoramiento de los síntomas es fundamental consultar al profesional de la neurología, así como considerar apoyo psicológico y tratamientos rehabilitadores para el manejo integral de los síntomas, y decidir, de manera conjunta, con los profesionales sanitarios aspectos clave, tales como la lactancia, priorizando siempre el bienestar materno y del bebé.
Reivindicaciones
Con motivo de este Día de la Madre, Esclerosis Múltiple España reclama:
- La incorporación de protocolos específicos sobre maternidad y Esclerosis Múltiple en todo el sistema sanitario.
- El acceso a un seguimiento multidisciplinar coordinado (neurología, ginecología, atención primaria, psicología y rehabilitación) antes, durante y después del embarazo.
- Información clara y actualizada para las mujeres con EM sobre fertilidad, embarazo, lactancia y tratamientos.
- Medidas efectivas de conciliación laboral y protección social que tengan en cuenta las necesidades específicas de las madres con EM.
- Refuerzo del apoyo psicológico y social, tanto para las mujeres como para sus familias durante todo el proceso de maternidad.
- Impulso a la investigación sobre Esclerosis Múltiple y salud reproductiva.
Fuentes:
[1] Encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple. Descarga. Proyecto posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
[1] Guía Maternidad y Esclerosis Múltiple. Descarga. Proyecto posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
